Samenwerkingsverbanden

Samenwerking ALS Community driekhoek

Samen met patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) en het expertisecentrum ALS Centrum vormt Stichting ALS Nederland een samenwerkingsdriehoek: de ALS community. De gezamenlijke missie van de drie partijen is om een behandeling van ALS, PSMA en PLS te vinden.

ALS Patients Connected (APC)
ALS Patients Connected (APC)  is een vereniging van, voor en door mensen met ALS, PSMA of PLS, hun naasten en nabestaanden. APC behartigt de belangen van de ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten. Het doel van de APC is het vinden van een behandeling of geneesmiddel maar ook ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven en zorg, zodat deze zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van de patiënten. Om succesvol te kunnen zijn, zijn leden nodig. Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ben je partner of familie? Meld je dan kosteloos aan bij APC via deze link.

ALS Centrum
ALS Centrum Nederland is hét expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Ben je patiënt en wil je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS via het ALS Centrum? Dat kan via deze link.

Stichting ALS op de weg
Ook Stichting ALS op de weg is een vaste samenwerkingspartner van Stichting ALS Nederland. Deze stichting heeft als doel om mensen met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), zorgverzekeraar of UWV. Stichting ALS op de weg voorziet voornamelijk in mobiliteits hulpmiddelen, maar ook andere in kwaliteit van leven verhogende hulpmiddelen. Zoals sta-op stoelen, i-Pads of koppelbedden. Ook kun je er terecht voor advies of een luisterend oor

Daarnaast werkt Stichting ALS Nederland nauw samen met onder andere deze organisaties:

  • Spierziekten Nederland
    Spierziekten Nederland is een patiëntenvereniging waarbij je je kunt aansluiten als lid of als abonnee. Spierziekten Nederland geeft voorlichting, organiseert bijeenkomsten en lezingen en werkt aan de verbetering van de zorg.
  • Prinses Beatrix Spierfonds
    Het PBSF ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en genezing van ALS. Jaarlijks kent het Prinses Beatrix Spierfonds geld toe aan onderzoeken die in het ALS Centrum uitgevoerd worden.

Ons internationale netwerk
ALS / MND treft meer dan 400.000 van de wereldbevolking en doodt elk jaar meer dan 100.000 mensen. De Internationale Alliantie van ALS / MND-verenigingen functioneert in de eerste plaats als een forum voor de uitwisseling van informatie over alle aspecten van de ziekte, inclusief onderzoek en beheer van zorg. Het biedt ook ondersteuning aan aangesloten verenigingen door te netwerken en ideeën over goede werkwijzen te delen. De ontwikkelingsrol is de bevordering van internationale campagnes voor mensen met ALS / MND.

Gorrit Jan Blonk

Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland

Het maakt mij niet uit wáár de oplossing voor ALS wordt gevonden, áls die maar gevonden wordt. Door het opschalen van internationale samenwerking kunnen we een versnelling realiseren in onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS.

Verbonden organisaties
Stichting ALS Nederland krijgt veel steun vanuit het land. Deze organisaties dragen onze missie een warm hart toe. Zij hebben zich ook verbonden aan de strijd tegen ALS. Wij zijn hier erg blij mee en danken deze ‘verbonden organisaties’: