Ervaringsverhalen

De ziekten ALS, PSMA en PLS hebben een diepgaande impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Iedereen die geraakt wordt, heeft een eigen verhaal. Deze verhalen zijn samengevat in diverse interviews en die delen wij graag met jullie.

Gevonden resultaten: 141
Onderzoeker levensverwachting Henk-Jan Westeneng

Henk-Jan Westeneng

“Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun levensverwachting. Met dit nieuwe model kunnen we ALS-patiënten die dit willen weten, meer duidelijkheid geven en de zorg beter afstemmen.”

Onderzoeker scans Bram Nitert

Bram Nitert

“Dat ALS gerelateerd is aan PSMA en PLS is bekend. Mede dankzij het MRI-onderzoek weten we nu ook dat er een relatie met frontotemporale dementie (FTD) bestaat.”

Onderzoeker DNA Jan Veldink

Jan Veldink

“Inmiddels weten we dat ALS niet één ziekte is met één oorzaak, maar een verzameling aandoeningen met verschillende oorzaken waarbij DNA heel belangrijk is.”

Onderzoekers ALS Centrum Jaap, Manon en Jochem

Jaap, Jochem en Manon

“Als mensen thuis één keer per maand op dezelfde dag en op hetzelfde tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat.”

Coördinator ALS Centrum Leonard van den Berg

Leonard van den Berg

“Het ALS-centrum heeft ALS op de kaart gezet. Dat maakt fondsen werven makkelijker en het trekt goede onderzoekers aan. Ook internationaal staat ons centrum zeer hoog aangeschreven.”

Joost Kooistra ambassadeur Stichting ALS Nederland interview

Joost Kooistra

“Ik gun iedereen een lichaam waarop hij kan vertrouwen. Als oud-sporter heb ik natuurlijk alles aan mijn lichaam te danken. Dit is ook mijn grote drive om bij te dragen aan de strijd tegen ALS.”

Gerard Ekdom ambassadeur Stichting ALS Nederland interview

Gerard Ekdom

“ALS is een mensonterende ziekte. Je zit gevangen in je lijf. Je geest functioneert nog 100%, maar je lijf zegt: 'Nee hoor, dit kun je niet meer doen'. Botweg pech.”

Thomas Acda - ALS ambassadeur interview

Thomas Acda

“Als ik door mijn aanwezigheid of mijn naam de bekendheid van ALS kan vergroten, dan doe ik dit graag. Voor mij is dit een kleine moeite, met hopelijk veel impact.”