Een graf kopen voor je 28-jarige zoon. Het lijkt een vreselijke nachtmerrie, maar voor Arianne en Martin Versluijs is het de keiharde realiteit. Met hun zoon Benito in gedachten lopen zij in de nacht van 13 op 14 maart de zonsopgang tegemoet.
Vier prachtige zoons, drie schoondochters, bijna vijf kleinkinderen en een lieve hond. Martin en Arianne genoten tot vorig jaar volop van dit rijkelijk gevulde familieleven. Alles verandert wanneer hun jongste zoon Benito vorig jaar december de diagnose PLS, een vorm van ALS, krijgt. Arianne: “We hebben dagen gehuild.”
Hard achteruit Sinds de diagnose is Benito hard achteruit gegaan. Martin: “Hij zit inmiddels in een elektrische rolstoel, omdat zijn benen niet meer functioneren. Ook praten wordt steeds moeilijker. Hij heeft een katheter, stoma, sondepomp en medicijnpomp; vanbinnen is hij een robotje.” Arianne: “Hij moet door anderen uit bed gehaald worden. Dat hoort gewoon niet bij een jongen van 28.”
Vechter Martin: “Benito is een vechter. Hij zat bij de Koninklijke Luchtmacht en heeft een echt Defensiekarakter. Dit betekent gewoon doorgaan en zoveel mogelijk zelf willen doen. Benito houdt zich sterk tegenover ons. Onlangs is bij hem ook Frontotemporale Dementie (FTD) vastgesteld. Hoe hij zich écht voelt is daardoor nog lastiger in te schatten. Als we bij hem zijn houden we ons groot. Thuis huilen we.”
Aandacht en samenzijn Vorig jaar liepen Arianne en Martin verdeeld over de maanden september en oktober 175 kilometer om geld in te zamelen voor het onderzoek naar ALS. Tijdens de ALS Sunrise Walk 2026 gaan ze opnieuw aan de wandel. Met een team betrokken familieleden loopt Team Benito 5 kilometer. “Het gaat ons niet om de afstand, maar om de aandacht en het samenzijn”, vertelt Martin.
‘Dit kan iedereen overkomen’ Martin: “Je ziet pas wat een impact een ziekte heeft als het je zelf overkomt. Wij kregen te horen dat er geen behandeling mogelijk is. Onze deelname aan de ALS Sunrise Walk zal Benito waarschijnlijk niet meer helpen. Maar we hopen mensen in de toekomst dit leed te besparen.” Arianne: “Ook vinden we het belangrijk om mensen te informeren over de impact die de ziekte heeft. Dit kan iedereen overkomen.”
Dichtbij opa en oma Arianne: “Je hoort als ouders je kind niet te verliezen. Benito heeft bijna alles al voorbereid voor na zijn overlijden. Het is zijn wens om dichtbij zijn opa en oma begraven te worden. Het was moeilijk, maar we hebben het voor elkaar gekregen. Een graf kopen voor je kind… Vreselijk om te moeten doen. Maar dat we dit nog voor hem hebben kunnen doen geeft ons rust.”
Een strijd Arianne: “Armen en benen die ermee stoppen, niet meer kunnen praten. Elke keer een stukje van je lichaam verliezen, het is een strijd. We lopen de ALS Sunrise Walk met Benito in gedachten. Als mensen doneren zeg ik: weet dat het niet voor Benito is, maar voor al die mensen die dit in de toekomst gaat overkomen. Wij gaan de strijd tegen ALS aan. Tot het einde aan toe.”
Het licht tegemoet Arianne: “Tijdens de ALS Sunrise Walk lopen we allemaal voor hetzelfde. We hopen dat we de warmte van de mensen om ons heen mogen voelen en dat de wandeling ons steun geeft. Dat we voelen dat we niet alleen zijn in deze moeilijke periode.” Martin: “Ik hoop dat het licht ons zowel letterlijk als figuurlijk tegemoet komt deze nacht. Dat het ons de kracht geeft om hiermee om te gaan en ons laat zien dat het niet alleen maar donker is.”
Steun Team Benito met een donatie! Zelf een team starten? Loop in de nacht van 13 op 14 maart de zonsopgang tegemoet en zamel geld in voor het onderzoek naar ALS. Samen zetten we ALS in het licht. Klik hier.