Highlights 2025

Wij geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit te realiseren brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen.

Het jaar 2025 kent twee werkelijkheden: de harde realiteit dat er voor mensen met deze ziekten vaak nog geen oplossing is en tegelijkertijd de groeiende hoop door veelbelovende doorbraken in onderzoek die mogelijk werden dankzij de steun van onze trouwe achterban. Op deze pagina lichten we de highlights uit het volledige jaarverslag van 2025 uit.

Verantwoording doelbesteding

Van onze inkomsten hebben we in 2025 maar liefst 86,2% besteed aan onze doelstellingen:

  • Wetenschappelijk onderzoek financieren naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS
  • Projecten en hulpmiddelen financieren die bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten
  • De naamsbekendheid van ALS vergroten om zo meer steun en begrip rondom de ziekte te creëren
Limore Noach
Directeur
Dat we dit werk kunnen doen, komt door een betrokken gemeenschap met een enorme gedrevenheid en kracht. Donateurs, vrijwilligers, actievoerders, bedrijven, deelnemers aan onze evenementen: zij maken het verschil. Dit jaar kwam daar iets bijzonders bij: het vertrouwen van de Postcode Loterij in ons als meerjarig partner. Dat is een erkenning voor onze organisatie, en vooral een kans om nog steviger te bouwen aan wat nodig is. We zijn iedereen die zich verbindt aan onze missie enorm dankbaar.

Inkomsten

In 2025 hebben we met jullie hulp maar liefst € 13.383.943 opgehaald. Dit is € 0,5 miljoen hoger dan in 2024 en € 3 miljoen hoger dan begroot. Fantastisch! De baten van particulieren stegen naar € 8 miljoen, vooral dankzij de zeer succesvolle ALS Sunrise Walk, en hogere donaties en giften. Ook de inkomsten uit loterijen namen sterk toe door een jaarlijkse bijdrage van € 600 duizend van de Postcode Loterij, terwijl iets lagere bedrijfsopbrengsten werden gecompenseerd door een succesvol ALS Financieel Diner. Onder organisaties zonder winststreven vallen inkomsten vanuit evenementen die we niet zelf organiseren, zoals de Amsterdam City Swim.

Uitgaven

In totaal hebben we in 2025 € 13.798.695 uitgegeven. Hiervan ging circa € 11,5 miljoen naar onze doelstelling, circa € 1,2 miljoen meer dan in 2024. Van het totale bedrag is € 8,5 miljoen besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, € 1,5 miljoen aan projecten gericht op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven van mensen met ALS en € 1,6 miljoen aan voorlichting en bewustwording.

Medewerkers Stichting ALS Nederland

Per 31 december 2025 waren 19 medewerkers in dienst bij de stichting, over heel 2025 waren 16,7 fte in loondienst.

Uitgelichte (onderzoeks)projecten

Hieronder een onderzoek naar de oorzaak en behandeling en een project voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven. Dit zijn voorbeelden van onderzoeksprojecten die wij in 2025 financierden. Een volledig overzicht van de onderzoeken vind je op als.nl/onderzoek.

TDP-43 pathologie in de huid als biomarker

Dit onderzoek richt zich op het opsporen van vroege signalen van ALS en FTD door in de huid afwijkingen in TDP-43 en foutieve RNA-stukjes aan te tonen, nog voordat eiwitophopingen in de hersenen zichtbaar zijn. Hiermee hopen onderzoekers een vroege biomarker te vinden die kan bijdragen aan snellere diagnose en meer inzicht geeft in het ontstaan en verloop van deze ziekten.

Cognitieve revalidatie op maat

Dit project richt zich op het beter herkennen en behandelen van gedrags- en cognitieve veranderingen bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Door betere monitoring en een toolbox met psycho-educatie en praktische strategieën op maat hopen onderzoekers de kwaliteit van leven van zowel mensen met deze ziekten als hun naasten te verbeteren.

Uitgelichte evenementen

Ook in 2025 organiseerden wij weer diverse fondsenwervende evenementen om geld op te halen voor ALS. Naast onze informatieve bijeenkomsten om met lotgenoten in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Een volledig overzicht van onze evenementen vind je op als.nl/evenementen.

ALS Sunrise Walk

Bij de 4e editie liepen ruim 4.200 deelnemers de zonsopgang tegemoet, zetten zo ALS in het licht en haalden ruim € 1,3 miljoen op.

Tour du ALS

Bij de 13e editie beklommen ruim 830 wandelaars, hardlopers en fietsers de Mont Ventoux en haalden hiermee ruim € 2,1 miljoen op.

Meer lezen over wat we in 2025 samen bereikten?

Het volledige jaarverslag, inclusief de jaarrekening, is te bekijken via onderstaande button.

Ga naar jaarverslag 2025

Vooruitblik 2026

We blijven vooruitkijken, met realisme en met hoop. Dit jaarverslag is niet alleen een bevestiging dat we in 2025, samen met jullie, weer grote stappen hebben gezet. We zijn jullie ook ontzettend dankbaar dát we deze stappen hebben kunnen zetten naar een oplossing voor ALS.

We hechten er waarde aan om transparant te zijn over wat er met onze inkomsten gebeurt én wat we ermee willen bereiken. Dit jaarverslag is voor ons dan ook een vertrekpunt voor een nóg succesvoller 2026 waarbij we hopen weer op jullie steun te mogen rekenen.

Steun onderzoek

Onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS vraagt een lange adem. Veel onderzoeken zijn meerjarig en daarom is continuïteit in donaties erg belangrijk. Doneer structureel met een maandelijkse of jaarlijkse bijdrage.