Bij Peter van Voorst (47) uit Arnhem werd eind 2018 de diagnose ALS gesteld. Hij weet dat de tijd die hij nog heeft beperkt is en samen met een hechte vriendengroep en zijn gezin beleeft hij vele mooie momenten. Met zijn vrouw Kim en zoontje Morris (11) geniet hij nu juist van kleine dingen. En Peter zet de ene na de andere actie op touw om geld in te zamelen voor de Stichting ALS. 

Als senior projectmanager duurzame energie bij het Nederlandse bedrijf Pure Energie hield Peter zich bezig met de bouw van grote windparken in Nederland. Hij werkt er nu bijna zestien jaar, maar door ALS is hij al bijna twee jaar ziek thuis. 

Peter voetbalde van jongs af aan als verdediger bij JVC in Cuijk en bij andere clubs in de Brabantse regio. Collega’s bij Pure Energie maakten hem enthousiast voor de wielersport, met als inzet het jaarlijks bedwingen van een bergtop in Europa. “Ik kwam altijd als laatste boven, wat wil je met een gewicht van 100 kilo. Eenmaal op de top dacht ik altijd wel trots ‘ik sta hier toch maar’.”

Diagnose ALS

Met een vriendenteam van 35-plussers voetbalde Peter nog regelmatig. “In 2017 begon ik op het veld af en toe te struikelen, zomaar vanuit het niets. Het duurde een half jaar voordat ik in de gaten kreeg dat het niet normaal was. Na de zomervakantie van 2018 ben ik dan toch maar eens naar het ziekenhuis gegaan. De eerste onderzoeken weerhielden me er niet van met collega’s nog een week te gaan fietsen op Mallorca. Het ziekenhuis stuurde me door naar het UMC in Utrecht, waar op 26 november 2018 de diagnose ALS werd gesteld.” 

Peter van Voorst
ALS-patiënt
"Straks heeft mijn zoon Morris geen herinneringen meer aan mij als een actieve vader. Hij helpt met van alles, zet me bijvoorbeeld ’s avonds in de sta-op stoel met de tillift, zorgt voor drinken en raapt dingen op die ik laat vallen."
Bucketlist afwerken

Het leven van Peter stond na de diagnose op zijn kop. Hij maakte een bucketlist, die in hoog tempo werd afgewerkt. Met zijn gezin en/of vrienden ging hij veelvuldig op reis, een stedentrip naar New York, op safari in Zuid-Afrika, naar Mauritius, voetbalwedstrijden bijwonen in Duitsland, Engeland en Italië, naar concerten van The Eagles en Toto, het Nederlands kampioenschap wielrennen, om maar eens wat te noemen. Peter is nu een beetje tot rust gekomen.

“Tegenwoordig gaat het meer om de kleine dingen, herinneringen maken die niet veel geld kosten, zoals lekker samen lunchen, gek doen, naar de film of met Morris naar de thuiswedstrijden van Vitesse, waar ik een seizoenkaart van heb.” 

Trots op gezin

Peter wil graag benadrukken hoe trots hij is op zijn vrouw Kim en zoontje Morris. “Heel veel mooie herinneringen komen tot stand door familie en vrienden, en daar gaan veel credits naartoe. Maar Kim en Morris zijn dag en nacht om me heen en maken me ook mee op mijn meest kwetsbare momenten. Ik kreeg de diagnose toen mijn zoontje zeven jaar oud was. Straks heeft hij geen herinneringen meer aan mij als een actieve vader.

Hij helpt met van alles, zet me bijvoorbeeld ’s avonds in de sta-op stoel met de tillift, zorgt voor drinken en raapt dingen op die ik laat vallen.” Peter wilde niet dat Kim minder gaat werken. Ze is zorgcoördinator op een middelbare school in Ede. “Ook is het belangrijk dat zij een uitlaatklep heeft door bijvoorbeeld te gaan shoppen met vriendinnen. Ze is deze zomer samen met Morris naar Italië op vakantie geweest.”  

Relativerende mindset

Peter zit niet bij de pakken neer. “Ik heb gelukkig een mindset waarmee ik alles kan relativeren. Van ALS kan ik het niet winnen. Ik kan wel mooie dingen proberen te bereiken voor de Stichting ALS.” Sinds deze zomer is Peter de motor achter allerlei acties om geld in te zamelen, en daar is hij zeer succesvol in. Met een kampioenschap fierljeppen, die hij met zijn vriendengroep organiseerde bij voetbalclub JVC Cuijk, is bijna 12.000 euro opgehaald. Dat is niet alles, want met een virtuele collectebus op de website onlinecollectevoorals.nl heeft Peter ook al 10.000 euro ingezameld en hij heeft nog tal van acties in petto. In een videoboodschap voor de Stichting ALS vroeg Peter aandacht voor de nieuwe actie ‘Geef alles voor ALS’.  

Trijntje Oosthuis

Eind juni van dit jaar zijn Peter en zijn vrouw een weekendje weg geweest met zijn vriendengroep. Als daverende verrassing kwam Trijntje Oosterhuis langs, die a capella het ontroerende ‘That’s what friends are for’ zong. Peter laat het filmpje zien op zijn telefoon. “Het was fantastisch en emotioneel. Trijntje heeft ook een spotje ingesproken voor de promotie van het kampioenschap fierljeppen en toen we in augustus twaalf jaar getrouwd waren, mochten we naar een optreden van haar komen in openluchttheater Caprera in Bloemendaal. We werden daar door Trijntje nog een keer in het zonnetje gezet met een mooie toespraak. Geweldig dat ze dat doet.” 

Doneer direct

Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.