Achtergrond Slaap is essentieel voor herstel, emotioneel evenwicht en dagelijks functioneren. Voor mensen met ALS (inclusief PLS en PSMA) is slaap vaak ernstig verstoord door spierzwakte, pijn, angst, krampen en ademhalingsproblemen. Onderzoek (2025) van het UMC Utrecht laat zien dat meer dan 30% kampt met slapeloosheid en dat tot 85% de slaapkwaliteit als slecht beoordeelt. Slechte slaap treft niet alleen de persoon met ALS, maar ook partners en gezinsleden. Zij worden ’s nachts regelmatig wakker om te helpen of uit zorg. Dit kan leiden tot vermoeidheid, spanning en een verminderde kwaliteit van leven voor het hele gezin.
Ondanks de grote impact is slaap nog geen vast en gestructureerd onderdeel van de ALS-zorg. Slaapproblemen krijgen vaak pas aandacht wanneer ernstige ademhalingsproblemen optreden, terwijl eerdere verstoringen onopgemerkt kunnen blijven. Door beperkte scholing en aandacht worden slaapproblemen regelmatig onvoldoende herkend. Met dit project wordt daar verandering in gebracht.
Doel Het doel is om slaapzorg vanaf het moment van diagnose een vast onderdeel van de ALS-behandeling te maken. De onderzoekers willen:
Hoe? Het project bestaat uit twee stappen die patiëntgericht zijn en zo min mogelijk belasting geven.
Stap 1: Screening en ontwikkeling van een praktische slaaproutekaart Samen met mensen met ALS, hun naasten en zorgverleners zullen veelvoorkomende slaapproblemen en ondersteuningsbehoeften in kaart worden gebracht.
Op basis daarvan wordt een duidelijke en praktische “slaaproutekaart” ontwikkeld voor zorgverleners. Deze helpt hen om:
Mogelijke interventies zijn bijvoorbeeld slaaphygiëne-advies, ontspanningsoefeningen, optimalisatie van houding of hulpmiddelen, kortdurende cognitieve gedragstherapie bij slapeloosheid of verwijzing voor ademhalingsonderzoek indien nodig.
De routekaart wordt eenvoudig en toepasbaar tijdens reguliere polibezoeken, zonder extra belasting of tijdsdruk.
Stap 2: Extra slaapmeting als dat nodig is In sommige gevallen rapporteren patiënten ernstige of aanhoudende slaapproblemen, of bestaat er onduidelijkheid over de oorzaak. In die situatie wordt stapsgewijs, en alleen indien nodig, een objectieve slaapmeting ingezet met een contactloze slaapmat op basis van ballistocardiografie. Deze mat wordt thuis onder het matras geplaatst en meet beweging, hartslag en ademhalingspatronen zonder dat de patiënt een apparaat hoeft te dragen. Dit is vooral geschikt voor mensen met gevorderde motorische beperkingen en vermindert de fysieke belasting.
Testfase en toekomstige impact De pilot van het Stappenplan ALS Slaapzorg wordt in twee zorgsettings getest: het ALS-team van het UMC Utrecht en een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Ongeveer 50–60 volwassenen met ALS, PLS of PSMA worden geïncludeerd. Alle deelnemers ondergaan een gestructureerde slaapscreening met een gevalideerde vragenlijst. Het stappenplan wordt selectief toegepast bij patiënten met klinisch relevante slaapproblemen, in lijn met de dagelijkse klinische praktijk.
Het primaire doel is om de haalbaarheid, klinische bruikbaarheid en door patiënten ervaren meerwaarde te evalueren. Vragenlijsten worden gebruikt om individuele veranderingen te volgen, en kwalitatieve interviews met patiënten, naasten en zorgprofessionals evalueren de bruikbaarheid en impact op de zorg.
Indien succesvol levert dit project een haalbaar en patiëntgericht slaapzorgmodel op dat gereed is voor implementatie binnen het ALS Zorgnetwerk, met als doel betere herkenning en gerichte behandeling van slaapproblemen en verbetering van de kwaliteit van leven.
Door slaap een vast en gestructureerd onderdeel van de ALS-zorg te maken, wordt het dagelijks leven verbeterd — niet alleen overdag, maar ook ’s nachts.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland