Drie jaar geleden stond Lilian Herijgers (39) op de cover van dit magazine. Ze vertelde toen onder meer over de moeizaam tot stand gekomen ALS-diagnose na de geboorte van haar zoontje. In de tussentijd zijn allerlei lichamelijke functies langzaam maar zeker achteruit gegaan.

Lilian heeft veel steun aan ergotherapeut Ethel Borggreven van revalidatiecentrum Revant in Breda, die Lilian over hulpmiddelen adviseert, aanvragen regelt en praktische problemen met haar bespreekt. Lilian is vandaag vanuit haar woonplaats Zundert naar Breda gekomen om wat dingen met Ethel te overleggen.

Haar moeder reed de rolstoelauto, een aangepaste Volkswagen Caddy.Ethel is lid van het multidisciplinaire ALS-behandelteam van Revant. Ze volgt de conditie van Lilian al twee jaar met behulp van de ALS Thuismeten & Coachen-app. Bij Lilian wordt de spraak moeizamer, gaat het lopen steeds moeilijker en het functioneren van handen en armen gaat achteruit.

Lilian: “Ik beantwoord iedere week op maandag vragen via de app over hoe het met me gaat en ik geef op wat mijn gewicht is. Een keer per maand krijg ik de ALS-lijst met een 12-tal vragen. Ethel kijkt dan of er wijzigingen zijn en houdt het ziekteverloop met grafieken bij. Via de app krijg ik dan input en eventueel maak ik een afspraak om naar Revant te komen voor nader overleg.”

Nieuwe manier van werken
Ethel: “De ALS-app betekende voor ons een heel nieuwe manier van werken. Het geeft meer gerichte hulpvragen, en dat is heel positief. Sommige ALS-patiënten hebben bij het invullen van de app echter de neiging om aan te geven ‘het gaat nog wel’. Ik kan aan de score via de app bijvoorbeeld zien dat de handfunctie achteruit gaat, maar bij een persoonlijke ontmoeting zie ik dat veel eerder en kan ik armondersteuning ter sprake brengen.

Het is nog een leerproces om dat optimaal af te stemmen. Voor Lilian is het heel prettig dat ze niet om de paar weken langs hoeft te komen.” Lilian vult aan: “Ik wil niet meer zonder deze app.”

Lilian Herijgers
ALS-patiënt
“We hebben van ons huis een bungalow gemaakt, want boven kan ik niet meer komen. De hulp help ik met opruimen boven via Facetime en het is ook handig als mijn man boven iets zoekt en ik denk te weten waar het ligt.”

Ethel: “Voor sommige hulpmiddelen is een vergoeding mogelijk en voor andere weer niet. De ene aanvraag loopt via de gemeente en de andere via de verzekering. Wij weten de weg in de wereld van voorzieningen en als we hem niet weten, vinden we hem uit. Logisch is het allemaal niet, want waarom moet je voor een trippelstoel bij een zorgverzekeraar zijn en voor een rolstoel bij de WMO van de gemeente?”

Zorgunit geplaatst
In 2019 is er een zorgunit aan de eengezinswoning in Zundert geplaatst; het zoontje van Lilian slaapt in een aangepaste garage. “We hebben van ons huis een bungalow gemaakt, want boven kan ik niet meer komen. De hulp help ik met opruimen boven via Facetime en het is ook handig als mijn man boven iets zoekt en ik denk te weten waar het ligt.”

In huis maakt Lilian gebruik van een zogeheten trippelstoel, in hoogte verstelbaar. “Ik trippel er alleen niet zo mee. Ik gebruik hem hoofdzakelijk in de keuken. Binnen loop ik met een rollator. Ik heb net semi-aangepaste schoenen gekocht met steunzolen.

Daarvoor moet ik wel een eigen bijdrage betalen. Een Obi-robot helpt me bij het eten, maar niet alles blijft op de lepel liggen. Sla en ook lasagne lust ‘ie niet, wel nasi of pasta”, grapt Lilian. Ze drinkt altijd met een rietje en bespreekt nu met Ethel de aanschaf van een nieuwe aangepaste drinkbeker.

Lilian is vaak op zoek naar snufjes: “Ik heb een Apple Watch met valdetectie. Als ik val belt ‘ie automatisch een SOS-contactpersoon en geeft automatisch de locatie door. Als die niet opneemt schakelt de telefoon door naar 112. Ethel: “Lilian is daar heel handig mee. Wij kunnen zo ook van elkaar leren, een leuke wisselwerking.”

Interview en foto: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSNU van juli 2022.

Prentenboekje
Lilian heeft een boekje met prenten en verhaaltjes op rijm geschreven, ‘Lama Luna en Karel Kievit’, voor kinderen van 2 tot en met 7 jaar. Lama Luna beleeft avonturen over heel de wereld, maar ontdekt dat de fijnste plek eigenlijk gewoon thuis is. Lilian maakte het voor haar zoontje. “Het gaat niet over ALS, maar vertelt mijn levensverhaal. Ik ben de lama en mijn man is Karel Kievit.” Illustrator Hanneke van Caam maakte de prenten. Voor elk verkocht boekje gaat € 1 naar Stichting ALS Nederland.

Bestel het prentenboek