Het ALS-informatiepunt

Probleemstelling
Het ALS Centrum werkt aan optimale zorg voor iedereen in Nederland en heeft daarvoor het landelijke ALS‑zorgnetwerk opgezet met erkende multidisciplinaire behandelteams. Goede informatievoorziening aan patiënten, naasten en zorgverleners speelt hierbij een belangrijke rol. De afgelopen jaren is veel geïnvesteerd in een kennisplatform dat kennis en innovaties toegankelijk maakt. Via een helpdesk worden wekelijks zorg- en onderzoeksgerelateerde vragen beantwoord. Daarnaast deelt het centrum kennis via congressen en webinars, een vernieuwde website en regelmatige nieuwsbrieven.

Hoewel de meeste mensen met ALS, PSMA of PLS (hierna aangeduid als ALS) zeer tevreden zijn over de zorg (92% geeft een 8 of hoger), blijven er zorgvragen die onvoldoende aandacht krijgen. Voor patiënten en naasten is niet altijd duidelijk waar ze terechtkunnen met hun vragen. Ook bestaat er onduidelijkheid over de rolverdeling binnen de samenwerking tussen het ALS Centrum, de ALS Patiëntenvereniging (APV) en Stichting ALS Nederland (SAN), samen de ‘ALS‑driehoek’. Alle drie organisaties zijn goed bereikbaar, maar vragen komen niet altijd bij de partij terecht die het beste antwoord kan geven. Daardoor mist het ALS Centrum overzicht over lopende informatieverzoeken en ervaren knelpunten. Dit belemmert hun rol als spil in het zorgnetwerk en maakt het lastiger om gerichte zorgverbeteringen te ontwikkelen.

Doelstelling
Het ALS-informatiepunt heeft als doel het ALS Centrum een volledig overzicht te geven van de vragen en knelpunten die spelen. Zo kan beter worden ingespeeld op behoeften binnen en buiten het ALS‑zorgnetwerk, onder meer via kennisdeling, zorgverbetering en innovaties.

Daarvoor moet voor mensen met ALS, hun naasten en hulpverleners duidelijk zijn dat het ALS Centrum het aanspreekpunt is voor zorginhoudelijke vragen, onderzoek, medicatie en kennishiaten. Dit vraagt om een heldere taakafbakening tussen het ALS Centrum, de APV en SAN, met vernieuwde samenwerkingsafspraken zodat vragen direct op de juiste plek terechtkomen.

Aanpak

1. Binnen de ALS-driehoek: een heldere afbakening van taken, rollen en verantwoordelijkheden om duplicatie en inefficiënties te voorkomen en elkaars positie te versterken.
2. Het ALS Centrum richt een landelijk informatiepunt in voor alle vragen en knelpunten over zorg, zorgorganisatie en onderzoek. Dit informatiepunt wordt ondergebracht in het UMC Utrecht en valt onder de verantwoordelijkheid van de afdeling revalidatiegeneeskunde.
3. Het centraal informatiepunt signaleert, verzamelt en registreert alle zorggerelateerde vragen en knelpunten. Hierdoor ontstaat een helder overzicht van de zorgen van patiënten, naasten en zorgverleners, evenals van kennishiaten en organisatorische vraagstukken. Deze registratie vormt de basis voor het prioriteren en uitvoeren van zorgvernieuwingsprojecten, zorgonderzoek en het ontwikkelen van scholingen. Zo kan de cyclus van signaleren en verbeteren aanzienlijk worden versneld ten opzichte van de huidige situatie.
   
4. Evaluatie: Iedere 6 maanden wordt de inhoud en de organisatie van het ALS-informatiepunt door het ALS Centrum geëvalueerd. Na 3 jaar wordt gekeken naar het beloop van het aantal en de kenmerken van binnenkomende vragen en signalen.

Verwachte opbrengst
Door middel van een landelijk, centraal informatiepunt behoudt het ALS Centrum een goed overzicht over wat er speelt, en welke acties en/of ontwikkelingen gewenst zijn ten behoeve van de best mogelijke zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS, nu en in de toekomst. Daarnaast kan het ALS Centrum gerichter onderzoek, innovatie, informatie en educatie inzetten of ontwikkelen. Dit Informatiepunt wordt bereikbaar voor zowel patiënten en naasten, als voor behandelaren.

Aanvrager project: ALS Centrum Nederland