Informatiemap voor nieuwe patiënten

19 november 2018

Informatiemap voor nieuwe patiënten

Als je de diagnose ALS, PLS of PSMA krijgt, komt er veel op je af. Dan is het is fijn en belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat. In Nederland zijn er verschillende organisaties die zich continu inzetten voor patiënten en hun naasten. Bij deze organisaties kun je terecht kunt voor informatie, vragen, ondersteuning en hulp.

ALS Community

Het afgelopen jaar is de ALS Community opgericht, een samenwerking tussen de patiëntenvereniging ALS Patients Connected, het ALS Centrum en onze stichting. We hebben onze krachten gebundeld maar wel met behoud van ieders eigen identiteit. Dit leidt inmiddels tot veel synergie. Zo hebben wij met elkaar een gezamenlijke informatiemap gemaakt die patiënten ontvangen nadat zij in het ALS Centrum de diagnose ALS krijgen.

In deze map krijgen patiënten informatie over hoe de ALS Community hen kan ondersteunen. Daarnaast is er informatie te vinden over o.a. wetenschappelijke onderzoeken waaraan patiënten kunnen deelnemen en zitten er diverse nuttige nieuwsbrieven in de map. Alle informatie is nu gebundeld en goed op elkaar afgestemd.

Voorafgaand aan de jaarlijkse ALS Stakeholderdag op 13 november jongstleden vond een overleg plaats tussen de deelnemers aan de ALS Community. De ALS Community sprak tijdens het overleg met elkaar over verdere optimale samenwerking tussen de drie partijen. Met als doel natuurlijk een optimale behandeling en zorg voor mensen met ALS.