Besteding geworven fondsen Stichting ALS Nederland

18 maart 2019

Besteding geworven fondsen Stichting ALS Nederland

Soms krijgen wij de vraag waar het geld dat wij ophalen met Stichting ALS Nederland naartoe gaat. Dit is een geheel terechte vraag, waar wij in ons jaarverslag ook uitgebreid op ingaan. Graag lichten wij het hieronder nogmaals kort toe. 

75% van het geld dat Stichting ALS Nederland ophaalt gaat naar onderzoeken naar de ziekte ALS en mogelijke medicijnen van verschillende nationale en internationale instellingen, waaronder het ALS Centrum. In de december editie van ons magazine ‘ALS Dank’, kun je meer lezen over wat het ALS Centrum de afgelopen 15 jaar allemaal heeft bereikt.

Op onze pagina over ‘Onderzoek’ kun je meer lezen over de andere nationale en internationale onderzoeken die wij financieren. Een belangrijke ontwikkeling van de afgelopen jaren is bijvoorbeeld de ontdekking van minimaal 20 genen die van invloed zijn op (het ontstaan van) ALS, PSMA en PLS. Nu is het zorg vervolgonderzoek te doen hiernaar en te kijken hoe de deze genen precies van invloed zijn op het ziekteproces.  

De overige 25% gaat naar het verbeteren van de zorg en kwaliteit van leven van 1500 de patiënten die aan de ziekte ALS, PSMA of PLS lijden. Zo is er een ‘ALS Naasten Inzicht & Tips’ app ontwikkeld om aandacht te geven aan mantelzorgers van ALS-patiënten en hen te voorzien van praktische tips en ondersteuning (https://www.als.nl/onderzoeken/mantelzorgapp) en is er een ‘Project samenwerking binnen de regionale zorgketen ALS’ opgestart. Dit project leidt betrokken zorgverleners van patiënten met ALS, PLS of PSMA in de regio Den Haag en omstreken op om zo de eerstelijnszorg van deze patiënten te optimaliseren en ondersteunen (https://www.als.nl/onderzoeken/project-samenwerking-binnen-de-regionale-zorgketen-als/) . 

Een uitgebreide uitleg over ALS, hoe er onderzoek wordt gedaan naar deze ziekte en wat het belang is van dit onderzoek vind je in deze video.