Gezonde voeding is belangrijk voor iedereen maar zeker als je een spierziekte hebt. Voor mensen met ALS, PSMA of PLS (hierna aangeduid als ALS) is voeding een regelmatig terugkerend gespreksonderwerp in de spreekkamer.
Problemen met voeding kunnen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Op dit moment is er onvoldoende helderheid in en uniformiteit over de meest adequate voedingszorg bij ALS. Patiënten en zorgprofessionals stellen regelmatig vragen aan het ALS Centrum over voeding.
Internationale richtlijnen benadrukken het belang van een goede voedingstoestand, het monitoren van het gewicht en de voedingsinname maar bieden hiervoor geen concrete handvatten. Huidige voedingsadviezen voor mensen met ALS hangen grotendeels af van de expertise en kennis over ALS van de diëtist. Hoewel deze expertise zeker aanwezig is, is deze niet voor alle mensen met ALS beschikbaar.
Doel van het project is het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS en hun naasten, zodat voedingsadviezen aansluiten bij de behoeften van de individuele patiënt en de naasten en daarmee zo goed mogelijk bijdragen aan de fysieke en mentale conditie van mensen met ALS.
Dit wordt gerealiseerd door concrete handreiking te bieden aan zorgprofessionals die mensen met ALS en hun naasten begeleiden in eerste en tweede lijn en het gebruik hiervan in te voeren in de zorg. Daarnaast zullen informatiematerialen worden ontwikkeld voor mensen met ALS en naasten die hen kan ondersteunen in het maken van keuzes ten aanzien van goede voeding gedurende het gehele ziektetraject.
De handreiking wordt gezamenlijk ontwikkeld door revalidatieartsen, onderzoekers, zorgprofessionals, mensen met ALS en hun naasten. Gewerkt wordt vanuit een projectgroep bestaande uit de onderzoeker, de projectleider, een revalidatiearts, een voedingsdeskundige en twee patiënten en twee naasten (de kartrekkers en eindverantwoordelijken van het project).
Daarnaast wordt een klankbordgroep samengesteld waarin eindgebruikers van de te ontwikkelen producten vertegenwoordigd zijn. Eindgebruikers zijn mensen met ALS en hun naasten en zorgverleners uit de ALS behandelteams. Zij denken mee over de vraag of de ontwikkelde handreiking en producten aansluiten bij de behoeften van hun achterban en over de implementatie.
Verspreiding van de handreiking voedingszorg ALS en informatiematerialen.
Doelmatige en effectieve ondersteuning van patiënten, naasten en zorgprofessionals in het realiseren van optimale voeding gedurende het gehele ziektetraject. Dit geeft meer grip op de ziekte en draagt bij aan een hogere kwaliteit van leven voor mensen met ALS.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland