De man van Nelly Homan heeft sinds twee jaar ALS. Jeanne Volker verloor haar man een paar jaar geleden aan ALS. De ALS patiëntenvereniging startte het buddy-project en koppelde de beide vrouwen.
Nelly (55) en Jeanne (56) zitten tegenover elkaar met een kopje thee aan de houten keukentafel van Jeannes bungalow, gelegen in de bosrijke omgeving van Arnhem. Een jaar geleden las Nelly over het buddy-project op de Facebook-pagina van ALS lotgenoten en meldde zich direct aan. “Het leek me fijn om af en toe met iemand te praten die ALS kent”, zegt ze. Haar man Gerrit kreeg het jaar ervoor de diagnose.
Er bleek een buddy in de buurt te wonen en na het matchingsgesprek belden ze een paar keer en spraken toen af. Nu gaan ze ongeveer een keer per maand wandelen in het bos, of als het regent ergens thee drinken. “Wandelen en praten over emotionele dingen werkt altijd wel”, zegt Jeanne. “Wij hebben een heel los contact. Geen vaste afspraken, maar dat kan iedereen natuurlijk anders invullen.” Nelly voegt eraan toe: “Als ik iets wil vertellen dan stuur ik een appje om af te spreken. Of soms zijn we een avond aan het bellen.”
Verhaal kwijt
Meestal geeft Nelly dan eerst even een update. “Over alles waar ik tegenaan loop, de dingen die hij niet meer kan.” Zo kan Gerrit sinds twee maanden niet meer lopen en zit hij in een elektrische rolstoel. “En ondertussen moet je steeds uitvinden hoe je er praktisch en emotioneel mee om moet gaan.” In het begin had ze vooral veel vragen aan Jeanne: “Wat voor rolstoel hadden jullie, waar moet ik dat aanvragen? Hoe heb je dat gedaan met het persoonsgebonden budget? Nu gaat het ook wel meer over de emotionele kant.” Of soms moet ze haar frustratie gewoon even uiten. Over hulpmiddelen die maar niet komen of niet werken bijvoorbeeld. “Dan denk ik achteraf: heb ik nou alleen maar zitten klagen?” Jeanne reageert: “Je moet het gewoon even kwijt, want bij een ander kan dat niet.”
Goed advies
Jaap, de teckel van Jeanne, komt enthousiast binnengerend. Jeanne pakt een foto van haar man Gerben, waarop hij in een rolstoel zit met het hondje op schoot. “Hij is op 17 november 2021 overleden. Daar heeft hij uiteindelijk na zeven jaar zelf voor gekozen. Hij kon toen echt niets meer.” Ze vertelt over een van de zorgdames die altijd haar teckel meenam en dat die op een gegeven moment jonkies kreeg. “Toen zei ze: neem er maar een, want straks ben je alleen thuis. Wij hebben namelijk geen kinderen. Dat bleek een goed advies.” Haar man vond de teckel geweldig en na zijn overlijden gaf de hond Jeanne structuur. “Ik moest er ’s ochtends uit om met de hond te gaan wandelen. Bovendien, met een hond heb je altijd aanspraak.”
Verlengstuk van de ander
Nelly’s man Gerrit is vandaag op kantoor. Hij werkt nog twee dagen bij een meubelbedrijf als werkvoorbereider, tegenwoordig met behulp van muisknoppen op de grond. “Zijn collega’s zijn z’n tweede familie. Ze helpen hem met alles wat zelf niet meer lukt.” Nelly werkte als financieel administratief medewerker. Nu geeft ze naast haar werk als mantelzorger creatieve workshops: tekenen of porselein beschilderen bijvoorbeeld. “Het houdt me op de been en geeft me de nodige positieve energie.” In het begin probeerde Nelly andere mensen nog uit te leggen over de situatie bij haar thuis. “Toen ik vertelde dat we een zorgunit aan huis krijgen, zei iedereen: oh, wat leuk! Zelf dacht ik: waar ben ik in beland? Mensen begrijpen niet dat het als partner ook moeilijk is. Ze denken volgens mij dat ik de hele dag lekker thuis met mijn hobby bezig ben. Maar in werkelijkheid moet je de hele dag aanstaan. Ik ben zijn handen, zijn benen en regel van alles.” Jeanne knikt: “Zo heb ik dat ook ervaren: je bent een verlengstuk van de ander geworden. Je moet alles uitvoeren en regelen. Mensen kunnen zich niet voorstellen hoe vol je agenda is met al die zorgafspraken.”
Ervaringsdeskundigen
Het buddy programma bestaat nu een jaar. Jeanne doet naast haar werk als beleidsadviseur bij de NS veel voor de ALS patiëntenvereniging. Ze helpt mee met events, begeleidt lotgenotencontact voor partners en zwemt de Amsterdam City Swim. “Ik heb veel steun gevonden in de ALS-community toen Gerben de ziekte kreeg. Ik was toen 45 jaar en er waren niet veel mensen in mijn omgeving die snapten waar ik in terecht kwam. Ik vind het fijn om nu iets te betekenen voor anderen.” Hun partners kregen de diagnose toen ze midden in het leven stonden, leggen beide vrouwen uit. Op het moment dat ze vol plannen zaten: misschien een andere baan zoeken, verhuizen, mooie reizen maken. Nelly en Gerrit hebben kinderen uit een eerdere relatie en zijn nu tien jaar samen. “En dan ineens komt je leven tot stilstand.” Jeanne had destijds ook wel een buddy willen hebben. “Je kunt veel professionele hulp krijgen, maar dat zijn professionals, geen ervaringsdeskundigen. Hulp is vooral voor de patiënt, niet voor de partner. Als partner sta je er best wel alleen voor in dit proces.”
Weer meedoen
Hun gesprekken gaan inmiddels ook wel over andere, luchtigere onderwerpen dan de ziekte. Jeanne: “Dan vraag je aan mij hoe het bij mij gaat. En dan denk ik: maar dat is toch niet belangrijk? Ik bedoel: het gaat om jou.” Nelly reageert: “Ik vond het geweldig om te horen dat je weer durfde te gaan daten en nu een nieuwe relatie hebt en dat je op vakantie gaat.” Jeanne licht toe: “Ik doe mee met het leven. Het kan weer. Tijdens zijn ziekte stond ik jaren aan de zijlijn.” Nelly kan het naasten van iemand met ALS, PLS of PSMA en ook patiënten aanraden om een buddy aan te vragen. “Het is erg fijn dat je niet alles uit hoeft te leggen. En het scheelt dat wij een beetje matchen qua levensfase en hoe we in het leven staan. Ja, we hebben een leuke klik.”
Iedereen kan een buddy aanvragen, of je nu patiënt of naaste bent. En zowel patiënten, naasten als nabestaanden kunnen buddy worden. Je kunt meer lezen over het buddyprogramma op alspatientenvereniging.nl/ons-buddyprogramma of stuur een mail naar buddy@alspatientenvereniging.nl.
Update; op dit moment heeft de ALS patiëntenvereniging voldoende aanmeldingen van mensen die buddy willen worden. Ben jij op zoek naar een buddy? Dan zien ze jouw aanvraag graag verschijnen.