“Wat kan ik voor je doen?!” Doe-boekje

Angela Jongeling en Désirée Hessing

Ook ALS-patiënten krijgen wel de vraag: “Wat kan ik voor je doen?” Maar als je ziek bent, is het niet altijd makkelijk om hulp te vragen. En dat is jammer, want praktisch betrokken blijven is voor iedereen een prachtige manier om verbonden te blijven in lastige of moeilijke tijden. Met dit boekje kun je aan de hand van een 8-tal rubrieken vraag en aanbod aan elkaar koppelen. Degene die hulp nodig heeft, bepaalt welke steun nodig is, wanneer en hoe vaak. Degene die willen helpen, kiezen zelf welke vorm van hulp zij bieden. Het doe-boekje is gevuld met invulpagina’s, aangevuld met een gebruiksaanwijzing met heel praktische ideeën over hoe en waarvoor je het boekje kunt gebruiken.

Meer informatie en bestellen: http://watkanikvoorjedoen-doeboekje.nl

Alfons Alsema draaft door

Johan Folliant

ALS-patient Johan Foliant schreef samen met zijn zorgbegeleider, Marieke Meischke, een bitterzoet verhaal over hoop, humor en hartstocht in de ruwe werkelijkheid van leven met een ongeneeslijke ziekte. In 2007 kreeg Johan Foliant (toen 47 jaar) de diagnose ALS. Met een levensverwachting van 3 tot 5 jaar veranderde alles drastisch voor hem en zijn vrouw Rianne. De progressie van zijn neurologische aandoening bleek echter bijzonder langzaam te verlopen. Na 7 jaar vonden zij de nodige extra hulp bij parttime zorgbegeleider Marieke Meischke. Sinds 4 jaar gaan Johan en Marieke 1 dag per week met de rolstoel aan de wandel, naar tentoonstellingen, concerten en musea. Ergens tijdens zo’n wandeling besloten ze om samen een boek te schrijven gebaseerd op het leven van Johan na de diagnose.

De opbrengst van het boek gaat naar Stichting ALS Nederland. Meer informatie en bestellen via http://alfonsalsema.nl/

Negen jaar met ALS

Greta Vandeborne

Greta Vandeborne vertelt in dit boek op een ontroerende manier over de spierziekte ALS van haar pas overleden man Romain Eeckhout. Na zijn overlijden groeide bij Greta Vandeborne de drang om een uitgebreide getuigenis te schrijven over hun gezamenlijk gevecht met ALS. Lotgenoten, mantelzorgers, familie en vrienden, een hart onder de riem te steken, speelde al geruime tijd in haar hoofd. In ‘Negen jaar leven met ALS’ portretteert ze op een pakkende manier, niet sentimenteel, maar zonder iets onder de mat te willen vegen, wat ALS doet met een sterke persoonlijkheid. Naast een chronologisch beschrijven van de meedogenloze voortgang van ALS en wat dit betekent voor een relatie, bevat het boek eveneens gedichten, foto’s en handgeschreven haiku’s van Romain. De opbrengst van het boek schenkt Greta Vandeborne volledig aan de ALS Liga België ten voordele van ‘A Cure for ALS’, het fonds voor wetenschappelijk onderzoek.

Je kunt het boek hier bestellen.

Goudenregen

Vincent Cornelissen

Als Vincent Cornelissen de diagnose ALS krijgt, wil hij zich daar niet zomaar bij neerleggen. In “Goudenregen’ laat hij zien hoe de onheilstijding die hem treft, juist levenskracht in hem losmaakt. Opgeschreven vanuit de gedachte dat misschien ook anderen daar iets aan hebben. Bij ieder hoofdstuk heeft hij een muzieksuggestie opgenomen die de bijpassende sfeer weergeeft.

Je kunt het boek hier bestellen.

 

 

ALS alles verandert

Rosan Dieho en Sjoerd van der Tas

‘ALS alles verandert’ verhaalt over ALS door de ogen van de 11-jarige zoon van een ALS-patiënt. Over hoe enerzijds zijn gezinsleven verandert, maar ook over hoe voetbal gewoon doorgaat en hij ook nog gewoon verliefd kan worden. Het boek is leuk voor zowel jongens als meisjes. Met het boek willen de schrijvers kinderen (van ongeveer 8 tot 16 jaar) van ALS-patiënten een middel bieden waaruit ze steun kunnen halen en kracht kunnen putten als zij te maken krijgen met ALS in hun directe omgeving.

Klik hier om te kijken hoe je het boek kunt bestellen. 

ALS het licht uit gaat

Jan Zuring

De titel ‘ALS het licht uit gaat’ verwijst naar de de ziekte ALS. Omdat deze ziekte dodelijk is en tot steeds verdergaande spieruitval leidt tot de dood er op volgt, met andere woorden: tot het licht uit gaat. Het boek is een bundel van 40 korte gedichten in limerick vorm.

Prijs: €10,- in onze webshop

ALS dan toch

Garmt van Soest

Garmt: “ALS, ik kreeg het net voor het hip werd. Direct na het horen van de diagnose begon ik met schrijven, eerst e-mails naar vrienden en collega’s, toen een blog. Ik gaf het de subtitel ‘Garmt is experiencing ALS – so you don’t have to!’ Ik schreef, vocht, huilde en beleefde. Ik spuugde het op papier, vlak voor een operatie of direct na weer een ambulance-rit (van ALS ga je struikelen). Ik takelde af en werd opgehesen. Ik wilde de ziekte hard in zijn kloten trappen, honderd miljoen in zijn gezicht smijten, en was verbaasd hoe de hele wereld klaarstond om me daarbij te helpen. Naarmate ik minder kon communiceren (stem en vingers vielen uit) evolueerde mijn taalgebruik van driftschrift naar mooitaal. En jij wilt dat lezen, anders was je niet tot hier gekomen. Dus kom op, treuzel niet zo en begin”.

Prijs: €15,- in onze webshop

Wat ALS…?!?

Anton Minkels

De avonturen van Pinkie waren oorspronkelijk bedoeld voor kinderen van Anton Minkels. Tot het moment dat kwam om er ook andere kinderen mee tot steun te zijn. De opbrengsten van het eerst gepubliceerde boek komen ten goede aan Stichting ALS Nederland. Het verhaal gaat over Pinkie, een roze schaapje, die de strijd aangaat met ALS. Het onderwerp is heftig maar het is desondanks een lief, ontroerend en toch ook vrolijk verhaal. Het is vooral bedoeld om de kracht van vriendschap te laten zien en hoe je zoveel mogelijk mooie herinneringen maakt.

Prijs: €15,- in onze webshop

Leven met ALS

Sandra de Moree

In het boek ’Leven met ALS’ lees je over het verwerken van de diagnose ALS, hoe patiënten hun leven aanpassen en omgaan met de gevolgen van ALS. Daarbij is ook bijzondere aandacht voor partners en de naaste omgeving.

De online versie van het boek is kosteloos.

Online versie

Focus

Kevin Wubbels

Focus is het verhaal van Kevin. Over leven met kanker en ALS, en vooral hoe je daarin overeind blijft. Een boek vol narigheid, levenslust en doorzettingsvermogen.

Kevin Wubbels (1979), familieman en ondernemer, kreeg op zijn 28^e lymfeklierkanker en vlak daarna ALS. Inmiddels is zijn lijf aardig gesloopt, maar in zijn hoofd is hij sterker dan ooit. Focus is geschreven met een ooggestuurde computer. Het is een mix van Kevins verhaal en interviews met zijn omgeving. Aangrijpend, genadeloos én liefdevol. Een inspirerende mindgame en een ode aan het leven.

Prijs: €19,50 op Kevins eigen website

ALS u dit leest…

Eddy Veerman

Dit boek beschrijft het leven van Martin Veerman (o.a. drummer van de 3J’s) nadat hij gediagnosticeerd is met ALS. Dorpsgenoot Eddy Veerman volgt hem gedurende 3 jaar: thuis, onderweg, in het ziekenhuis, richting en óp zijn sterfbed. De beschrijving van het ziekteproces confronteert, maar ook is er plek voor humor en zelfspot.

Je kunt dit boek hier bestellen.

 

 

En wat nu?

Eveline Tromp-Klaren

De schrijfster Eveline Tromp-Klaren, psycho-oncologisch therapeut, schreef dit boek gebaseerd op haar jarenlange ervaring in het werken met mensen met een ongeneeslijke ziekte. De speerpunten in haar begeleiding vormen nu de rode draad in het boek. Met onder andere: het belang van goed afronden en afscheid nemen, de waarde van een mooie laatste tijd en de troost die uit gaat van geuite en vastgelegde liefde.

Je kunt dit boek hier bestellen.

 

 

You’re not You

Michelle Wildgen

Een ontroerende roman over de beroemde klassiek pianiste Kate die te horen krijgt dat ze aan ALS lijdt. Zij en haar man besluiten de rebelse studente Rebecca, een be rocksinger, in te huren om Kate te helpen. De taken van ‘Bec’ zijn vanaf het begin van een ontstellende fysieke intimiteit. Wanneer Kates eens zo gelukkige huwelijk strandt, is zij degene die haar troost. Maar hoe eerlijk en openhartig de vrouwen ook met elkaar omgaan, de last van deze onverbiddelijk voortschrijdende terminale ziekte wordt met de dag zwaarder. Ook verfilmd met Hilary Swank.

Prijs: €15,- in onze webshop

Voor ik afscheid neem

Susan Spencer-Wendel

Bij Susan – journaliste, echtgenote, moeder en auteur van dit boek – wordt op 44-jarige leeftijd ALS geconstateerd. Susan kan het uitvallen van alle spiergroepen in haar lichaam en de onvermijdelijke dood niet stoppen maar ze weigert het leven op te geven. In ‘Voor ik afscheid neem’ beschrijft ze op een inspirerende en hartverwarmende wijze hoe ze mooie herinneringen en levenslessen achterlaat voor haar vrienden, familie en de wereld.
Achter in het boek is voor de Nederlandse en Belgische markt een advertorial opgenomen met de titel ‘ALS….afscheid nemen je enige optie is’. Hierin wordt aandacht gevraagd voor noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS en wordt de lezer gevraagd mee te vechten tegen ALS in de vorm van een donatie.

Prijs: €18,95 in onze webshop

Als ALS in beeld komt

Voor, door en over mensen met ALS

Voor, door en over mensen met ALS. In dit fotoboek ziet u hoe het leven doorgaat na de diagnose ALS. De verhalen zijn verteld door de fotografen, door de mensen met ALS of door nabestaanden. De opbrengsten van het boek gaan geheel naar Stichting ALS Nederland. Het geld is voor onderzoek naar de oorzaak en mogelijke behandeling van ALS én voor het creëren van een betere levenskwaliteit en zorg voor huidige ALS-patiënten en hun omgeving.

Prijs: €30,- in onze webshop

The mind is a muscle

Huub van der Put

Begin 2010 werd bij Huub van der Put, documentair fotograaf, geconstateerd dat hij leed aan de spierziekte ALS. Huub van der Put besloot direct om het ziekteproces en de ingrijpende gevolgen daarvan op het leven van zijn gezin in beeld vast te leggen. Tegelijk vroeg hij 26 bekende collega’s om hem te fotograferen en daarmee hun visie te geven op wat er met hem, zijn leven en zijn gezin gebeurt. Het resultaat is een adembenemend dubbelproject bestaande uit het intieme fotodagboek van het ziekteverloop, vastgelegd door Huub van der Put zelf, zijn vrouw Marije en hun zoon Sal, en het commentaar op dat proces van 26 fotografen.

Prijs: €34,95 bij bol.com

Mijn dinsdagen met Morrie

Mitch Albom

Voor Mitch Albom was Morrie Schwartz iemand die hem inspireerde, raad gaf en op weg hielp in het leven. Bij Schwartz’ afscheid van de universiteit zei Albom: “We houden contact.” Maar daar kwam weinig van. Tot Albom Morrie Schwartz twintig jaar later terugzag in een televisieprogramma en vernam dat hij niet lang meer te leven had. De volgende dag zocht Albom contact. Bij Morrie was ALS gediagnosticeerd. In de maanden die volgden, de laatste maanden die Morrie nog te leven had, bezocht Mitch hem elke dinsdag in zijn studeerkamer, net als vroeger op de universiteit, voor een laatste reeks ‘colleges’: lessen in leven.

Prijs: €12,50 bij bol.com

En dan is er altijd nog de hoop

Loes Claerhoudt

Loes Claerhoudt (1957) hoorde in 1999 dat zij aan de spierziekte ALS leed. Die diagnose is een doodvonnis op termijn, met soms nog maar een perspectief van enkele maanden tot een jaar. Bij Loes had de ziekte duidelijk een veel langzamer verloop. Dat gaf haar de tijd en de kracht om te schrijven. Columns, losse verhalen, een dagboek, een blog. In haar autobiografie omschrijft ze hoe zij vocht tegen de genadeloze ziekte.

Prijs: €19.95 bij bol.com

ALS heb je niet alleen

Mariska van Gennep

‘ALS heb je niet alleen’ is een boek van Mariska van Gennep. Haar partner Sjonny kreeg de diagnose ALS. Twee jaar lang blogde Mariska over het leven met een ALS-patiënt en de impact op haar gezin. De blogs zijn tot één verhaal gemaakt, en er zijn tips en verhalen bijgevoegd.

Prijs: €14,90 via Mariska’s website

Boeken van Henk Claasen

Henk Claasen (1947) studeerde Nederlands en Literatuurwetenschap. Als leraar Nederlands en conrector was hij verbonden aan verschillende scholen in de regio Amersfoort. In 2006 werd hij getroffen door de spierziekte ALS. Hij hield zich sinds dat moment bezig met schrijven.

Eerzucht

De roman ‘Eerzucht’ is het eerste deel uit de tweede trilogie van Henk Claasen. Plot: Een bizar ongeluk in de nacht roept vragen op. Een verdachte is al snel in beeld, maar de motieven en de bewijzen blijken lastiger te vinden. Inspecteur Manten doet het onderzoek, bijgestaan door Victor Vergouwen, een zieke oud-collega. Hoe verder hij komt met het onderzoek, hoe groter het web van duistere praktijken blijkt te zijn. Een web waar je beter niet te diep in vast kunt raken… Net als de eerste trilogie (Vlijmscherp, Anagram en Afrekening) speelt ook dit boek zich af rond Nijkerk en Amersfoort, maar het plot heeft een landelijke dekking.

Prijs: €17,95 bij boek-plus.nl

Vlijmscherp

De roman ‘Vlijmscherp’ is het eerste deel uit de eerste trilogie van Henk Claasen. Plot: Op een afgelegen fietspad vindt op lugubere wijze een aanslag plaats op Max Weiland, conrector aan een middelbare school. Een uit de hand gelopen kwajongensstreek of een zorgvuldig geregisseerde misdaad? Inspecteur Victor Vergouwen formeert een rechercheteam dat ontdekt dat er heel wat verborgen gaat onder het ogenschijnlijk rimpelloze oppervlak van het Amersfoortse schoolleven.

Prijs: €14.95 bij boek-plus.nl

Afrekening

De roman ‘Afrekening’ is het derde deel uit de eerste trilogie van Henk Claasen. Plot: Als in Zeist door een krachtige explosie een tankstation wordt opgeblazen, is men al snel geneigd te denken aan een politiek geïnspireerde aanslag. Tot er een oude bekende opduikt. Zelfs de lichamelijk gehandicapte inspecteur Victor Vergouwen dreigt het slachtoffer te worden van deze niets ontziende crimineel. ‘Afrekening’ is het vervolg op ‘Anagram’ (deel 2 van de trilogie), dat in september 2011 verscheen. ‘Vlijmscherp’ is het eerste deel.

Prijs: €15,95 bij bol.com

Het Dikke vrienden kookboek

Ron Arnold

Ron Arnold, begenadigd chef-kok en voortrekker van de Kookvogels, leed aan ALS. Hij ging snel achteruit maar in zijn hoofd ontstonden nog steeds de mooiste recepten. Deze worden nu gekookt door zijn vrienden, amateurkok en schrijver Fons Burger en prijswinnend fotograaf Rene Bosch. Het professionele talent van de drie mannen, maar vooral ook hun droge humor, plezier in het leven, Rock ‘n Roll attitude en liefde voor eten en drinken is een prachtige combinatie.

Ron heeft op nagenoeg alle bekende festivals gekookt en voor heel veel bekende artiesten. Hij heeft backstage catering naar een heel ander niveau getild. Hoe hij de podiumbouwers van evenementen van frikandellen naar gezonde maaltijden kreeg is een verhaal apart. Of zijn ontmoeting met Paul McCartney, die er op stond dat niet alleen hij, maar ook de hele festivalcrew en alle gasten vegetarisch aten.

Ondanks zijn ziekte inspireerde Ron iedereen om hem heen met zijn visie op het leven, zijn kunst om te genieten en zijn unieke humor. De vriendschap tussen de mannen werd alleen maar hechter en de manier waarop zij met dit thema en met elkaar omgingen is inspirerend en ontroerend. Het kookboek is een testimonial, een must-have voor iedereen die van eten en drinken houdt en vooral van het leven. De mannen hebben meer dan 45 fantastische recepten en 11 menu’s samengesteld, gekookt, geproefd en gefotografeerd.

Met de opbrengst van dit boek wordt, op verzoek van Ron, Stichting ALS Nederland ondersteund.

Prijs: €24.90 bij difbooks.nl

40 recepten voor lekkerbekken

Margriet van der Poel

Dit is een speciaal boekje met recepten voor mensen die van lekker eten houden. Maar dat is niet het enige. De recepten zijn ook geschikt voor mensen die moeilijk kunnen slikken. Het zijn recepten die Margriet als enthousiast kookster heeft verzameld en soms zelf heeft bedacht. Ze vulde al jaren een schrift met haar favoriete recepten, met eigen toevoegingen en weglatingen. Toen werd ze ALS-patiënt. Eten en slikken gingen steeds moeilijker. Maar ze bleef proberen de maaltijden zo lekker en zo mooi mogelijk te maken. Soms wilde ze voor gasten een wat uitgebreider feestelijk menu, soms was lekker simpel goed genoeg. Een heel jaar lang heeft ze haar recepten geschikt weten te maken voor haar steeds moeizamer slikvermogen. Met het boekje wilde ze anderen helpen en inspireren.

Prijs: €10,- in onze webshop