Onderzoekers in het ALS Centrum in Utrecht werken sinds anderhalf jaar samen binnen het project GoALS. Dit project zorgt voor vaste financiering en maakt samenwerking tussen verschillende onderzoeksgroepen makkelijker. Daardoor kunnen onderzoekers sneller werken en nieuwe ideeën meteen oppakken.
“Vroeger moesten we voor elk onderzoek apart geld aanvragen”, vertelt arts en onderzoeker Wouter van Rheenen. “Je schreef een plan met een einddatum en kostenoverzicht. Was het project klaar, dan begon je opnieuw. Dat kostte veel tijd en sloot niet goed aan bij hoe onderzoek in de praktijk verloopt. De resultaten uit het ene project sluiten vaak direct aan op vervolgstappen. Die wil je dan het liefst meteen oppakken.”
“Dankzij GoALS is er financiering voor langlopende projecten, waardoor we zonder vertraging door kunnen werken aan onderzoek”, zegt Wouter. “We kunnen veel sneller verder als we iets belangrijks ontdekken.” Onderzoeker Domino Schiegel merkt dat ook. Ze onderzoekt zenuwcellen en spiercellen van mensen met ALS. “Je hoeft niet steeds opnieuw een aanvraag te doen”, zegt ze. “Daardoor kunnen we makkelijker samenwerken en sneller reageren als er iets nieuws opduikt.”
Lab en kliniek meer verbonden Wouter legt uit dat het onderzoek naar ALS uit veel onderdelen bestaat. “We willen genen vinden die met ALS te maken hebben. Daarna willen we onderzoeken wat er precies misgaat. En uiteindelijk willen we daar behandelingen voor ontwikkelen. Dat zijn grote stappen. Daarvoor heb je veel onderzoekers met verschillende achtergronden nodig.”
Domino: “Dankzij GoALS kunnen we nu makkelijker heen en weer denken. Stel dat we iets zien in het DNA van patiënten, dan kunnen we dat meteen testen in het lab. En als wij in het lab iets opvallends zien, kunnen we nagaan of dat ook voorkomt bij mensen met ALS. Die wisselwerking is nu sterker dan voorheen.”
Ook informatie uit de kliniek komt nu sneller in het laboratorium terecht. Domino vertelt: “Een arts meldde dat er een nieuwe familie was gevonden met een zeldzame fout in een ALS-gen. Daardoor kregen we toegang tot extra gegevens en lichaamsmateriaal, zoals spier- of huidcellen. Dat maakt het makkelijker om informatie uit het lab, het DNA én van de patiënt samen te brengen.” Volgens Wouter werkt dat ook andersom. “Bij drie families met een nieuwe genetische fout konden we direct aan de slag. We hebben scans gemaakt, huidcellen verzameld en gekeken of we er misschien een behandeling voor kunnen ontwikkelen. Alles tegelijk. Vroeger moest je daar drie losse subsidies voor aanvragen. Nu kunnen we meteen door.”
Sneller en flexibel onderzoek doen GoALS maakt het ook mogelijk om de koers sneller bij te sturen. “Soms zetten we een experiment tijdelijk op pauze omdat er iets anders veelbelovenders langskomt”, zegt Wouter. “Dat kan nu. Je hoeft niet vast te houden aan plannen van jaren geleden.” Domino merkt ook dat er nu meer ruimte is om nieuwe technieken uit te proberen. Haar collega’s werken aan een methode om sneller zenuwcellen te maken uit huidcellen van mensen met ALS. “Normaal duurt dat maanden”, legt ze uit. “Met deze methode lukt het al binnen een paar weken. Dat is handig als je snel iets wilt onderzoeken. We kunnen nu makkelijker kiezen waar we onze tijd en energie op richten.”
Patiënten denken mee De onderzoekers werken ook nauw samen met Stichting ALS Nederland, een patiëntenpanel en een internationale wetenschappelijke adviesraad. Die houden het onderzoek goed in de gaten en denken actief mee. “We hebben geen blanco cheque gekregen”, zegt Wouter. “Er is juist veel contact. Elk jaar laten we tijdens een tweedaags congres zien wat we doen. We geven presentaties, laten posters zien en gaan in gesprek met wetenschappers én met mensen uit het patiëntenpanel. Dat werkt veel beter dan lange rapporten schrijven.”
Domino is het daar helemaal mee eens. “Het is veel fijner om over je werk te praten. Je krijgt meteen reacties. En je merkt dat mensen echt meedenken.” “De betrokkenheid van mensen met ALS is bijzonder. Ze denken mee in alle fases van het onderzoek”, zegt Wouter. “Hun ideeën zijn belangrijk.”
Kortere lijnen, groter effect Ook de samenwerking tussen onderzoekers en artsen is dankzij GoALS sterker geworden. “We begeleiden nu een arts die in het lab werkt aan nieuwe celmodellen”, zegt Wouter. “Zo kunnen we sneller werken aan oplossingen die ook in de kliniek bruikbaar zijn.”
Domino geeft een ander voorbeeld. “Bij sommige mensen met een erfelijke vorm van ALS zijn bepaalde veranderingen op hersenscans zichtbaar, soms zelfs al voordat iemand klachten heeft”, vertelt ze. “We kweken in het lab kleine mini-breintjes uit huidcellen van deze mensen. En daar zien we vergelijkbare veranderingen terug. We onderzoeken nu of we ook die stukjes hersenweefsel kunnen scannen met de MRI. Daarvoor heb je verschillende soorten kennis nodig: mensen die goed zijn in scannen én in het maken van die cellen. En die werken hier allemaal samen.”
Wouter besluit: “In veel landen werken onderzoekers en artsen op verschillende plekken. Wij zitten bij elkaar. Dankzij GoALS verloopt de samenwerking soepeler. Daardoor boeken we sneller vooruitgang. We komen eerder tot nieuwe inzichten en testen, en uiteindelijk ook sneller tot behandelingen voor mensen met ALS.”
Wil je meer informatie over GoALS? Ga naar deze website.
Tekst: Tessa Lange, verschenen in ALSNU van juli 2025.