Ik was een hele fanatieke fietser. Snel na de diagnose hoorde ik over Tour du ALS, een sponsorfietstocht waarbij de Mont Ventoux beklommen wordt. Ik werd erdoor gegrepen. Op dat moment fietste ik zelf nog op een gewone racefiets. Maar toen ik tijdens een eerste training testte of ik de berg nog opkwam met die fiets, viel ik na 500 meter om. Het was de eerste harde confrontatie met het feit dat de kracht uit mijn benen weg was.
Via Stichting ALS op de weg kreeg ik een tandem racefiets. Een echte racer, waarmee ik twee jaar achter elkaar samen met mijn zoon de Mont Ventoux op fietste. Mijn hart begon weer te gloeien. Ik kon eindelijk weer hard en bergop fietsen. Het bleek een tijdelijke oplossing, want in het geval van ALS blijft je spierkracht afnemen. Ik vreesde voor mijn bijdrage aan de tour op de tandem en oriënteerde me op andere mogelijkheden.
Aanvankelijk vond ik de duofiets waarvan gebruik word gemaakt bij Tour du ALS (merknaam: Hase Pino) wat ongemakkelijk; als patiënt zit je op deze aangepaste tandem voorop. ‘Ik ben toch geen trofee?’, riep ik altijd. Mensen van mijn fietsteam wisten me te overtuigen en wat bleek? Ik zit wel voorop, maar kan meefietsen wanneer ik wil en uitrusten wanneer dat nodig is. Ik had het gevoel van meetrappen, vermogen bijdragen, klimmen en een oplopende hartslag weer helemaal terug. Het derde jaar ging ik tijdens Tour du ALS met die fiets omhoog en vond ik het fietsplezier én de optimale beleving van de tocht weer terug.
Iedere keer als je iets niet meer kan is dat een klap. Maar als een hulpmiddel je toch in staat stelt om iets alsnog te beleven, dan is dat heel mooi. Het rekt je autonomie en onafhankelijkheid weer even op. Niet alleen tijdens Tour du ALS, maar ook in het dagelijks leven. Ook thuis krijgen ze er een enorme ‘boost’ van als ze me net als vroeger weer zien wegfietsen, alleen of met vrienden. Hulpmiddelen zoals een aangepaste fiets stellen je in staat weer van het leven te genieten.