Frederique Kram van Stichting ALS Nederland ging op bezoek bij de nieuwe ambassadeur: kinderboekenschrijver en illustrator Annet Schaap. De komende jaren zal Annet haar waardevolle tijd inzetten voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS.
Tijd is een terugkerend thema bij ALS. Mensen met de diagnose én hun naasten krijgen met allerlei aspecten van tijd te maken. De tijd die iemand nog te leven heeft. De tijd die er nog is voor het maken van herinneringen met dierbaren. Daarnaast speelt tijd ook een grote rol in de strijd tegen ALS. Veel mensen zetten hun tijd in om geld te werven voor onderzoek naar de ziekte. Anderen besteden veel tijd aan het vragen van aandacht voor ALS. Deze donatie in de vorm van tijd is ontzettend waardevol. Als ambassadeur van Stichting ALS Nederland doneert ook Annet de komende jaren haar kostbare tijd.
Vreselijk, maar kostbaar
Annet illustreerde honderden kinderboeken, voor ze acht jaar geleden debuteerde als schrijver met haar kinderboek Lampje. Het werd een groot succes. In het boek volgen we Emilia (Lampje), een meisje dat haar moeder op jonge leeftijd verloor aan een ziekte die steeds meer van haar wegnam. Bij wie ALS van dichtbij heeft meegemaakt zal de deze beschrijving herkenning oproepen. En dat is geen toeval, want Lampjes moeder is gebaseerd op Annets eigen moeder. “Ruim twintig jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose ALS. Een jaar na de diagnose overleed ze. Het was een vreselijke, maar ook een kostbare tijd. Met de mensen die van haar hielden probeerden we zoveel mogelijk te doen, delen en zijn.”
‘Dit kan niet nog een keer gebeuren’
Wanneer Annet in 2018 grote successen beleeft met haar boek Lampje, krijgt haar zus klachten. “Haar pink trilde en haar stem deed raar”, vertelt Annet. “We moesten meteen aan onze moeder denken. ‘Nee’, zei ik. Dit kan niet nog een keer gebeuren.” Maar wat ze vrezen wordt waarheid als zus Mirjam nog datzelfde jaar de diagnose ALS krijgt. Annet: “Het was het ergste dat kon gebeuren. Ik had maar één zusje. Ik wilde niets anders dan dicht bij haar zijn. Ondanks de ziekte bleef Mirjam opgewekt. Ze was moedig, net als mijn moeder. Beiden hebben hun energie nooit verspild aan het ‘waarom’. Twee jaar na de diagnose overleed Mirjam.”
Ambassadeurschap
Frederique Kram, Manager Marketing, Communicatie & Fondsenwerving bij Stichting ALS Nederland, benadert Annet eerder dit jaar met de vraag of zij ambassadeur van de stichting wil worden. Frederique: “Het waardevolle van Annets ambassadeurschap zit ‘m niet alleen in haar bekendheid, maar ook in haar persoonlijke verhaal.” Annet: “Ik kon niet bedenken waarom ik het niet zou doen. ALS is meedogenloos. Het is als een grote hand die je langzaam – en toch veel te snel – samenknijpt tot je lijf het niet meer doet. Je moet je leven gedwongen loslaten. Als ambassadeur van Stichting ALS Nederland hoop ik iets bij te dragen in de strijd tegen de ziekte.”
Allemaal even waardevol
Frederique: “We zijn dankbaar dat Annet een van onze ambassadeurs wil zijn. We koesteren iedereen die zijn kostbare tijd inzet en de stichting daarmee support. Het kind dat tien euro ophaalt met lege flessen, de bekende Nederlander die zorgt voor extra zichtbaarheid in de media én het bedrijf dat 100.000 euro doneert. Iedereen die de strijd tegen ALS steunt, op welke manier dan ook, is even waardevol.”