Een jaar na de Ice Bucket Challenge: wat leverde het op?

16 juli 2015

Een jaar na de Ice Bucket Challenge: wat leverde het op?

http://nos.nl/data/image/2015/07/16/176521/1200x675.jpgHet begon allemaal met Chris Kennedy. De Amerikaan besloot een bak met ijswater over z’n hoofd te kieperen en het filmpje daarvan op 15 juli 2014 online te zetten. Zijn vrienden volgden. Net als de vrienden van zijn vrienden. En daarna weer de vrienden van de vrienden van Chris. En zo ging uiteindelijk de Ice Bucket Challenge de hele wereld over. Alles om aandacht te vragen voor de spierziekte ALS en zo mensen aan te zetten om geld te doneren.

De opbrengst
In een jaar tijd hebben wereldwijd meer dan 17 miljoen mensen een bak ijswater over zichzelf heen gegooid. In Nederland deden er ongeveer 100.000 mensen mee en dat leverde hier zo’n 2 miljoen euro op. Wat is er met dat geld gebeurd?

Van die twee miljoen euro is 6,9 procent besteed aan fondsenwerving en gemaakte kosten. Blijft over: 1.862.000 euro. Ongeveer 80 procent (1.489.600 euro) van dat bedrag wordt geïnvesteerd in onderzoek, 20 procent (372.400 euro) gaat naar patiënten die nu lijden aan ALS. Die kleine vier ton is bedoeld om de kwaliteit van het leven van de ALS-patiënten zo hoog mogelijk te houden.

Wanneer een medicijn?
Het overgrote deel van het geld wordt dus geïnvesteerd om een medicijn te ontwikkelen dat ALS bestrijdt. Dat gaat moeizaam, erkent Gorrit-Jan Blonk, directeur van ALS Nederland. “We zijn nog niet succesvol genoeg. Er is nog steeds geen medicijn.”

Hij hoopt dat een initiatief dat bedacht is door ALS-patiënten aanknopingspunten gaat geven. Het plan is om wereldwijd 22.500 DNA-profielen te verzamelen. Daarvan zijn er 15.000 afkomstig van ALS-patiënten en 7500 van gezonde mensen. “Door de DNA-profielen te vergelijken, hopen we verschillen te zien tussen ALS-patiënten en gezonde mensen. Dat zou de oorzaak naar boven kunnen halen.”

Nieuwe hype?
Het is nu broeden op een nieuwe hype á la de Ice Bucket Challenge, want de stichting wil ‘vaker ludieke acties van derden’ om geld in te zamelen. “We hebben wel de hoop, maar niet de verwachting dat er nog eens twee miljoen euro binnenkomt.”

De stichting heeft nog geen idee waar ze het moeten zoeken. Het ‘denkproces’ is gaande, zegt Blonk, en wie daarbij wil helpen is meer dan welkom. “Kom maar eens meedenken. De koffie staat klaar.”

Bron: NOS