Doel van het project: Thuisbeademing is een essentiële behandeling voor mensen met ALS en chronisch ademhalingsfalen als gevolg van ALS. Het vermindert klachten door nachtelijke hypoventilatie en verlengt de overleving aanzienlijk. Bij voorkeur gebeurt dit via een gezichtsmasker, maar een goede pasvorm is vaak moeilijk te realiseren. Uit een steekproef in het UMC Groningen blijkt dat 90% van de 50 patiënten binnen het eerste jaar problemen ervaarde met maskerbeademing.
Een slechte pasvorm veroorzaakt luchtlekkage, wat kan leiden tot oogirritatie, verminderde therapietrouw en een lagere effectiviteit van de behandeling. Het strakker aantrekken van het masker om lekkage te beperken kan pijn, drukplekken en wonden veroorzaken. ALS-patiënten zijn extra kwetsbaar door instabiliteit van de bovenste luchtwegen bij slik- en spraakproblemen en door verminderde handfunctie, wat het gebruik van het masker bemoeilijkt.
Juist bij deze groep is een goede pasvorm cruciaal: deze verhoogt het comfort, verbetert de effectiviteit en kan een overstap naar beademing via een buisje in de hals voorkomen. Maskerproblemen zorgen bovendien voor een hogere zorglast, doordat extra huisbezoeken en vervanging nodig zijn. Kortom, hoewel maskerbeademing veel voordelen biedt, vormen masker-gerelateerde problemen een grote uitdaging voor zowel ALS-patiënten als zorgverleners.
In dit onderzoek richten de onderzoekers zich op het verbeteren van de pasvorm van beademingsmaskers door middel van gepersonaliseerde ontwerpen. Door een 3D-scan van het gezicht van de patiënt te maken, kan een op maat gemaakt masker worden geproduceerd via 3D-technieken. Deze optimale pasvorm vermindert luchtlekkage, verhoogt het comfort, verbetert de beademing en verkleint de kans op complicaties.
Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen:
Aanvrager project: UMC Groningen