Ik ben niet meer te redden

Geef toekomstige patiënten wél een kans

Wat is ALS

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

3-5 jaar is de gemiddelde levensverwachting na de eerste symptomen.

Tv-programma Knappe Koppen over ALS

In aflevering 6 van Knappe Koppen op zondag 22 juni staat de zorg voor mensen met ALS centraal. Onze ambassadeur radio-dj Wijnand Speelman bezoekt revalidatiearts Esther Kruitwagen in het ALS Centrum Nederland. Ook delen patiënten Richard en Greetje hun indrukwekkende verhalen over de impact van de ziekte ALS.

Doneer nu

ALS is meedogenloos. Na de eerste symptomen overlijden mensen met deze zenuw/spierziekte gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Geen tijd te verliezen.

Prachtige opbrengst van €2,1 miljoen opgehaald bij Tour du ALS

Tijdens de 13e editie van Tour du ALS hebben meer dan 830 deelnemers – wielrenners, hardlopers en wandelaars – de Mont Ventoux beklommen. Samen zamelden zij het prachtige bedrag van €2.120.817 in voor de strijd tegen ALS.

Lees meer Alle nieuwsitems
Jan van de Kraats

Jan van de Kraats

Jan van de Kraats (59) verloor zijn beide ouders aan ALS. Vier jaar geleden werd hij opnieuw met de ziekte geconfronteerd, toen een van zijn goede vrienden de diagnose kreeg. In de strijd tegen ALS loopt Jan voor Stichting ALS Nederland tijdens de 4Daagse in Nijmegen.

Lees meer Alle interviews
Communicatie

ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is

Mensen met ALS verliezen vaak het vermogen om op gebruikelijke wijze te communiceren, terwijl gesprekken over zorg, verlies en rouw essentieel zijn. Dit project ontwikkelt samen met mensen met ALS, hun naasten en zorgprofessionals praktische hulpmiddelen en oplossingen om onderlinge communicatie te verbeteren.

Lees meer Alle onderzoeken