In een woonkamer die wordt gedomineerd door het speelgoed van haar anderhalf jaar oude zoontje, trekt Lilian Herijgers haar schoenen aan. Het strikken van de veters kost haar veel moeite, maar het lukt! We gaan op verzoek van Lilian eerst foto’s maken, want ze weet nu al dat ze zal gaan huilen tijdens het interview, en dat doet haar make-up geen goed.
Lilian woont met Marcel in Zundert, waar ze ook opgroeide. Ze zijn beiden 37 jaar oud. In januari 2017 trouwen ze. Een paar maanden later, op huwelijksreis naar New York, ontdekt Lilian dat ze zwanger is. Op 17 december 2017 wordt haar zoontje geboren. “Het herstel van de zwangerschap verliep moeizaam. Ik wilde gaan hardlopen, maar dat lukte helemaal niet. Ik was na een half jaar nog vermoeider dan daarvoor. Schrijven met een pen ging ook steeds moeilijker.” Lilian gaat parttime werken bij de gemeente Breda, een administratieve baan die ze voor de bevalling ook had. “Naar en van kantoor kostte mij nog het meeste moeite, zelfs als Marcel me afzette. Reizen met het openbaar vervoer werd steeds vermoeiender.”
De neuroloog die Lilian consulteert zegt echter dat er niets aan de hand is. “Hij dacht aan een postnatale depressie, die kan zich soms ook lichamelijk uiten. Bij de psycholoog stortte ik een half jaar lang mijn hart uit. Ik dacht dat als het in mijn hoofd weer goed zat, mijn lichaam wel mee zou gaan doen. De osteopaat, haptonoom, psychosomatische fysio en een coach kwamen er ook nog aan te pas. Maar lichamelijk had het nul effect.”
Bij revalidatiecentrum Revant in Breda komt Lilian in een traject van Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). De arts die de intake doet, was eerder revalidatiearts van het ALS-team. “Hij dacht wel dat er neurologisch iets aan de hand was. Een nieuwe neuroloog verwees me snel door naar het ALS Centrum in Utrecht.” Op 21 februari krijgt Lilian daar de diagnose ALS. “Ik was opgelucht toen ik dat hoorde, het zat niet tussen mijn oren.”
Een reis naar Chili in april is al veel eerder gepland. “Ik ben half Chileens. Mijn vader en mijn broer wonen daar. Via videobellen had ik ze al op de hoogte gesteld. Het weerzien was emotioneel, maar ook mooi. In Chili waren we drie weken relaxt bij familie en gingen lekker naar het strand, ontspannen, even niet in de mallemolen van ALS.”
Lilian is nu zo veel mogelijk leuke dingen aan het plannen. “Met vriendinnen ga ik naar Rock Werchter, een fotoshoot met ze doen, mijn verjaardag vieren in de kroeg, met z’n drietjes een tripje naar Texel, naar Eurodisney, allemaal om ergens naartoe te leven. Je wordt gedwongen om in het hier en nu te leven en niet te ver vooruit te plannen. Het aller-, allerliefste wil ik natuurlijk meer tijd met mijn zoontje, maar ja die kun je helaas niet kopen.” Haar zoontje gaat een dag per week naar de crèche. Twee dagen komt de moeder van Lilian helpen en haar schoonouders passen een dag op. Vrijdag is echtgenoot Marcel thuis.
Het is voor Lilian erg wennen dat ze weinig energie heeft. “Na een ochtend Efteling heb ik het helemaal gehad, dan moet ik naar huis om samen met mijn zoontje een dutje te doen, wat ik trouwens elke dag doe.”
Dankzij de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) krijgt Lilian een scootmobiel. “De buggy fungeert steeds meer als een rollator. Met de scootmobiel kan ik weer zelf naar de winkels. Bij Stichting ALS op de weg heb ik bovendien een driewiel ligfiets aangevraagd, om toch nog te bewegen, ook al is het aangepast. Ik wil gewoon met mijn zoontje kunnen fietsen. Ik moet wachten tot er een fiets beschikbaar komt.”
Met haar eigen stem een spraakcomputer inspreken, is nog een andere wens van Lilian. “Met het oog op mijn zoontje wil ik niet zo’n computerstem. Dat is best kostbaar en de aanvraag wordt dus niet zomaar toegekend.” De gemeente Zundert gaat voortvarend te werk. Op korte termijn wordt er een woonunit op huurbasis aan het huis gebouwd met een bad- en slaapkamer, bekostigd uit de Wmo. Lilian zou graag zien dat in het medische circuit eerder aan ALS wordt gedacht. “Als je net als ik lang aan het zoeken bent, gaat er veel kostbare tijd verloren. Bij een snellere diagnose kan iemand nog een wereldreis gaan maken of aan een gezin beginnen.”
Foto en interview: Rens Groenendijk, verschenen in het ALSdank van juli 2019.
Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.