De laatste tijd bereiken ons steeds meer vragen en berichten over een lopende pilotbehandeling van drie ALS-patiënten met Penicilline G en Hydrocortison in het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp.

Het is onze missie om zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de verschrikkelijke ziekte ALS, waaraan wereldwijd jaarlijks vele duizenden patiënten overlijden. Elke stap in de richting van een oplossing juichen wij toe.

Het is daarom goed nieuws dat, door de toegenomen aandacht en donaties voor ALS, wereldwijd steeds meer wetenschappers in actie komen en zoeken naar een aanpak van de ziekte. Dat is een ontwikkeling die wij koesteren. De ontwikkeling van de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison is daar een voorbeeld van.

Wij zouden u dan ook graag melden dat de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison een positief effect heeft op mensen met ALS, maar dat kunnen wij helaas niet. In de afgelopen periode hebben ons wisselende berichten bereikt over de resultaten van de behandeling. Deze berichten zijn voor ons, als fondsenwervende stichting, op dit moment onvoldoende om u juist en volledig te informeren over de behandeling.

Om u juist en volledig te kunnen informeren over de definitieve werking en risico’s van de bewuste behandeling, zijn wij afhankelijk van de uitkomsten van een klinische trial naar deze behandeling. Alleen een trial kan op wetenschappelijke basis concrete feiten verschaffen. De trial wordt door ons gefinancierd en zal hopelijk zo spoedig mogelijk worden uitgevoerd door het ALS Centrum in Utrecht.

We realiseren ons dat niet iedereen op de trial wil wachten. In de afgelopen periode hebben wij daarom (o.a. in samenwerking met patiëntenvereniging ALS Patients Connected) verschillende overleggen met diverse instanties gevoerd, zoals de Inspectie voor de Gezondheidzorg (IGZ) en het College ter Boordeling van Geneesmiddelen (CBG). Hieruit maken wij op dat een arts aan een individuele patiënt de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison off-label mag voorschrijven, mits het in het belang van de individuele patiënt wordt geacht en deze duidelijk en volledig wordt geïnformeerd over eventuele risico’s. Echter, dit is tot op heden nergens schriftelijk vastgelegd.

Meer informatie:

Voor inhoudelijke vragen over de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison verwijzen wij graag naar stichting SEVBI, die de behandeling heeft ontwikkeld (www.sevbi.nl of Marc ter Haar op 06-53326380). Voor vragen over de klinische trial verwijzen wij u door naar het ALS Centrum (www.als-centrum.nl of 06-27744303).

Lees ook: Update Behandeling Penicilline G en Hydrocortison (15-08-2017)