Onze jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag is een bijeenkomst speciaal bedoeld voor patiënten en hun naasten en wordt georganiseerd door patiëntenverenigingen ALS patiëntenvereniging en Spierziekten Nederland, expertisecentrum ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland.

Derde editie

De derde editie van de ALS Patiënten- en Naastendag vindt plaats op zaterdag 19 november 2022 in het Postillion Hotel Bunnik. Tijdens de bijeenkomst brengen we je op de hoogte van de laatste (inter)nationale ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar ALS en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten.

Voor deze dag zijn de inschrijvingen gesloten. Heb je een vraag? Stuur een mail naar onze medewerker patiëntencontact Juliette Arts.

Details

Locatie: Postillion, Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik
Datum: zaterdag 19 november 2022
Tijd: 10.30 – 16.30 uur, inloop vanaf 09:30 uur
Parkeergelegenheid: gratis, op eigen terrein
Openbaar vervoer: op loopafstand

Programma

Inloop is mogelijk vanaf 09.30 uur. Het programma start om 10.30 uur en de laatste plenaire lezing eindigt om 16.30 uur. Er zijn lezingen en workshops over de volgende onderwerpen:

  • Laatste stand medicijn- en zorgonderzoek
  • Thuishulp en zorg via Wmo, Zvw & Wlz:, ook via pgb
  • Zingeving
  • Wat is ALS, PSMA en PLS?
  • Medische keuzes
  • Hoe blijf je overeind als naaste?
  • Meedoen aan (medicijn)onderzoek
  • Domotica
  • Beademing
  • Zit- en ligcomfort
  • Een zieke ouder binnen het gezin
  • Erfelijkheid en genetisch testen
  • Gedragsveranderingen: hoe ga je ermee om?

*De lezingen zijn onder voorbehoud, de inhoud kan nog wijzigen.

Inschrijven voor de workshops kan ca. 2 weken van tevoren. Hiervoor ontvang je een e-mail.

Meld je aan voor de ALS Patiënten- en Naastendag

Overige informatie

Tijdens de lunch (12.15 tot 13.30 uur) is er een informatiemarkt. Op deze markt geven bedrijven en stichtingen informatie over hulpmiddelen, evenementen, vakanties, et cetera. Ook presenteren onderzoekers hier hun onderzoeken. Verder kan je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Gebruik je sondevoeding? Dan is het goed om te weten dat er een koelkast aanwezig is en dat je gebruik kunt maken van een aparte ruimte om de sondevoeding toe te dienen. Laat het ons even weten door een e-mail te sturen naar patientencontact@als.nl o.v.v. ‘Sondevoeding P&N-dag’.

Vragen?

Heb je op  vragen over (de inhoud van) deze dag? Neem contact op met onze collega Juliette Arts van Team Patiëntencontact via patientencontact@als.nl of 06-34500888.