ALS-patiënt Arjan van Aalst deed in zijn rolstoel mee met de ALS Sunrise Walk. Hij en zijn vrouw vertellen hoe het was, hoe hun leven veranderd is na de diagnose en over de steun die ze krijgen van vrienden, familie, collega’s en buren.
Aanvankelijk had Arjan van Aalst (55) niet zoveel zin om mee te doen met de ALS Sunrise Walk. “Zo vroeg opstaan en dat in de winter. In een rolstoel krijg je het snel koud.” Maar zijn vrouw Thérèse Osseweijer (54) haalde hem over. En dus waren ze begin maart voordat de zon opkwam al in Utrecht. Achteraf vond Arjan het “toch wel heel mooi”, vertelt hij aan de grote houten eettafel in hun woning in Overschie, Rotterdam.
Hij was één van de 29 mensen met ALS, PSMA of PLS die meedeed. Bijna al zijn collega’s en diverse collega’s van Thérèse waren gekomen en ook nog een aantal vrienden. “Bizar dat ze om twee uur opstonden en helemaal naar Utrecht reisden,” vindt Arjan. Het “gemeenschapsgevoel” tijdens de wandeling deed hem goed. Ook het feit dat ze zoveel geld voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS ophaalden. De totale opbrengst dit jaar: € 1.405.700.
Thérèse, die naast hem zit en als actrice werkt, sprak een filmpje in voor de organisator, Stichting ALS Nederland. Hierin werden de deelnemers opgeroepen lichtjes, ballonnen en spandoeken mee te nemen. Ook Arjan’s rolstoel was versierd. Het idee om mee te doen kwam van twee ondernemers uit Thérèse’s netwerk, ergotherapeuten die ook ALS-patiënten hadden behandeld. Ze vond de wandeling een indrukwekkende ervaring. “Je hoort verhalen van mensen van alle leeftijden die iemand met ALS kennen. Er deed zelfs een hele schoolklas mee.”
Zegeningen tellen Arjan kwam begin 2023 met beenkrampen bij de dokter. Thérèse vond dat hij een beetje vreemd liep. “Toen begon het onderzoekscircus.” Na zeven maanden kwam de diagnose PLS, de mildere versie van ALS. Zij schrok ervan, hij minder. Maar een jaar later werd duidelijk dat het ALS was. “Dat hakte erin. Gelukkig zei de arts dat ik een langzame versie heb.” Thérèse: “Ik vind het toch wel snel gaan.” Arjan wijst op de kruk en de rollator achter hem. In de gang staat een elektrische rolstoel. “Ik loop niet meer zonder hulpmiddelen.”
Maar ze genieten van alles wat nog wel kan, benadrukken ze. Arjan: “Tel je zegeningen. Daar focus ik me liever op dan op dan die slopende ziekte.” Zo zijn ze net terug van vakantie in Zuid-Frankrijk. In het busje dat ze konden lenen van een vriend van de kerk paste de Zoom, een vierwiel-aangedreven elektrische rolstoel van Stichting ALS op de weg. Arjan laat een paar foto’s op zijn telefoon zien waarop hij door het bos rijdt.
Erover praten Sinds de diagnose is hun band hechter geworden, vertelt het stel, iets wat lang niet altijd gebeurt als een partner ziek wordt. “We zijn meer naar elkaar toegegroeid. We praten meer, al hebben we natuurlijk onze dingetjes. Goede afspraken maken is belangrijk.” Hun kinderen van 16 en 14 en hun parttime-pleegzoon van 13 praten tot nu toe weinig over de ziekte van hun vader. Arjan: “Het zijn pubers hè.” Hij wijst naar hun foto’s op een kastje. Vroeger zette hij altijd hun ontbijt klaar, totdat hij een paar keer is gevallen. Het plan is om beneden een bad- en slaapkamer te laten bouwen voor wanneer Arjan niet meer met de traplift kan. De auto wordt mogelijk aangepast met handbediening. “Allemaal veel geregel en kopzorgen”, zeggen ze.
Troostkat Gelukkig krijgen ze veel steun en hulp van de mensen om hen heen: vrienden, collega’s, familie, buren en mensen van de kerk. Vroeger hielpen ze altijd anderen, nu hebben ze een speciale appgroep gemaakt, waarin ze hulp kunnen vragen. ‘Wie kan er helpen om de drempels te verlagen?’ vroegen ze bijvoorbeeld onlangs. Niet veel later was de klus geklaard door de buurman. Een vriend maakte de leuningen bij de voor- en achterdeur. De tuin werd tijdens een klusdag opgeruimd door een grote groep vrienden. Ook aan hun kater Gijs hebben ze veel. “Een troostkat”, zegt Thérèse. Vlak na de diagnose van Arjan was hij zes weken weg. “Sinds zijn terugkomst is hij heel aanhankelijk.”
De hele wereld gezien Aan de muur tegenover Arjan hangt een afbeelding van een wereldkaart met tientallen pinnetjes op alle continenten. Voor zijn werk als schade-expert en bergingsconsultant van schepen reisde hij de hele wereld over. “Als er ergens een aanvaring was of een schip zonk, moest ik er onmiddellijk heen om uit te zoeken wat er gebeurd was en te adviseren.” Thérèse: “Hij is een halve detective.” Hij werkt niet meer fulltime en kan niet meer aan boord van schepen, maar stuurt experts ter plaatse aan, schrijft rapporten en werkt nieuwe collega’s in. En regelmatig doet hij nu een dutje in zijn slaapstoel, op kantoor in Rotterdam of thuis.
Wonder Ook reist hij regelmatig naar het UMC Utrecht, soms onder werktijd, om mee te doen aan verschillende onderzoeken naar de oorzaak en medicijnen voor de ziekte. “Voor mijn baas was het een no-brainer. Als dit jou of anderen kan helpen om beter te worden, dan moet je dat gewoon doen, zei hij.” Misschien kan hij volgend jaar weer meedoen met de ALS Sunrise Walk. “Voor mijn gevoel ga ik nog jaren mee.” Tegelijkertijd heeft hij vanuit zijn geloof het besef dat het leven hier maar eventjes is, ‘een korte fase in de eeuwigheid’. Hij zou het wel mooi vinden de eerste ALS-patiënt te zijn die geneest. “We gaan voor een wonder. En zo niet? Dan is het ook goed en blijven we door alles heen vertrouwen op God.”
De datum van de vijfde editie van de ALS Sunrise Walk is bekend! In de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart 2026 wandelen we met duizenden mensen door Utrecht, de zonsopgang tegemoet. Houd de website in de gaten voor de officiële inschrijving.
Tekst: Tessa Lange, verschenen in ALSNU van juli 2025.