Sascha Groen

Interview

Sascha Groen

“Niets is meer hetzelfde

In mei 2017 was Anjo nog topfit. Hij werkte voor defensie en sportte veel. Ineens kreeg hij tijdens het trainen het idee dat hij achteruitging, ondanks zijn inspanning. Toen hij na een oefening de sluiting van zijn helm niet meer open kreeg, begon hij zich zorgen te maken.

Sascha: “De huisarts stuurde hem dezelfde dag door naar een fysiotherapeut, die hem doorstuurde naar het ziekenhuis. Het was inmiddels zomervakantie, we zijn nog met ons gezin naar Spanje gegaan en lagen in het zwembad met het gevoel: wat staat ons te wachten? Weer thuis waren daar de verpletterende woorden van de neuroloog. PSMA, een vorm van ALS, levensverwachting 3 tot 5 jaar. Anjo was 35. Wij kenden de heftige abri-posters met de woorden: ‘Ik ben inmiddels overleden’. En de icebucket-challenge. Maar wat de ziekte precies inhoudt, wisten we niet. Na de diagnose was niets meer hetzelfde. ALS drukt een stempel op elk onderdeel van ons leven. Iedere week nemen we afscheid van iets dat Anjo niet meer kan. Hij kon al snel de trap niet meer op, de kinderen niet meer naar bed brengen. We hebben de laatste keer bewust gefilmd. Onze oudste voelde de zwaarte, de jongste was nog te klein. Ons toekomstbeeld is op 14 augustus 2017 in stukken gevallen. Wij kunnen onze kinderen niet de zorgeloze jeugd geven die zij zo verdienen.”

Eerlijk zijn
“PSMA is een vorm van ALS waarbij zijn ademhaling en stem voorlopig bespaard blijven. Hij kan nog praten, ademhalen en denken, maar de rest van zijn lijf valt uit. Hij kan niet meer lopen of staan. Zijn handen functioneren niet meer en zijn armen gaan hard achteruit. Hij heeft overal hulp bij nodig. Het is megafrustrerend dat je als jonge vader opgesloten zit in je eigen lijf en steeds meer ongewild een toeschouwer wordt. Onze kinderen waren 7 en 2 toen Anjo ziek werd. Onze zoon hebben we heel bewust verteld dat papa ziek is en niet meer beter gemaakt kan worden. Ook hebben we eerlijk verteld dat papa doodgaat. Dat gesprek was het allerergste wat wij hebben meegemaakt. Maar het is zó belangrijk om eerlijk te zijn tegen je kinderen. Om ze te betrekken en ruimte te geven voor hun vragen en onzekerheid. Wij hebben het geluk dat wij allebei een pedagogische achtergrond hebben. We weten hoe en welke informatie past bij de ontwikkelingsfases van kinderen. Dat heeft ons enorm geholpen. Onze jongste hebben we het op dat moment niet zo letterlijk verteld. Maar natuurlijk pikte zij van alles op. Haar spel ging vaak over ziek zijn, beter maken en de dood. Bij haar kwamen de vragen toen ze 3 jaar was, nadat haar opa, mijn vader, was overleden. Zijn overlijden maakte de dood heel tastbaar. Als je dood bent, kom je niet meer terug. Het werd ons nieuwe normaal. Het onderwerp doodgaan is bij ons net zo gewoon als gesprekken over Freek Vonk. Inmiddels zijn ze 10 en 5 jaar. De oudste heeft het er heel moeilijk mee. Hij ziet zijn vader achteruit gaan en heeft herinneringen aan die sterke, actieve man. Onze dochter groeit er mee op. Papa is al haar halve leven ziek. Zij heeft geen herinneringen waarin hij kan lopen.”

Troostboek
“Toen Anjo 1,5 jaar ziek was, viel ik om. Tot die tijd werkte ik nog, net als Anjo. Maar ineens kon ook ik niet meer lopen. Januari 2019 kreeg ik mijn eigen afkorting: MS, gelukkig de versie waarbij je voor het grootste deel herstelt. Maar ik heb er inmiddels vier ziekenhuisopnames in één jaar op zitten. Opeens werd Anjo de mantelzorger, de coördinator thuis. Een rol die hij fantastisch vervult. En ergens voelde het voor hem fijn om weer zo nuttig te zijn. Nu hebben onze kinderen twee zieke ouders. Niets is meer normaal. We hebben overal hulp bij nodig, dus tijd met zijn viertjes is schaars. Op dit moment is er weinig materiaal voor jonge gezinnen met ALS, omdat de meeste patiënten ouder zijn. Ik richtte de Facebook groep Jong gezin, met ongeneeslijk zieke ouder op. Omdat ik merk dat contact met lotgenoten heel belangrijk is. Het is topsport om alle ballen in de lucht te houden. Herkenning en steun is dan heel fijn. Net als blijven werken. Ik wil me nuttig voelen. Daarnaast gebruiken we onze kostbare energie om ons hard te maken voor kinderen als de onze. Ik schreef het prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter. Een troostboek voor kinderen rond 3 tot 7 jaar, met een ongeneeslijk zieke ouder. Anjo is mijn grote steun in dit project. In juni ligt het boek in de winkel en per verkocht boek gaat 1 euro naar Stichting ALS Nederland. Het is heel bijzonder om op deze manier iets terug te kunnen geven.”

Meeveren
“Onze kinderen hebben een heel zware rugzak. Qua onrust en onzekerheid staan zij 2-0 achter. Maar wij doen er alles aan om ze te laten zien dat je ondanks alles nog iets kunt maken van je leven. We leren ze weerbaarheid, omdenken en meeveren. Hoe slecht het ook gaat, je kunt altijd nog iets voor iemand anders betekenen.”

Meer blogs over dit gezin, gedichten en informatie over het boek, vind je op www.weduweinopleiding.nl

Verschenen in de ‘Jong Gezin Special’ van het 100% NL Magazine van september 2020.

Terug naar de overzichtspagina met interviews met naasten?

Interviews naasten

Terug naar de overzichtspagina met alle interviews? Klik hier