Samenwerkingsverbanden

ALS community

Samen met patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) en het expertise centrum ALS Centrum vormt Stichting ALS Nederland een samenwerkingsdriehoek: de ALS community. De gezamenlijke missie van de drie partijen is om een behandeling van ALS, PSMA en PLS te vinden.

ALS Centrum
ALS Centrum Nederland is het expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici.

Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg.  Het centrum zet zich in om de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland te optimaliseren. Dit doen ze onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis. Ben je patiënt en wil je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS via het ALS Centrum? Dat kan via deze link.

ALS Patients Connected (APC)
De patiëntenvereniging APC is eind 2014 geïnitieerd door twee ALS-patiënten; Bernard Muller en Robert Jan Stuit. Het bestuur wordt gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten.  ALS Patients Connected (APC) verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Om succesvol te kunnen zijn, zijn leden nodig. Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ben je partner of familie? Meld je dan kosteloos aan via deze link.

Stichting ALS op de weg
Ook Stichting ALS op de weg is een vaste samenwerkingspartner van Stichting ALS Nederland. Deze stichting voorziet in (advies over) praktische hulpmiddelen voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. Op deze manier hopen zij ervoor te zorgen dat patiënten zo lang mogelijk sportief, sociaal en maatschappelijk betrokken kunnen blijven.

Daarnaast werkt Stichting ALS Nederland nauw samen met onder andere deze organisaties:

  • Spierziekten Nederland
    Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging waarbij je je kunt aansluiten als lid of als abonnee. Spierziekten Nederland geeft voorlichting, organiseert bijeenkomsten en lezingen en werkt aan de verbetering van de zorg.
  • Prinses Beatrix Spierfonds
    Het PBSF ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en genezing van ALS. Jaarlijks kent het Prinses Beatrix Spierfonds geld toe aan onderzoeken die in het ALS Centrum uitgevoerd worden.

Ons internationale netwerk
ALS / MND treft meer dan 400.000 van de wereldbevolking en doodt elk jaar meer dan 100.000 mensen. De Internationale Alliantie van ALS / MND-verenigingen functioneert in de eerste plaats als een forum voor de uitwisseling van informatie over alle aspecten van de ziekte, inclusief onderzoek en beheer van zorg. Het biedt ook ondersteuning aan aangesloten verenigingen door te netwerken en ideeën over goede werkwijzen te delen. De ontwikkelingsrol is de bevordering van internationale campagnes voor mensen met ALS / MND.

Gorrit Jan Blonk

Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Het maakt mij niet uit wáár de oplossing voor ALS wordt gevonden, áls die maar gevonden wordt. Door het opschalen van internationale samenwerking kunnen we een versnelling realiseren in onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS.

Verbonden organisaties
Stichting ALS Nederland krijgt veel steun vanuit het land. Deze organisaties dragen onze missie een warm hart toe. Zij hebben zich ook verbonden aan de strijd tegen ALS. Wij zijn hier erg blij mee en danken deze ‘verbonden organisaties’: