Kunstmatige intelligentie (kortweg AI) speelt een steeds grotere rol in onze samenleving. Ook in het onderzoek naar ALS biedt deze slimme technologie nieuwe mogelijkheden. AI kan razendsnel grote hoeveelheden gegevens analyseren en patronen herkennen die voor mensen moeilijk te zien zijn. Daardoor helpt het artsen en onderzoekers om ALS beter te begrijpen, sneller te diagnosticeren en gerichter naar behandelingen te zoeken.
Jan Veldink, hoogleraar genetica van neurodegeneratieve ziekten, en Bernard Muller, ondernemer en medeinitiatiefnemer van Project MinE, zien die ontwikkeling van dichtbij. Ze vertellen hoe AI het onderzoek naar ALS vooruitbrengt. Wat gebeurt er nu al, en waar liggen de grootste kansen?
Hoe AI helpt bij het begrijpen van ALS
AI is technologie die het denkvermogen van mensen probeert na te bootsen. Denk aan het herkennen van patronen, het maken van voorspellingen en het trekken van logische conclusies. “Vooral bij ingewikkelde situaties waarin veel factoren tegelijk een rol spelen, kan AI van grote waarde zijn”, zegt hoogleraar Jan Veldink. “Het helpt ons om in een grote berg gegevens de relevante informatie te vinden.” Dat is bij ALS heel belangrijk. De ziekte kent verschillende vormen en oorzaken, en het verloop verschilt sterk per persoon. Die complexiteit maakt het voor artsen en onderzoekers lastig om patronen te herkennen. AI kan in korte tijd grote hoeveelheden data doorzoeken en verbanden zichtbaar maken die anders moeilijk te herkennen zijn.
Een goed voorbeeld is het gebruik van AI bij hersenscans. Door duizenden scans te bestuderen, leert een AI-programma afwijkingen herkennen die mogelijk op ALS wijzen. Daarna kan het die kennis toepassen op nieuwe beelden, vaak sneller en nauwkeuriger dan het menselijk oog. Toch moeten we AI niet zien als wondermiddel. “Het is een hulpmiddel”, zegt Bernard Muller. “Het vervangt de arts niet, maar het helpt onderzoekers juist om sneller tot betere inzichten te komen. Want bij een ziekte als ALS is tijd een kostbare factor.”
De kracht van data: Project MinE
Om AI goed te kunnen gebruiken in het onderzoek naar ALS, zijn grote hoeveelheden gegevens nodig. En precies daar komt Project MinE in beeld. Dit initiatief begon in Nederland en is uitgegroeid tot de grootste genetische databank over ALS ter wereld. De databank bevat genetische informatie van bijna 15.000 mensen met ALS en van honderdduizenden gezonde mensen. “Voor mij voelde het starten van Project MinE als pure noodzaak”, vertelt Bernard, die zelf leeft met ALS. “We konden geen tijd verliezen en moesten meteen in actie komen.” Samen met mede-initiatiefnemer Robbert Jan Stuit en het ALS Centrum in Utrecht zette hij het project op. Inmiddels doen onderzoekers uit 21 landen mee, en maken wereldwijd honderden wetenschappers gebruik van deze gegevens.
Ook Jan, die wetenschappelijk verantwoordelijk is voor Project MinE, ziet de grote waarde. “We analyseren deze data om zeldzame genetische variaties te vinden die mogelijk bijdragen aan het ontstaan van ALS”, zegt hij. “Nu gentherapieën in ontwikkeling zijn, is het extra belangrijk om precies te weten welke afwijkingen in het DNA een rol spelen.”
AI helpt om die patronen te ontdekken in de enorme hoeveelheid genetische informatie. “Het DNA van een mens bestaat uit drie miljard letters”, legt Jan uit. “Van slechts een klein deel weten we wat het precies betekent. AI helpt ons om de rest beter te begrijpen.” Zonder een databank als Project MinE zou dat volgens hem niet mogelijk zijn.
Voor Bernard betekent het project meer dan onderzoek alleen. “Het geeft me hoop én trots dat we met onze inzet wereldwijd iets in beweging hebben gezet.”
Nieuwe ideeën door samenwerking met AI-experts
Naast bestaande onderzoeken is er sinds kort een nieuwe internationale stimulans: de Longitude Prize for ALS. Deze prijs van ruim zeven miljoen pond is bedoeld om het gebruik van AI bij ALS-onderzoek te versnellen. Wat de prijs bijzonder maakt, is dat niet alleen medische onderzoekers worden uitgenodigd, maar juist ook AI-specialisten van buiten de gezondheidszorg. “Veel slimme AI-toepassingen ontstaan in totaal andere sectoren”, legt Jan uit. “Bijvoorbeeld in de luchtvaart of in de technologie voor zelfrijdende auto’s. Die denkkracht kan ook bij ALS het verschil maken.” Daarom stelt het ALS Centrum data uit onder andere Project MinE beschikbaar aan onderzoeksteams die met een frisse blik naar de ziekte kijken.
Ook Bernard ziet hierin grote waarde. “Wetenschappers hebben veel kennis, maar werken vaak binnen hun eigen vakgebied. Mensen van buiten kunnen met totaal andere ideeën komen. Dat kan de versnelling geven die we nodig hebben.” Project MinE is een van de partners binnen de prijs. Bernard en Jan volgen de ontwikkelingen op de voet. “Het is spannend om te zien wat er uit deze samenwerking komt”, zegt Jan. “We hopen natuurlijk dat het ons weer een stap dichter bij een behandeling brengt.”
AI als versneller richting therapieën
AI heeft al een groeiende rol bij de ontwikkeling van behandelingen. In het laboratorium wordt AI bijvoorbeeld ingezet om celkweken te analyseren. Dat zijn gekweekte cellen van mensen met ALS en van gezonde mensen. “Met het blote oog zie je vaak nauwelijks verschil”, vertelt Jan. “Maar AI kan hele subtiele veranderingen ontdekken die kunnen wijzen op een ziekteproces. Zulke inzichten zijn waardevol bij het testen van mogelijke medicijnen.” AI helpt onderzoekers ook sneller nieuwe behandelingen in beeld te krijgen. Bernard legt uit: “AI kan razendsnel duizenden bestaande middelen analyseren op mogelijke werking tegen ALS. Dat is iets wat handmatig jaren zou kosten.” Daarnaast helpt AI om behandelingen beter af te stemmen op de persoon. Door genetische gegevens en medische dossiers slim te combineren, ontstaat er een completer beeld van de patiënt. Daardoor kunnen artsen niet alleen preciezer bepalen welke therapie het meest kans van slagen heeft, maar ook wanneer die het beste kan worden ingezet.
Ook maakt AI het mogelijk om vroege signalen van de ziekte op te sporen, soms zelfs nog voordat de eerste duidelijke klachten optreden. “Als we eerder weten wie risico loopt, kunnen we ook sneller starten met een behandeling”, zegt Jan. “En dat kan een groot verschil maken.”
Mensen met ALS als mede-makers van vooruitgang
De inzet van AI in het ALS-onderzoek is niet alleen een technisch verhaal. Het is ook een verhaal over mensen. Bernard weet dat als geen ander. Sinds zijn diagnose in 2010 zet hij zich in om het onderzoek naar ALS te versnellen. “Patiënten zijn niet alleen deelnemers,” zegt Bernard, “maar ook medeontwerpers. Onze ervaring en veerkracht geven richting aan onderzoek.” Zijn betrokkenheid blijkt uit initiatieven als Project MinE en Treeway, het biotechbedrijf dat Bernard oprichtte om een behandeling voor ALS te vinden. Ook in zijn persoonlijke leven speelt AI een belangrijke rol. Dankzij spraaktechnologie die werkt op basis van AI kan hij blijven communiceren en zijn creativiteit uiten. “Voor mij heeft AI al wonderen gedaan. Het stelt me in staat om actief te blijven deelnemen aan de maatschappij.” “Technologie krijgt pas echte waarde als het mensen vooruithelpt,” stelt hij. “AI is een verlengstuk geworden van wie ik ben.”
Vooruitkijken: hoopvolle technologie, menselijke winst
Wat kan AI de komende jaren nog meer betekenen voor mensen met ALS? Jan en Bernard zijn beide hoopvol. Volgens Jan ligt de sleutel in beter begrip van ons DNA. “Van het grootste deel van ons genetisch materiaal weten we nog nauwelijks wat het doet”, zegt hij. “AI kan ons helpen om daar betekenis in te vinden. Daardoor kunnen we beter voorspellen wie risico loopt, en eerder beginnen met behandelen. En bij ALS geldt: hoe eerder, hoe beter.” Voor Bernard is AI meer dan alleen een onderzoeksinstrument. Het is ook een manier om grip te houden op het leven. “Ik hoop dat AI ook anderen die mogelijkheden geeft, vooral wanneer spreken of bewegen moeilijker wordt.”