Ervaringsverhalen

De ziekten ALS, PSMA en PLS hebben een diepgaande impact op het leven van patiënten en hun omgeving. Iedereen die geraakt wordt, heeft een eigen verhaal. Deze verhalen zijn samengevat in diverse interviews en die delen wij graag met jullie.

Gevonden resultaten: 48
Actievoerder Anja Bramsen

Anja Bramsen

“Onderweg maak ik foto’s of een vlog met mijn iPhone, iets wat nog op mijn wish-list stond. Ik ben meer van achter de schermen werken, maar heb er nu een nieuwe hobby bij! ”

Onderzoeker en neuroloog Jeroen Pasterkamp

Jeroen Pasterkamp

“Ik zoek voortdurend verbinding met de praktijk. Stel dat een arts een vraag heeft over de rol van de bloed-hersenbarrière. Dan bouwen we de bloed-hersenbarrière in ons systeem in.”

Onderzoeker ALS Thuismeten Anita Beelen

Anita Beelen

“ALS kent een brede variatie, geen patiënt is hetzelfde. Voor sommige patiënten is de informatie te weinig, voor anderen komt informatie te vroeg of is het te veel tegelijk.”

Onderzoeker levensverwachting Henk-Jan Westeneng

Henk-Jan Westeneng

“Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun levensverwachting. Met dit nieuwe model kunnen we ALS-patiënten die dit willen weten, meer duidelijkheid geven en de zorg beter afstemmen.”

Onderzoeker scans Bram Nitert

Bram Nitert

“Dat ALS gerelateerd is aan PSMA en PLS is bekend. Mede dankzij het MRI-onderzoek weten we nu ook dat er een relatie met frontotemporale dementie (FTD) bestaat.”

Onderzoeker DNA Jan Veldink

Jan Veldink

“Inmiddels weten we dat ALS niet één ziekte is met één oorzaak, maar een verzameling aandoeningen met verschillende oorzaken waarbij DNA heel belangrijk is.”

Onderzoekers ALS Centrum Jaap, Manon en Jochem

Jaap, Jochem en Manon

“Als mensen thuis één keer per maand op dezelfde dag en op hetzelfde tijdstip hun spierkracht meten, krijg je een veel beter resultaat.”

Hoofdonderzoeker ALS Centrum Leonard van den Berg

Leonard van den Berg

“Het ALS-centrum heeft ALS op de kaart gezet. Dat maakt fondsen werven makkelijker en het trekt goede onderzoekers aan. Ook internationaal staat ons centrum zeer hoog aangeschreven.”