Op deze pagina vind je het verslag van de Nabestaandendag 2025, geschreven door onze collega Anja Bramsen, Relatiebeheerder Nabestaandencontact. Onderaan deze pagina vind je een link naar de foto’s en de video van deze bijzondere dag. 

Op donderdag 20 maart 2025 van 10.30 tot 16.00 uur vond de achtste editie plaats van de Nabestaandendag in Utrecht op de 11e verdieping in het kantoor van Stichting ALS Nederland en in restaurant Bar Beton op de begane grond. Het thema van deze dag was wederom ‘Ontmoet en deel’.

De dag werd gepresenteerd door Anja Bramsen, relatiebeheerder nabestaandencontact, met dank aan de collega’s van de verschillende afdelingen binnen de organisatie die eveneens aanwezig waren om de nabestaanden te ontmoeten en in gesprek te gaan. Het was heel bijzonder om dit jaar een kijkje te kunnen geven achter de schermen van Stichting ALS Nederland op onze nieuwe locatie in Utrecht in samenwerking met restaurant Bar Beton die voor een warme sfeer, catering en verblijf heeft gezorgd.

Zoals gebruikelijk werd de jaarlijkse Nabestaandendag georganiseerd door Stichting ALS Nederland in samenwerking met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum Nederland.

Het programma

10:30 – 11:00 uur Ontvangst bij Bar Beton, Pythagoraslaan 101, Utrecht
11:00 – 12:00 uur Welkomstwoord van Anja Bramsen, relatiebeheerder nabestaandencontact gevolgd door korte presentaties van:

• Limore Noach, (directeur Stichting ALS Nederland) over o.a. de (inter)nationale samenwerking, de campagnes en haar betrokkenheid met als gezamenlijke missie het vinden van de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS
• Age Veenstra (voorzitter ALS patiëntenvereniging ) over zijn betrokkenheid, het verlies van zijn vrouw aan de ziekte ALS en een oproep voor aanmelding bij de APV
• Ruben van Eijk (arts-onderzoeker ALS Centrum Nederland)
• Xandra Niehe als nabestaande van Weert-Jan Weerts, schrijver biografie en boek van Xandra Niehe en Emilie van Karnebeek

12:00 – 12:30 uur Muzikaal optreden van Meike van der Veer, sinds 2024 ambassadeur van Stichting ALS Nederland, zet zich in door zangoptredens op verschillende evenementen. Haar grote betrokkenheid komt voort uit het feit dat haar tante is overleden aan ALS. Herdenkingsmoment met gedicht van Eva Schuurman (zie onderaan deze pagina)
12:30 – 13:30 uur Lunchbuffet
13:30 – 15:00 uur Rondleiding kantoor en Bar Beton met gelegenheid vragen stellen en met elkaar in gesprek gaan
15:00 – 16:00 uur Afsluitende borrel met een bijzonder optreden van Sarah Boef (haar vader heeft ALS) en Jarno

Reacties deelnemers

Wat ons betreft was het weer een warme, verbindende en bijzondere Nabestaandendag en we zijn blij dat velen van jullie hier hetzelfde over dachten.

“Wat een prachtige dag was het gisteren weer. Met echt alles dat bij de samenkomst van al die nabestaanden hoort. Herinneren, herdenken, emotie en (toch) vooruitkijken. En heel veel goede gesprekken onderling. De puzzel was weer compleet. Complimenten voor jullie organisatie en begeleiding” Age Veenstra

“Het was een schitterende en geslaagde Nabestaandendag, leuk dat we kennis met jullie hebben gemaakt” Kees, Jetty en Patricia

Fototerugblik

Vrijwilliger Andrea Pijl maakte voor ons mooie foto’s van de Nabestaandendag.

Naar fotoalbum

Videoterugblik

Razende Reporter Joey was ook van de partij en geeft je een inkijkje in deze dag.