Stichting ALS Nederland financiert niet alleen wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ze financiert ook projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten. Denk aan praktische hulpmiddelen zoals een aangepaste fiets of een app waarmee patiëntgerichte zorg geboden wordt.
PLS-patiënt Piet Erdbrink (67) is enthousiast over de app ALS@Home. Voor heen moest hij iedere drie maanden naar het ziekenhuis voor controle. Nu vult hij vierwekelijks in de app de ALS-FRS-R vragenlijst in en hoeft hij gemiddeld nog maar twee keer per jaar te gaan. “In de app wordt mij bijvoorbeeld gevraagd hoe goed ik plat kan liggen, hoe mijn handen functioneren, hoe ik loop. En elke week vraagt de app hoe het verder met me gaat, dan kan ik wat meer toelichting geven.”
Via de chatfunctie heeft hij bovendien rechtstreeks contact met het ALS-team dat hem behandelt. “Ik kan echt alles vragen”, vertelt Piet enthousiast. “Als ik een herhaalrecept nodig heb of als er iets misgaat met medicatie, dan stuur ik een berichtje en het wordt geregeld.”
Inzicht en laagdrempelig contact Marlot Nugteren (29) is verpleegkundig specialist in het ALS-team van het UMC Utrecht dat Piet behandelt. Ze bekijkt de antwoorden en kan dan de zorg bijsturen. “Als ik bijvoorbeeld zie dat het spreken moeilijker wordt, stel ik bijvoorbeeld voor om een afspraak met de logopedist te maken. Doordat we de trends volgen, kunnen we sneller ingrijpen. Voor ons als zorgverleners is het fijn dat we op een laagdrempelige manier contact kunnen houden.”
Chatten in de app kan over praktische zaken gaan, maar ook over klachten van somberheid of gepieker over snelle achteruitgang. “Dan kun je in contact komen met bijvoorbeeld de psycholoog of geestelijk verzorger uit het multidisciplinaire ALS-team.” Zelf houdt Piet die trends ook goed in de gaten. Handig en leuk, vindt hij: “Ik zie bijvoorbeeld hoe mijn gewicht schommelt”, hij moet lachen, “want ik leef nogal bourgondisch. Maar serieus, het is fijn om inzicht te hebben in mijn gezondheid en het ziekteverloop.”
Patiëntgerichte zorg en kwaliteit van leven Daarnaast biedt de app informatie. “Als ik iets wil weten over hulpmiddelen of voeding, krijg ik via de app toegang tot relevante artikelen op bijvoorbeeld de website van het ALS Centrum.” Denk aan informatie over het ziekteverloop of over hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verbeteren, zoals een traplift, sta-op-stoel of hometrainer. Die informatielinkjes worden door Marlot op fase en behoefte in de app gezet; wie net de diagnose heeft gekregen, ziet andere berichten dan Piet, die al jaren met PLS leeft.
Piet waardeert die flexibiliteit. “Ik heb een aangepaste handbike, daar ben ik blij mee. Maar toen ik daarvoor mijn gewone driewieler moest inleveren, merkte ik dat mijn benen achteruitgingen. Via de app kan ik dan informatie vinden of tips vragen. Dat soort dingen maakt echt verschil.”
Marlot benadrukt dat de app geen vervanging is van zorg, maar een aanvulling. “Wat we doen, is de zorg afstemmen op de patiënt. Je hoeft niet vaker te komen dan nodig is en niet iedere therapeut te zien als dat niet relevant is. Voor Piet betekent het, dat hij minder vaak naar het ziekenhuis hoeft en vooral lokaal hulp krijgt. Voor een ander kan het betekenen dat we juist vaker bepaalde specialisten inschakelen.”
Je moet ook kunnen genieten Volgend jaar hoopt Piet een langgekoesterde droom waar te maken: een reis met zijn gezin naar Zweeds Lapland om het noorderlicht te zien. “Het is een zware ziekte, maar je moet ook kunnen genieten. En daar helpt die app ook een beetje bij.”
Tekst: Kim van de Wetering, verschenen in ALSNU van april 2025.