Bezoek Datacenter particuliere donateurs

17 april 2019

Bezoek Datacenter particuliere donateurs


Blogtekst: Onno Zweers, Senior systems programmer SURFsara

Particuliere donateurs voor onderzoek naar ALS en hun gezinnen waren op 12 April bij SURFsara te gast. Zij kregen een tour door het Datacenter. Zo konden zij met eigen ogen zien waar alle data voor ALS onderzoek opgeslagen wordt. Voorafgaand luisterden ze naar presentaties van Stichting ALS Nederland, ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum Nederland.

ALS is een vreselijke ziekte. Na diagnose hebben patiënten gemiddeld nog drie jaar te leven. In Nederland wordt intensief onderzoek gedaan naar de oorzaken en mogelijke medicijnen. SURFsara draagt haar steentje bij: we bieden dataopslag en rekentijd aan Project MinE, dat 22.500 DNA scans doorzoekt om de genen te vinden die een rol spelen in deze ziekte.

De ALS community in Nederland is georganiseerd in een driehoek: de onderzoekers in het ALS Centrum Nederland, de fondsenwervers van Stichting ALS Nederland en de patiëntenvereniging ALS Patients Connected.

‘ALS Centrum Nederland houdt zich bezig met onderzoek’, vertelde projectcoördinator Evelijn Zeijdner. ‘Het Centrum werkt internationaal samen in het TRICALS verband, waarin op grote schaal wordt getest met geneesmiddelen. En dit is super belangrijk.’

Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum hebben niet alleen Project MinE gestart, maar ook project TryMe, met als doel om meer patiënten te laten deelnemen in medicijnonderzoek.

De drie organisaties werken intensief samen. ‘Soms schuurt dat weleens’, aldus Gorrit Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland. ‘Maar dat geeft niet’, vervolgt hij meteen. ‘Wrijving geeft glans en de samenwerking houdt iedereen scherp en zorgt dat de gelden goed besteed worden.’ Zo legde Vincent Cornelissen, voorzitter ALS Patients Connected en zelf patiënt, uit hoe belangrijk het voor de patiënten is om tot een goede behandeling te komen. ‘Het gaat immers om hun leven. Zij adviseren daarom graag over de besteding van het geld.’

Na deze presentaties werden de donateurs en bestuurders begeleid naar het Datacenter. Daar mochten ze Cartesius (de SuperComputer) van dichtbij bekijken, waarbij ze uitleg kregen van Lykle Voort (SURFsara) en Caspar van Leeuwen (SURFsara) over de eilanden, infiniband, cores en waterkoeling. Daarna gingen ze naar de tape library op de vierde verdieping, waar ik ze vertelde over de 1,6 petabyte aan data die Project MinE momenteel bij ons heeft staan – circa de helft van de 22.500 DNS scans; hoe wij zorgen dat de data veilig bewaard wordt, en versleuteld geüpload en gedownload kan worden, met dezelfde technieken (TLS) als die voor internetbankieren. In de boardroom, met zicht op Cartesius, gaf Jan Veldink (projectleider van Project MinE) een presentatie over het doel van zijn team: ontdekken welke genen een rol spelen in ALS.

Alle techniek maakte zichtbaar indruk op de aanwezigen. Maar hoe leuk het geven van rondleidingen ook is, de volgende dag gaan we weer gemotiveerd aan het werk om het doel dichterbij te brengen: een toekomst waarin ALS genezen kan worden.

Meer informatie over de ALS Driehoek.