Om de oplossing voor ALS en de aanverwante ziektes PSMA en PLS te vinden, is veel geld nodig. Team Particuliere Fondsenwerving, dat bestaat uit Anja Bramsen en Liesbeth de Groot, zorgt ervoor dat potentiële donateurs de stichting weten te vinden en doneren. Liesbeth: “Volgens onderzoekers is de oplossing voor ALS dichterbij dan ooit. Om het onderzoek naar de oplossing te kunnen opschalen zijn donaties juist nu extra belangrijk.”
“Veertig procent van de Nederlanders kent iemand die ALS heeft of eraan is overleden. Deze mensen hebben van dichtbij gezien hoe mensonterend de ziekte is. In deze groep bevinden zich de meeste van onze donateurs”, vertelt Liesbeth, Senior Fondsenwerver Particulieren. Anja, Relatiebeheerder Schenken & Nalaten, investeert veel tijd in het leren kennen van deze donateurs: “We zijn onze donateurs ongelofelijk dankbaar. Om bij te kunnen dragen aan de oplossing voor ALS hebben we hen hard nodig. We vinden het belangrijk om te weten ‘wie’ zij zijn en wat de aanleiding was voor hun donatie.”
Dichterbij dan ooit Liesbeth: “We staan aan de vooravond van een doorbraak. Recent is voor één procent van de patiënten met een erfelijke vorm een behandeling gevonden. Onderzoekers geven aan dat de code van ALS te kraken is. We moeten nu gaan opschalen en versnellen, maar daar is geld voor nodig.” Anja: “Dankzij de vele aandacht die we het afgelopen jaar kregen op tv en tijdens 3FM Serious Request voelen mensen de urgentie. Een ontwikkeling als deze laat mensen zien dat hun giften effect hebben.”
Voorspelbare inkomsten “In de zoektocht naar de oplossing voor ALS zijn meerjarige onderzoeken nodig. Om deze onderzoeken financieel te kunnen steunen moet onze inkomstenstroom voorspelbaar zijn”, legt Liesbeth uit. Anja: “Wanneer mensen vaker doneren raden we hen een periodieke schenkingsovereenkomst aan. In zo’n overeenkomst leg je vast dat je vijf jaar – of langer – structureel schenkt aan de stichting. Dit kan al vanaf tien euro per maand. Wanneer je een periodieke schenking vastlegt via een overeenkomst, is die gift volledig aftrekbaar van de belasting. Zo kan een gever tot wel vijftig procent van een schenking terugkrijgen. Een mooi voordeel.”
Nalatenschap Anja: “Je kunt ook schenken via je nalatenschap. Over zo’n schenking wordt geen erfbelasting betaald. Het blijft bijzonder als mensen Stichting ALS Nederland opnemen in hun testament. Wanneer we dit weten vóór iemands overlijden, nemen we contact op en vertellen we de potentieel erflater wat die nalatenschap voor ons betekent. De mens achter het testament leren kennen, dat vinden we belangrijk.”
“Nalatenschappen dragen echt bij aan het vinden van de oplossing voor deze verschrikkelijke ziekte”, zegt Liesbeth. “Ook wanneer we pas na overlijden horen van een nalatenschap, proberen we persoonlijk contact te krijgen. Met de notaris, een executeur of een naaste.”
Aandacht voor nabestaanden Stichting ALS Nederland heeft niet alleen contact met schenkers en nalaters, maar houdt zich ook actief bezig met nabestaandencontact. Anja: “Wij weten hoe impactvol deze ziekte is en bieden daarom contact aan mensen die iemand verloren hebben aan ALS. Nabestaanden hebben soms het gevoel dat ze nergens meer bij horen. Daarom onderhouden we persoonlijk contact met wie dat wil, organiseren we jaarlijks een Nabestaandendag en hebben we een Facebookgroep opgericht. Zo worden nabestaanden herkend en erkend.”
Tekst: Brenda van Veen, verschenen in ALSNU van april 2025.