Nutritional status and requirements in ALS: the missing links towards better guidance for people with ALS, PMA and PLS

Dit is een vervolgonderzoek op het project ALS Voedingzorg en de MEASURE studie.

Achtergrond
Momenteel wordt er door deze onderzoekers ook gewerkt aan een handreiking voor voedingszorg bij ALS, PSMA en PLS (hierna gezamenlijk ALS genoemd). Deze handreiking geeft adviezen op drie belangrijke punten:

  1. Duidelijke informatie voor mensen met ALS en hun naasten over het belang van goede voeding bij ALS.
  2. Regelmatige screening van het risico op ondervoeding en controle van de voedingstoestand vanaf de diagnose.
  3. Persoonlijk voedingsadvies, aangepast aan de situatie van de persoon met ALS.

Naar aanleiding van het ALS Voedingzorg project, bleek er te weinig wetenschappelijk bewijs om betrouwbare methoden vast te stellen voor het opsporen van ondervoeding en het meten van de voedingstoestand. Zolang die duidelijkheid ontbreekt, blijven er ongewenste verschillen in de voedingszorg bestaan, waardoor niet iedereen met ALS op de beste zorg kan rekenen.

Eerder verzamelde onderzoeksgegevens uit de MEASURE-studie kunnen helpen om:

  1. Een betrouwbare en bruikbare methode vast te stellen om risico op ondervoeding vroeg te herkennen, en
  2. De energiebehoefte (de hoeveelheid energie die het lichaam in rust gebruikt) bij mensen met ALS goed te berekenen.

Uit onderzoek blijkt ook dat bio-elektrische impedantieanalyse (BIA) veelbelovend is voor het meten van de lichaamssamenstelling. Het geeft inzicht in veranderingen in vetvrije massa en vetmassa, waardoor de eiwitbehoefte nauwkeuriger kan worden bepaald. Maar het is nog onduidelijk of BIA en het screenen op ondervoeding goed toepasbaar zijn in de dagelijkse ALS‑zorg.

Dit project heeft twee doelen

  1. Het analyseren van de gegevens uit de MEASURE studie, om zo een betrouwbare methode te vinden voor het opsporen van ondervoeding en het berekenen van energiebehoefte.
  2. Onderzoeken of het haalbaar en nuttig is om in de ALS-zorg een routine in te voeren met:
    – Screening van risico op ondervoeding,
    – Metingen van de lichaamssamenstelling (BIA), en
    – Berekening van energiebehoefte.

Methode
Het project bestaat uit twee delen die tegelijkertijd uitgevoerd worden:

  1. Optimaliseren van testen en berekeningen. Er wordt gebruik gemaakt van gegevens van ongeveer 80 mensen met ALS, verzameld in de MEASURE-studie. Hierin werd elke drie maanden twee jaar lang gekeken naar lichaamssamenstelling, energieverbruik, gewicht, BMI en de vragenlijst PG-SGA (inclusief de PG-SGA short form (SF), een internationaal erkende vragenlijst om het risico op ondervoeding in te schatten). Er wordt onderzocht:
    – Hoe goed de PG-SGA SF het risico op ondervoeding bij ALS kan vaststellen en welke patiëntkenmerken het risico verhogen.
    – Welke berekeningsmethode het beste de energiebehoefte schat, zodat diëtisten beter op maat voedingsadviezen kunnen geven.
  1. Haalbaarheidsstudie in de praktijk. In het UMC Utrecht wordt de screening op ondervoeding en BIA-metingen toegevoegd aan de gewone ALS-zorg. Er wordt gekeken of dit extra waarde biedt boven alleen het meten van gewicht. Er wordt ook onderzocht hoe praktisch, bruikbaar en acceptabel dit is voor patiënten en zorgverleners.

Verwachte resultaten
Met deze studie kan de richtlijn goed afgerond worden op basis van stevig wetenschappelijk bewijs. De resultaten zullen ook laten zien wat er nodig is om deze voedingsmetingen landelijk in te voeren. Zo krijgen alle mensen met ALS, PMA en PLS in Nederland gelijke toegang tot optimale, gepersonaliseerde voedingszorg, wat bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven en gezondheid.

Aanvrager project: ALS Centrum Nederland