Jos Lotz is de oprichter van Stichting PLS. Hij vertelt waarom hij de stichting oprichtte en hoe het is om te leven met PLS. PLS is een aan ALS verwante ziekte, met andere verschijnselen dan bij ALS.
Pas dertig jaar na de eerste symptomen kreeg Jos Lotz (80) de diagnose PLS. Dat was in 1999, toen er nog minder bekend was over de ziekte, ook bij artsen. Daar wilde Jos verandering in brengen. Daarom maakte hij een website, waarop hij over zijn symptomen schreef. In 2014 richtte hij de Stichting PLS op, ook omdat er naar zijn mening te weinig onderzoek naar PLS werd gedaan. Jos typt zijn antwoorden voor dit interview vanuit zijn woning in Stein, Limburg, waar hij geboren en getogen is. Op deze manier kan hij het beste zijn gedachten overbrengen: inmiddels is hij niet meer zo makkelijk te verstaan en hij wordt snel moe, maar typen gaat nog prima.
Pech hebben Eind jaren zeventig was Jos midden dertig. Zijn twee kinderen waren nog jong, hij werkte in de metaalindustrie en volleybalde op hoog niveau. Op een dag kreeg hij vreselijke last van zijn rug, de kracht in zijn benen nam in die periode af en steeds vaker struikelde hij. Een paar jaar later werd hij afgekeurd voor zijn werk. Decennia van afspraken bij de huisarts en de neuroloog volgden. Maar de behandelingen en medicijnen die hij kreeg, werkten niet. “De klachten werden met de jaren erger zonder dat iemand de vinger erop kon leggen”, schrijft hij. “Achteraf gezien is er niet altijd goed naar me geluisterd. Daar kan ik nog boos over worden.” Volgens ALS Centrum Nederland hebben zo’n honderd tot tweehonderd mensen PLS in Nederland. Jos: “Dat is een schatting en gebaseerd op gegevens van meer dan twintig jaar geleden.” Een kwestie van pech hebben, zo ziet hij het. “Ik heb nooit gedacht: waarom ik? Roei met de riemen die je hebt.” Zijn vrouw en twee zorgverleners verzorgen hem nu zeven dagen in de week. Hij heeft ook veel steun van zijn kinderen, kleinkinderen, broers en zus, die allemaal binnen een straal van tien kilometer wonen.
Doorzettingsvermogen De diagnose krijgen was destijds een opluchting, vertelt hij. “Al volgde daarop direct de teleurstelling toen de neuroloog zei dat er helaas geen behandeling was. Later, toen ik wist wat ALS inhield, dacht ik wel: het had erger gekund. Al vraagt decennia leven met beperkingen veel doorzettingsvermogen. Niet iedereen kan hier goed mee omgaan. Ik bof: mijn vrouw Ellie heeft mij vele malen moeten oprapen van de grond als ik weer eens gevallen was en klaagt nooit.” In de film ‘PLS in beeld’, die op YouTube te zien is, heeft Jos het over zijn motto ‘Gaat niet, bestaat niet’. Hier moet hij gaandeweg toch wel op terugkomen. “Liefst doe ik alles zelf, maar mijn spieren kunnen het niet meer uitvoeren. Moeilijk vind ik dat, maar ik moet me erbij neerleggen.”
Niet de enige Jarenlang verzond hij een nieuwsbrief over PLS en schreef hij fondsen aan. Ook vertelde hij over zijn ziekte en ervaringen met de zorg aan toekomstige zorgverleners en beleidsmakers: studenten van de Universiteit Maastricht en verschillende hogescholen. Op zijn website konden lotgenoten informatie over de ziekte vinden en de erkenning dat ze niet de enige zijn met de ziekte. “Ik heb vele bedankjes ontvangen, ook uit het buitenland”, schrijft hij. Een ver familielid vertaalde de site naar het Engels.
Vanuit de stichting organiseerde hij ook lotgenotencontactdagen. “Daar heb ik wel eens iemand ontmoet die wat van mijn website had geprint en tegen haar arts had gezegd: dit heb ik. Dat voelde toch goed.”
Brochures voor huisartsen Anders dan bij ALS is het ziek worden bij PLS vaak een langzaam proces. Zo ook bij Jos. Door een recente beroerte en oogziekte verslechterde zijn gezondheid verder, waardoor hij zijn werk voor de stichting niet kan voortzetten en die heeft moeten opheffen. “Ergens heb ik toch een steen verlegd in een stroming,” schrijft hij, “en wordt die stroming hopelijk verder overgenomen door Stichting ALS Nederland.” Inmiddels is er meer bekend over PLS dan toen Jos ziek werd. De meest voorkomende symptomen zijn bekend, zodat de artsen in een vroeg stadium afwijkende motorische bewegingen herkennen. Maar, schrijft hij ook: “Er zullen altijd huisartsen zijn die in hun hele carrière nooit mensen met PLS zullen zien. Dat is het jammere van een zeldzame aandoening.” Eén jaar geleden stuurde hij daarom een brochure met informatie over PLS naar 3.200 huisartsenpraktijken.
Onderzoek naar PLS Stichting PLS kreeg donaties en had bij de opheffing eind 2025 nog € 36.300 over. Dat bedrag is naar Stichting ALS Nederland gegaan voor het onderzoek ‘Cognitieve revalidatie op maat’. Het doel daarvan is om mensen met ALS, PSMA of PLS en mantelzorgers ondersteuning op maat te bieden zodat zij beter om kunnen gaan met gedrags- en cognitieve stoornissen. Jos schrijft: “Ik denk dat dit een meerwaarde kan zijn voor iedereen die met deze ziekten te maken krijgt. Maar of ik het eindresultaat nog meemaak, is nog maar de vraag.” Het ALS Centrum en de ALS patiëntenvereniging geven ook informatie over PLS. “Een geruststelling”, vindt Jos.“Beide organisaties worden geleid door professionele medewerkers, wij waren maar vrijwilligers.” Zo is de ALS patiëntenvereniging bezig om voor mensen met PLS lotgenotencontact te organiseren. Inmiddels zijn een paar bijeenkomsten in verschillende delen van Nederland geweest.
Leven met de dag Dit jaar is Jos tachtig geworden. Hij hoopt de komende tijd nog met zijn fuchsia’s, begonia’s en dahlia’s bezig te kunnen zijn. “Ik sta versteld hoe deze planten zulke mooie vormen en kleuren hebben, elk jaar opnieuw. Maar in mijn situatie is het leven met de dag. Niet te ver vooruitkijken.” Met zijn rollator of elektrische rolstoel gaat hij dan de tuin in naar zijn bloemenkas. Op de onverharde stukken doet hij kleine stapjes en gebruikt tuingereedschap als steun. Jos: “Het ziet er hilarisch uit en is ook een stukje therapie. Er komt zeker een tijd dat dit ook niet meer kan en dan moet ik me aanpassen. Gelukkig kan ik dat.”
Tekst: Thessa Lageman, verschenen in ALSNU van april 2026.