In één jaar tijd 50.000 euro inzamelen voor Stichting ALS Nederland. Sonja Stathi (47) is vastberaden. Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose PLS; een aan ALS verwante ziekte. In actie komen doet ze niet voor haarzelf: “Mij kan het niet meer helpen. Maar ik vind het belangrijk dat toekomstige patiënten wél een kans krijgen.”
Zuurstoftekort bij de geboorte veroorzaakte bij Sonja cerebrale parese (CP), een houding- en bewegingsstoornis. Toen haar klachten zo’n tien jaar geleden toenamen, keken de artsen in eerste instantie niet verder dan CP. Tot ze niet meer kon lopen en sondevoeding nodig had. Ze werd doorgestuurd naar het AMC. “Na zes jaar waarin mijn klachten steeds werden toegeschreven aan CP, kreeg ik daar eindelijk de juiste diagnose: PLS.”
Sonja wil graag iets doen aan het lange wachten op de juiste diagnose en de ontbrekende kennis in de zorg. “Met het ingezamelde geld wil ik het onderzoek naar ALS en daarmee ook PLS verder helpen, zodat ze deze diagnoses in de toekomst sneller kunnen stellen. Ook hoop ik dat met dit geld de zorg voor patiënten beter georganiseerd kan worden. Ik sta nu bijvoorbeeld op een wachtlijst voor een aanpassing aan mijn tillift. Geen idee of ik die aanpassing nog nodig heb als ik aan de beurt ben. Dat moet anders kunnen.”
Sonja zet alles op alles om haar streefbedrag te bereiken. “Vorig jaar organiseerden we een benefietconcert, waarmee we 3.300 euro ophaalden, en binnenkort staat er een bingo gepland. Op Koningsdag staan we op de Oranjemarkt in Sint Pancras, waar we bezoekers informeren over ALS en PLS en op verschillende manieren geld inzamelen. In mei wil ik een tournooi Keezen (oud-Hollands bordspel) organiseren en in juni ga ik vier keer 10 kilometer rijden met mijn aangepaste rolstoel, als alternatief voor de Amsterdam City Swim.
Naast de acties die Sonja dit jaar organiseert geeft ze al langere tijd lezingen over ALS en PLS. Dit doet ze onder meer op scholen. “Ik vind het geven van lezingen superleuk, maar bovenal belangrijk. Op deze manier wil ik kennis delen en mensen inspireren. Het is geen zielig verhaal, maar een lezing vol humor. Ik laat tijdens mijn lezingen ook graag zien dat je met PLS nog best een normaal leven kan leiden.”
“Mijn actiejaar eindigt op 9 september 2024. Als ik de 50.000 euro dan niet gehaald heb is dat niet erg. Zolang ik maar weet dat ik er iets aan gedaan heb. Dat ik zo lang heb moeten wachten op de juiste diagnose heeft me best verdriet gedaan. Ik gun het anderen dit eerder te weten. Ik doe het niet voor mezelf, mij kan het niet meer helpen. Het is belangrijk dat er voor andere patiënten straks wél een medicijn is. Daar doe ik het voor.”
Help Sonja haar streefbedrag van 50.000 euro te bereiken: doneer via haar actiepagina.
PLS is een aan ALS verwante ziekte en wordt ook weleens ‘het langzame zusje’ van ALS genoemd. Lees meer over PLS.