Leo Remijn is getrouwd met Carolien. Ze hebben drie kinderen: Freek (29), Thijs (26) en Sofie (24), die allen zijn uitgevlogen. In 2008 werd hij directeur bij De Zeeuwse in Middelburg, daarvoor was hij 25 jaar werkzaam bij ZLM Verzekeringen. Begin augustus 2022 kreeg Leo moeite met spreken. Zo erg, dat zijn omgeving zich begon af te vragen of hij niet te veel gedronken had. Op dat moment weet hij nog weinig van het ziektebeeld en de klachten die verband houden met ALS. Na vele onderzoeken en scans kreeg hij eind november 2022 in het UMC Utrecht de diagnose ALS.
De diagnose ALS Leo heeft de bulbaire vorm waarbij de nek-, gelaats-, tong- en ademhalingsspieren vrij snel worden aangetast. Dit heeft onder andere spraak-, slik- en ademhalingsproblemen tot gevolg. “De ziekte ALS heeft een slechte naam, want mijn omgeving reageerde heel heftig. Mijn gezin was vol ongeloof, verdrietig en in de war. Na die zes weken krabbelde ik weer overeind. De geboorte van mijn kleinzoon geeft me toekomstperspectief. Ik wil graag fietsen met Lucas in een stoeltje aan mijn stuur en hem zien opgroeien.
Ik leef het leven nu veel intenser en denk daarom in de tijd die mij rest veel meer mee te krijgen van mijn kleinzoon dan wanneer mij dit niet was overkomen. Door ALS ben ik nog meer een gevoelsmens geworden, emotioneler. Soms is het ook lastig. Zoals laatst bij de bakker. Als je moeilijk verstaanbaar bent, denken mensen dat je niets kunt. Ondanks de goede bedoelingen kan dat frustrerend zijn.”
Aftrap met spinningmarathon In juli 2023 heeft Leo zijn werkzaamheden noodgedwongen definitief neergelegd. Hij wilde geen officieel afscheid. Hij heeft ervoor gekozen om zijn afscheid als directeur te combineren met de diverse evenementen die zijn collega’s tot en met eind 2023 organiseerden om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Met een 24-uurs spinningmarathon bij De Zeeuwse in Middelburg werd op 12 mei het startschot gegeven.
De actie leverde duizenden mede-sportievelingen van binnen en buiten de financiële branche op, die in Middelburg ruim honderdvijfendertigduizend euro bij elkaar hebben gespind voor Stichting ALS Nederland. Tijdens een mini-spinningmarathon in Gouda werd in drie uur tijd nog eens zevenenhalfduizend euro bij elkaar gefietst.
Sporten, haken en meer Daarna stonden op zaterdag 1 juli ruim vijftig deelnemers aan de start van De Zeeuwse Wielerronde Veerse Meer. En later in juli vond een bijzondere pot voetbal plaats. Sparta Rotterdam verliet die dag ‘Het Kasteel’ om in het Zeeuwse Axel de Belgische topper Zulte Waregem te treffen. De Spartanen pakten met 4-0 de winst, maar de grootste winst is voor Stichting ALS Nederland: een cheque van ruim dertienduizend euro. De familie van Leo Remijn organiseerde een zeskamp waar (schoon)broers/ zussen, nichten/neven en achternichtjes/neefjes het tegen elkaar opnamen. Ook de buurt waar Leo met zijn gezin woont kwam in actie.
Zo werden naast de grote evenementen nog tal van kleine acties voor Leo en tegen ALS op touw gezet. Een Pilates les, Naomi en Benthe (8 jaar) maakten en verkochten armbandjes, wandelende werknemers langs het Pieterpad, en er werd een Walchers stelletje gehaakt: Kaatje en Wannes. Het stel is met de hakende medewerker op Walcheren-reis gegaan en de volgers van die fotoreis konden doneren.
De Lichtjestocht op 24 november vormde de afsluiting van alle acties georganiseerd door De Zeeuwse. Na een wandeling van 1,5 uur door Middelburg werd het eindbedrag van alle acties georganiseerd door de Zeeuwse bekend gemaakt: ruim 400.000 euro.
ALS Financieel Diner Leo Remijn leeft in het nu. Hij heeft geen bucketlist maar doet de dingen die hij fijn vindt en die op zijn pad komen. Op 31 oktober 2023 was hij aanwezig bij het eerste ALS Financieel Diner, georganiseerd door en voor de financiële branche.
Voor mij komt het te laat, maar hoe mooi zou het zijn als deze ziekte in de toekomst behandelbaar wordt. Dat de oorzaak wordt gevonden en dat er een medicijn komt. Ik voel me daar onmachtig bij en ik krijg oprecht warme gevoelens bij de initiatieven van mijn negentig collega’s bij De Zeeuwse en hoe daadkrachtig zij in actie komen. Samen met Stichting ALS Nederland willen we een bijdrage leveren aan een wereld zonder ALS.”
Kom ook in actie met jouw bedrijf of organisatie. Bekijk de mogelijkheden op alsacties.nl.