Het doel van de APC is het vinden van een behandeling of geneesmiddel maar ook ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven en zorg, zodat deze zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van de patiënten.

ALS Patients Connected (APC) is eind 2014 geïnitieerd door de ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur van de APC gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten. De vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten en hun naasten voorop. Bekijk onderstaande video om een beter beeld te krijgen van hun werkzaamheden.

Patiënten Adviesraad

Binnen de vereniging is een Patiënten Adviesraad (PAR) opgericht. De PAR heeft een adviserende functie in het nemen van belangrijke beslissingen zoals het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen zij er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van zorg. Deze adviserende rol vervullen zij onder andere voor onze Stichting.

Onderling contact belangrijk

De APC hecht veel waarde aan (online) lotgenotencontact tussen patiënten en hun naasten. Om dit te realiseren voorziet zij in verschillende platformen:

Ook bestaat er een speciaal APC contactteam met (ervarings-)deskundigen die een luisterend oor kunnen bieden of vragen kunnen beantwoorden.

Lid worden APC

Om patiënten en hun naasten goed te kunnen vertegenwoordigen en een serieuze gesprekspartner te blijven, is het noodzakelijk om als patiëntenvereniging voldoende aangesloten leden te hebben. Heb jij ALS, PSMA of PLS, of ben je partner of familie? Meld je dan kosteloos aan bij APC. Samen maken we het verschil.

Aanmelden APC