Mijn man Erik (65) kreeg in maart vorig jaar de diagnose ALS. Je weet niet wat je overkomt. We zitten sindsdien in een achtbaan. Op dit moment kan Erik niet meer lopen en ook zijn hand- en armfunctie worden minder. De juiste hulpmiddelen verbeteren zijn (en onze) kwaliteit van leven enorm.
Toch samen slapen Helaas kan Erik de trap thuis niet meer op. Daarom hebben we een cabin aan ons huis waar Erik kan douchen en slapen. Hier staat een zogenaamd ‘couplebed’: twee in hoogte verstelbare bedden die geschikt zijn voor de benodigde zorg en het daarnaast mogelijk maken om samen te slapen. Zo kan ik toch bij Erik slapen. Hij zit overdag in een rolstoel en even naast elkaar op de bank zitten kan simpelweg niet. Dankzij het couplebed kunnen we toch dicht bij elkaar zijn, tegen elkaar aan liggen en naast elkaar wakker worden.
Feestje op bed Inmiddels heeft onze dochter Mila zich het plekje bij papa in bed toegeëigend. Even bij haar vader op schoot kruipen gaat niet, maar zo kan ze toch dicht bij hem zijn. Erik leest Mila ’s avonds altijd voor in bed. Dankzij het couplebed kan het bedritueel blijven zoals het was. Ook kunnen we onze ochtendtraditie op verjaardagen in stand houden. Gezellig met z´n allen op bed, cadeautjes uitpakken, koffie en ontbijt op bed. Dat zijn de kleine dingen die het leven een stukje aangenamer maken.
Het ‘normaal’ vasthouden Hulpmiddelen zorgen ervoor dat we het als gezin fijn hebben samen. Het is belangrijk, ook voor Mila, dat niet álles verandert. Dat er niet alleen maar ‘ziek zijn’ is, maar ook vreugde. We moeten in het hier-en-nu de beste omstandigheden creëren. De dingen kunnen doen zoals we ze altijd deden is wat het leven nog een beetje ´normaal´ maakt. Met de juiste hulpmiddelen kun je dat ‘normaal’ nog wat langer vasthouden.
Stichting ALS Nederland financiert hulpmiddelen voor Stichting ALS op de weg. Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS, PSMA en PLS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Lees hier meer over de samenwerking met ALS op de weg.