Bij de zenuw/spierziekte ALS vallen steeds meer spieren uit omdat zij geen prikkels meer ontvangen vanuit de zenuwcellen die de spieren aansturen. Lees hier welke symptomen daar bij horen.

Wat zijn de symptomen van ALS?

De eerste verschijnselen zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstig. Patiënten komen doorgaans met vage klachten bij de huisarts, zoals onhandigheid, het minder goed articuleren of moeite krijgen met lopen. Soms merken zij dat ze vaker struikelen, zich verslikken of moeite krijgen met het dichtmaken van knoopjes. De meest voorkomende kenmerken van ALS zijn:

 

  • zwakker wordende spieren met uitval van armen of benen tot gevolg;
  • stijfheid, spierkramp en vermindering van kracht;
  • moeite met opstaan, lopen en draaibewegingen;
  • vermindering van spraak en slikvermogen met longontsteking tot gevolg;
  • angst en somberheid;
  • hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren;
  • moeilijk ademhalen.

 

Een diagnose ALS stellen is een moeilijke taak. Het is een zeldzame ziekte en huisartsen en neurologen herkennen de klachten in het begin niet altijd. Als een neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, verwijst hij of zij de patiënt vaak door naar het ALS Centrum Nederland.

Meer over diagnose

Explainer-wat-is-als

Is ALS erfelijk?

Bij ongeveer 10% van de patiënten is de ziekte erfelijk: er zit een foutje in het DNA dat kan worden doorgegeven aan volgende generaties. Bij twee op de drie mensen met erfelijke ALS kunnen onderzoekers de genetische oorzaak inmiddels aantonen. In de meeste gevallen (90%) is ALS niet-erfelijk. We spreken dan van de sporadische vorm van ALS. Bij mensen met sporadische ALS kunnen verschillende factoren meespelen.

Waardoor krijg je ALS?

De precieze oorzaak van ALS is niet bekend. Een klein deel (ongeveer 10%) van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. Deze erfelijke vorm is meestal al langer bekend in families.

Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie is een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige mensen met ALS (sporadische ALS) ligt de oorzaak van de ziekte in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen.

Is ALS dodelijk?

De diagnose ALS is een doodvonnis. Voor mensen met deze meedogenloze zenuw/spierziekte ALS is nu nog geen behandeling mogelijk. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: de oplossing is dichterbij dan ooit.

Leven met de symptomen van ALS

ALS is een meedogenloze zenuw/spierziekte. Na de diagnose overlijden mensen gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. De impact van de ziekte op de levens van mensen met ALS en hun naasten is onmenselijk groot.

Sebastiaan Kuiken heeft ALS en zit in een rolstoel

Vooravond van de doorbraak

Door technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Doneer nu. Geen tijd te verliezen.

Doneer nu

Zijn er bekende mensen met ALS?

George Kooymans (Den Haag, 1948), voormalig gitarist bij de bekende Haagse band Golden Earring, is overleden aan de gevolgen van ALS. In februari 2021 kreeg hij de diagnose, waarna hij hard achteruitging.

George Kooymans
Lees meer

Fernando Ricksen was een Nederlandse profvoetballer die onder andere speelde voor Rangers en het Nederlands elftal. In 2013 werd bij hem de spierziekte ALS vastgesteld. Ondanks zijn ziekte bleef hij strijden en aandacht vragen voor ALS, tot zijn overlijden in 2019.

Fernando Ricksen
Lees meer

Stephen Hawking was een beroemde Britse natuurkundige en kosmoloog, bekend om zijn werk over zwarte gaten en het heelal. Op jonge leeftijd kreeg hij de spierziekte ALS, maar bleef ondanks zijn ziekte jarenlang actief in de wetenschap.

Stephen Hawking