Matthijs Werkhooven

Interview

Matthijs van Werkhooven

“Ik ben dankbaar voor wat mijn lichaam kan en ben mij ervan bewust dat dat niet vanzelfsprekend is”

Matthijs doet mee aan 0%4ALS omdat zijn moeder ALS heeft. De gedachte dat spieren langzaam uitvallen en hij zijn spieren niet meer kan gebruiken zoals hij nu doet, is een vreselijke gedachte.

Yvonne Heuvelman (61) attendeerde ons op de actie van haar zoon Matthijs van Werkhooven (28) en zijn bijzondere motivatie om mee te doen aan de 0%4ALS challenge. Yvonne vertelde ons: “Ik heb zelf 5 jaar ALS en ga snel achteruit. Ik ben zeer trots op hem!”

Donaties belangrijk
Matthijs woont in Rotterdam en is in 2016 afgestudeerd aan Lucia Marthas Institute for Performing Arts. Sindsdien werkt hij als professioneel allround danser. Een jaar geleden deed Matthijs voor het eerst mee en heeft hij zich voorgenomen om elk jaar mee te doen. Zijn moeder heeft de diagnose ALS. Door mee te doen aan de 0%4ALS Challenge wil hij haar steunen. Ook is het ophalen van donaties erg belangrijk voor Matthijs: “Het is een schande dat de farmaceutische industrie en de overheid geen geld beschikbaar stellen voor onderzoeken naar ALS. Juist daarom zijn acties zoals deze des te belangrijker. En zoals de slogan luidt: ‘Samen helpen we ALS de wereld uit!’.”

ALS van dichtbij meemaken
Matthijs vertelt: “ALS wordt vaak omschreven als een sluipmoordenaar en dat is deze ziekte zeker! Na het vaststellen van de diagnose zijn er (vaak) nog geen grote veranderingen zichtbaar. Dit was ook bij mijn moeder het geval. Het dagelijkse leven ging gewoon door en de ‘normale’ dingen kon ze nog redelijk goed doen. Maar wat is ALS dan precies? Wat staat ons te wachten in toekomst? Is er nog wel een toekomst? Allerlei vragen waar je mee worstelt nadat de diagnose is vastgesteld.”

Geen duidelijk antwoord
Allerlei vragen waar ook geen duidelijk antwoord op is. Matthijs: “Na verloop van tijd wordt steeds duidelijker en steeds meer zichtbaar wat deze slopende ziekte met iemand doet en hoe deze ziekte iemands leven veranderd. Je ziet je naaste die steeds minder kan, steeds meer afhankelijk wordt van hulp en steeds meer gevangen raakt in deze ziekte. Om dit alles van dichtbij mee te maken is erg intens en verdrietig. Je kan er voor iemand zijn, met iemand praten, iemand helpen of iemand ondersteunen maar uiteindelijk wordt die persoon niet beter. Je kan de ziekte niet wegnemen en de situatie niet veranderen. Dat gevoel van machteloosheid is soms erg frustrerend en pijnlijk.”

Machteloosheid
Matthijs vertelt dat machteloosheid voor hem een woord is dat centraal staat in deze ziekte. De machteloosheid die een ALS-patiënt zelf, maar zeker ook zijn of haar omgeving ervaart, is soms erg moeilijk om mee om te gaan. Het vechten tegen een ziekte waar niet tegen te vechten valt, de confrontatie van het steeds minder kunnen en daar niets aan kunnen veranderen. Het verliezen van de regie over je eigen leven, je naaste zien veranderen, het verliezen van je geliefde(s). Matthijs: “Je voelt je machteloos. Je voelt je machteloos als patiënt maar zeker ook als familie of naaste van de patiënt. Je wilt de ziekte wegnemen en je naaste weer stralend en vol in het leven zien staan. Maar dat gevecht kan en ga je nooit winnen. Dat te accepteren is soms erg moeilijk.“

De link met spieren
Matthijs legt uit dat zijn spieren en het gebruik van zijn spieren heel veel voor hem betekenen. Als professioneel danser verdient hij zijn geld letterlijk door het gebruik van zijn spieren. “Dit is mijn passie, mijn manier om mijn emoties kwijt te kunnen en mijzelf te uiten. En dat allemaal dankzij mijn lichaam, mijn spieren. De gedachte dat mijn spieren langzaam uitvallen en ik mijn spieren niet meer kan gebruiken zoals ik nu doe is een vreselijke gedachte. Daarnaast maak ik van dichtbij mee wat de ziekte ALS met mijn moeder doet. Hoe langzaam bij haar al haar spieren uitvallen, hoe mijn moeder verandert en steeds meer afhankelijk wordt van hulp om haar heen. Door dit van dichtbij mee te maken ga je anders naar het lichaam en een bepaalde ‘vanzelfsprekendheid’ van wat het lichaam kan kijken.”

ALS de wereld uit
“Ik ben dankbaar voor wat mijn lichaam kan en ben mij ervan bewust dat dat niet vanzelfsprekend is. Daar moeten wij mensen iets vaker bij stilstaan. Het is vreselijk om te zien wat een spierziekte zoals ALS met mensen doet en hoe de ziekte langzaamaan het leven van de patiënt overneemt. ALS moet de wereld uit en alleen samen gaat dat lukken!“

Terug naar de overzichtspagina met interviews met actievoerders?

Interviews actievoerders

Terug naar de overzichtspagina met alle interviews? Klik hier