ALS in de media

In de Volkskrant deze week aandacht voor onderzoekers die erin geslaagd zijn om in het lab minispiertjes van een ALS-patiënt te kweken. De vondst maakt het makkelijker om op maat gemaakte geneesmiddelen te testen. Twee kandidaat-medicijnen laten alvast positieve resultaten zien. De ‘spiertjes-op-een-chip’ zijn een interessante eerste stap op weg naar behandelingen van ALS die […]

In de media op: 10 oktober 2018

lees verder

Ondanks dat er niet gezwommen werd, was de Amsterdam City Swim 2018 een mooi evenement. Bij de 7e editie bleek het water niet te voldoen aan de zwemwaternorm, waardoor de gezondheid van deelnemers in gevaar kon komen. Daardoor werd de Swim zelf jammer genoeg afgelast. Desondanks was er tot die dag bijna €1,5 miljoen donatiegeld […]

In de media op: 19 september 2018

lees verder

ALS Centrum in UMC Utrecht start met experimentele behandeling ALS Den Haag 1 september 2018 – Artsen, specialisten en onderzoekers van het ALS Centrum zijn ervan overtuigd dat er binnen 5-10 jaar effectieve therapieën beschikbaar zijn waarmee de dodelijke spier- zenuwziekte ALS te behandelen is. Voor het eerst is een werkzame behandeling met aanzienlijke levensverlenging […]

In de media op: 1 september 2018

lees verder

Stichting ALS Nederland start met een nieuwe campagne om aandacht te creëren voor deze genadeloze ziekte en een financiële injectie te krijgen betreft onderzoek. De stip aan de horizon: een doorbraak in onderzoek naar een medicijn voor ALS. Deze doorbraak is nog nooit eerder zo dichtbij geweest. Doe mee aan de Balloon Battle  Download de […]

In de media op: 31 augustus 2018

lees verder

Monic Hendrickx en Loek Peters treden toe tot Comité van Aanbeveling en ambassadeurschap De hoofdrolspelers bundelen hun krachten en talenten om een halt toe te roepen aan deze genadeloze ziekte en zetten zich in voor Stichting ALS Nederland. Meervoudig winnares van een gouden Kalf, Monic Hendrickx en Loek Peters namen beiden deel aan de Tour […]

In de media op: 4 juli 2018

lees verder

De Britse natuurkundige, wiskundige en kosmoloog Stephen Hawking (1942) is woensdag 14 maart 2018 overleden. Hij werd 76 jaar oud. De Britse astrofysicus kreeg de diagnose ALS in 1963 toen hij slechts 21 jaar oud was. Zijn dood werd bekendgemaakt door zijn kinderen, Lucy, Robert en Tim. “We zijn diepbedroefd dat onze geliefde vader vandaag […]

In de media op: 14 maart 2018

lees verder

Sinds deze maand is Pia Dijkstra als nieuw lid toegetreden tot het Comité van Aanbeveling van Stichting ALS Nederland. Hiermee verbindt zij zich aan de stichting en ondersteunt zij de doelstellingen van de stichting: ALS de wereld uit. Pia Dijkstra is sinds 2010 lid van de Tweede Kamer voor D66. In haar portefeuille heeft zij […]

In de media op: 6 februari 2018

lees verder

Fernando Ricksen, oud-topvoetballer bij o.a. Glasgow Rangers en Fortuna Sittard, heeft sinds 2013 ALS. Hij heeft samen met zijn gezin, vrienden en sportjournalist Vincent de Vries een documentaire gemaakt waarin hij zijn Finale Strijd heeft laten vastleggen. Acht maanden lang volgde de camera hem overal. Het resultaat is een emotioneel en indrukwekkend portret van een […]

In de media op: 21 april 2017

lees verder

Stichting ALS Nederland herintroduceert haar campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ als eerbetoon aan Alex Duijn-van Verseveld. Alex was de eerste ALS-patiënt die zich liet fotograferen voor de beroemde campagne van Stichting ALS Nederland uit 2011. Hij maakte het succes van de campagne mee, maar moest de strijd tegen ALS helaas opgeven. Achtenhalfjaar nadat de eerste […]

In de media op: 21 maart 2017

lees verder

Dankzij de deelnemers aan de VriendenLoterij heeft Stichting ALS Nederland tijdens het Goed Geld Gala op 15 februari jl. een prachtige cheque van 250.000 euro in ontvangst mogen nemen. Met deze gift kan de stichting een flinke impuls geven aan het hulpmiddelenprogramma ALSopdeweg! zodat er de komende jaren meer hulpmiddelen kunnen rouleren over een groter […]

In de media op: 16 februari 2017

lees verder

Onderzoekers van de Harvard Medical School in Bosten, USA, hebben een enzym gevonden dat de celdood van motorische zenuwcellen bij ALS bevordert. Het blokkeren van dit enzym zou een nieuwe richting kunnen zijn in medicijnonderzoek voor ALS. Bij ALS sterven motorische zenuwcellen af, waardoor spieren verlamd raken. De onderzoekers van Harvard ontdekten dat het enzym […]

In de media op: 19 oktober 2016

lees verder

Zo’n 3000 deelnemers namen gisteren deel aan de vijfde editie van de Amsterdam City Swim. In het stille water werd 2 kilometer gezwommen en dat leverde 1,9 miljoen euro op voor onderzoek en kwaliteit van zorg en leven. De ochtend begon met de Kids-swim, waar 300 kinderen aan meededen, die een halve kilometer door de […]

In de media op: 12 september 2016

lees verder

In het toonaangevend wetenschappelijke tijdschrift Nature Genetics zijn gisteren twee artikelen gepubliceerd over de ontdekking van nieuwe ALS-genen. Het gen NEK1 en het gen C21orf2 geven beide een verhoogd risico op ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) zo luidt de conclusie van het onderzoek van Prof. Dr. Jan Veldink van het UMC Utrecht Hersencentrum. Beide genen zijn […]

In de media op: 26 juli 2016

lees verder
Wie werkt er op het ALS Centrum?

In het lab Experimentele Neurologie van het ALS Centrum in het UMC Utrecht wordt onderzoek gedaan naar de genetische oorzaken van ALS. Wie werken er in het laboratorium en hoe ziet hun werk eruit? Research analist William Brands vertelt over zijn rol als analist in dit onderzoek. Klik hier voor meer.

In de media op: 23 maart 2016

lees verder

Ze hangen sinds deze week weer door heel het land. De campagneposters met een portret van een recent overleden ALS-patiënt. De poster toont onder andere het gezicht van Oscar Wagner die de kijker vraagt zijn strijd tegen de slopende spierziekte voort te zetten. Want hoewel de bekendheid van de ziekte inmiddels is toegenomen, is er […]

In de media op: 25 februari 2016

lees verder

In de uitzending van Hallo Nederland werd een item getoond over overleden mensen in campagnes van goede doelen. Met de campagne Ik ben inmiddels overleden was Stichting ALS Nederland het eerste goede doel dat een confronterende campagne ontwikkelde om aandacht te vragen voor deze genadeloze ziekte. Sinds gisteren is Oscar Wagner – overleden op 24 […]

In de media op: 24 februari 2016

lees verder

Ga door met mijn strijd Je hebt het portret van Oscar Wagner ongetwijfeld voorbij zien komen in bushokjes, de krant, op internet of TV. Oscar is inmiddels overleden aan ALS. Op 24 december 2015 heeft hij zijn strijd tegen de genadeloze ziekte verloren. Sinds 23 februari 2016 is Oscar Wagner landelijk te zien in de […]

In de media op: 23 februari 2016

lees verder

PERSBERICHT Zeist, 2 december 2015 Clubs uit de Jupiler League trappen gezamenlijk ALS de wereld uit Op vrijdag 11 december geeft een team van veertig fietsers, doormiddel van een fietstocht FC Oss naar FC Volendam, het startsein voor een bijzondere samenwerking tijdens de derde periode in de Jupiler League. Daarin staat niet alleen de strijd […]

In de media op: 2 december 2015

lees verder

Meidengroep O’G3NE maakt zich hard voor meer bekendheid van de dodelijke spier- en zenuwziekte ALS. De drie zussen zijn ambassadeur van Stichting ALS Nederland. Dat maakte de stichting woensdag bekend. Optredens in ziekenhuizen, een buurman met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en hun zieke moeder overtuigden de zussen zich in te zetten voor het goede doel. […]

In de media op: 25 november 2015

lees verder

Garmt (37) werkt als succesvolle strategy manager, als een collega opmerkt dat hij wat moeizamer praat. Dit blijkt het eerste symptoom van een slopende ziekte: Garmt krijgt de diagnose ALS. Een ziekte waarbij al je spieren verzwakken tot je niets meer kan, met een levensverwachting van slechts een paar jaren. Zijn vrouw Iris is hoogzwanger […]

In de media op: 2 november 2015

lees verder

In ‘Leven met ALS deel 2’ worden niet alledaagse vragen gesteld over het leven met de ziekte ALS. De documentaire is gebaseerd op het leven van ALS patiënt Henk Brandsma. Er komen verschillende mensen aan het woord uit de directe omgeving van Henk. Het theatercafe van Landstede Zwolle was decor voor deel 2 van Leven […]

In de media op: 27 oktober 2015

lees verder

Een jaar nadat Nederland massaal geld ophaalde voor ALS met de Ice Bucket Challenge en de City Swim, weten nog steeds weinig mensen wat precies de gevolgen van de dodelijke spierziekte zijn. De 59-jarige Anneke Bakker uit Rotterdam heeft zelf ALS en wil dit taboe doorbreken. Daarom heeft zij haar nichtjes gevraagd om de gevolgen […]

In de media op: 1 september 2015

lees verder

Het begon allemaal met Chris Kennedy. De Amerikaan besloot een bak met ijswater over z’n hoofd te kieperen en het filmpje daarvan op 15 juli 2014 online te zetten. Zijn vrienden volgden. Net als de vrienden van zijn vrienden. En daarna weer de vrienden van de vrienden van Chris. En zo ging uiteindelijk de Ice […]

In de media op: 16 juli 2015

lees verder

Carla Dik-Faber stelt vragen aan de minister en staatssecretaris van Volksgezondheid Welzijn en Sport over de progressieve spierziekte ALS. Carla Dik-Faber: “Ik krijg signalen dat de zeldzame progressieve spierziekte ziekte ALS niet goed op het netvlies staat bij gemeenten. Gelukkig worden mensen met de ziekte ALS veelal omringd door hun familie die liefdevol voor hen […]

In de media op: 19 maart 2015

lees verder

Afgelopen vrijdag 23 januari, waren Bernard Muller, Inez de Greef en Marieke Bakker te gast bij Eva Jinek. In de uitzending werd onder andere gesproken over de ontwikkeling van medicijnen door het bedrijf Treeway en het platform Tricals waar ALS-patiënten zich aan kunnen melden voor klinische trials. Dat wil zeggen dat je mee kan doen […]

In de media op: 26 januari 2015

lees verder

Den Haag, 12 januari 2015 – Op 12 januari lanceert Stichting ALS Nederland een nieuwe Tour du ALS campagne. In de campagne “Ga door met mijn strijd”, roept Margriet Slijkerman – die haar strijd tegen ALS helaas verloor op 22 juni 2014 – iedereen op om deel te nemen aan de Tour Du ALS 2015. […]

In de media op: 12 januari 2015

lees verder

Ruim tweeduizend mensen zwommen vanmiddag tussen 13.00 en 16.30 uur door de Amsterdamse grachten om geld op te halen voor onderzoek naar de spierziekte ALS.  De Amsterdam City Swim werd dit jaar voor de derde keer in de hoofdstad georganiseerd. De deelnemers haalden dit jaar een recordbedrag op. Zondag stond de teller op 1,9 miljoen […]

In de media op: 7 september 2014

lees verder

ALS Ice Bucket Challenge in Nederland door magische grens van € 1.000.000 Den Haag, 29 augustus – Het totaal aan donaties ten gevolge van de ALS Ice Bucket Challenge staat sinds vanmiddag op meer dan 1 miljoen euro. De magische grens is doorbroken. Van jong tot oud, klein of groot, bekend of onbekend; er wordt […]

In de media op: 29 augustus 2014

lees verder

De wereldwijde hype rond de Ice Bucket Challenge heeft in Nederland al een miljoen euro opgeleverd voor de stichting ALS Nederland. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ongeneeslijke spier/zenuwziekte. De Ice Bucket Challenge, ofwel ijsemmer-uitdaging, begon in juli in Amerika. Een golfer gooide een emmer ijswater over zich heen om aandacht te vragen voor ALS […]

In de media op: 29 augustus 2014

lees verder

De emmer is halfvol bij de Ice Bucket Challenge. De ijsemmer-actie heeft de ziekte ALS wereldwijd op de kaart gezet. Is de Pudding Challenge de volgende uitdaging die een goed doel aan geld en aandacht gaat helpen? Stortvloed De Ice Bucket Challenge zorgt voor een stortvloed aan donaties in de strijd tegen de spierziekte ALS. […]

In de media op: 27 augustus 2014

lees verder

De stichting ALS heeft meer dan 14.000 donaties ontvangen in de maand augustus. Normaal gesproken zijn dat er 200 per maand. Het grote aantal giften voor de bestrijding van de zenuwaandoening is het gevolg van de actie Ice Bucket Challenge, waarbij mensen een emmer met ijswater over zichzelf uitstorten. Bekijk het fragment hier. *Bron: NOS

In de media op: 25 augustus 2014

lees verder

Stichting ALS Nederland heeft in augustus met 14.000 donaties een recordaantal giften ontvangen. “Ter vergelijking: normaal gesproken krijgen we per maand minder dan tweehonderd donaties”, zegt woordvoerder Ineke Zaal. De Ice Bucket Challenge, waarbij mensen een emmer ijswater over zichzelf heen gooien om geld op te halen voor de spierziekte ALS, heeft het aantal donaties doen […]

In de media op: 25 augustus 2014

lees verder

De zogeheten Ice Bucket Challenge is zeer populair op Facebook. Er zijn inmiddels al 2,4 miljoen video’s gedeeld waarbij de persoon in kwestie een emmer ijswater over zich heen gooit om aandacht te vragen voor de ziekte ALS. Dat laat Facebook dinsdag weten. Tussen 1 juni en 17 augustus hebben al meer dan 28 miljoen mensen […]

In de media op: 19 augustus 2014

lees verder

De wereld is in de ban van de Ice Bucket Challenge. Bekende sterren gooien een emmer ijskoud water over zich heen en nomineren anderen om dat binnen 24 uur ook te doen. Het doel waarvoor aandacht wordt gevraagd is echter allerminst vermakelijk. De filmpjes dienen om aandacht te vragen voor de ongeneeslijke spierziekte ALS. Aan […]

In de media op: 18 augustus 2014

lees verder

13 augustus 2014, het begon als een gewone ochtend bij ons op kantoor. Totdat de #ALSIceBucketChallenge insloeg als een bom. Vanuit Amerika kwamen de eerste filmpjes dat Mr JT (Justin Timberlake) de ALSIceBucketChallenge accepteerde en daarmee Jimmy Fallon van de Tonight’s Show uitdaagde.  Sinds 29 juli heeft de actie al gezorgd voor een verhoging van […]

In de media op: 13 augustus 2014

lees verder

Ga door met mijn strijd Je hebt het portret van Margriet Slijkerman ongetwijfeld voorbij zien komen in bushokjes, de krant, op internet of TV. Margriet is inmiddels overleden aan ALS. Op 22 juni 2014 heeft zij haar strijd tegen de genadeloze ziekte verloren. Sinds dinsdag 29 juli is Margriet Slijkerman landelijk te zien in de […]

In de media op: 29 juli 2014

lees verder

ANNA PAULOWNA “Als je dit ziet, ben ik overleden”, ALS-patiënt Margriet Slijkerman uit Anna Paulowna sprak dit begin dit jaar in voor Stichting ALS. Vorige maand, 22 juni, overleed ze en nu hangt haar poster overal in t land. Margriet overleed op 22 juni, ze koos voor euthanasie. Ze heeft een afscheidsdienst in haar eigen […]

In de media op: 30 juni 2014

lees verder

Aan het eind van deze maand is het zover, de Tour du ALS 2014 gaat dan gefietst worden. Eerder zagen we al dat Conny hard aan het trainen was, maar het ontbrak nog aan een partner die de tandem kan besturen. Deze partner is inmiddels gevonden. Niemand minder dan de bevelvoerder van de brandweer zal […]

In de media op: 9 mei 2014

lees verder

Je overleden vader terugzien in bushokjes, op televisie en zijn stem weer horen op radio. Nicolle Walkot weet hoe dat is, haar vader zit in de vandaag startende ALS campagne. Vanaf vandaag is wijlen Gerrit Groeneveld uit Enschede te zien in de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ van Stichting ALS Nederland. Het belangrijkste doel van […]

In de media op: 29 april 2014

lees verder

Stichting ALS Nederland is op 9 april van start gegaan met een vervolgcampagne op ‘Ik ben inmiddels overleden’. Onder de titel ‘Ga door met mijn strijd’ werkt een nieuwe groep patiënten mee aan het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek om de ziekte ALS definitief van de kaart te vegen. Dat meldt de Stichting ALS […]

In de media op: 14 april 2014

lees verder

Stichting ALS start een nieuwe confronterende campagne. We spreken met Nicole Walkot-Groeneveld over haar vader die overleden is aan de spierziekte. Welk plaatje draait Monique Klemann deze keer? Nieuwe campagne spierziekte ALS Kent u de posters met daarop foto’s van mensen met daarbij de tekst ‘Ik ben inmiddels overleden’? Hierdoor is de naamsbekendheid van de […]

In de media op: 10 april 2014

lees verder

Bij DJ Oscar Wagner (38) werd zeven maanden geleden ALS geconstateerd. Deze spierziekte staat gelijk aan het doodvonnis. Bekijk het fragment hier. *Bron: De Telegraaf

In de media op: 10 april 2014

lees verder

Oud-international Fernando Ricksen (37) lijdt aan de spierziekte ALS. Dat liet de oud-profvoetballer woensdagavond weten in een aangrijpend interview bij De Wereld Draait Door. Ricksen kreeg eerder deze week de diagnose te horen. Fernando Ricksen Foto: Rob de Jong Ricksen kwam in zijn carrière uit voor Fortuna Sittard, AZ, Glasgow Rangers en Zenit Sint-Petersburg. Tussen […]

In de media op: 30 oktober 2013

lees verder

De Amsterdam City Swim, de zwemtocht door de grachten van de hoofdstad, heeft dit jaar bijna 1,6 miljoen euro opgeleverd. Dat meldt de organisatie zondag op haar website. Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de ongeneeslijke zenuw- en spierziekte ALS. Een groot aantal zwemmers dook zondag de grachten in. Vorig jaar zwom koningin Máxima – destijds […]

In de media op: 8 september 2013

lees verder

In het kort Een uitzonderlijk indringende campagne die ervoor heeft gezorgd dat een kleine stichting voor het eerst door de clutter heen kon breken en de ziekte ALS op de kaart heeft gezet. Met als gevolg een sterk vergrote geefbereidheid onder het Nederlandse publiek, die zich al heeft geuit in binnenstromende inkomsten van een omvang […]

In de media op: 16 november 2012

lees verder

Diverse TV programma’s en websites hebben aandacht besteed aan Amsterdam City Swim (ACS) van 9 september 2012. Deze keer extra speciaal omdat, toen nog prinses, Maxima meezwom. NOS – Maxima zwemt in grachten A’dam Prinses Máxima heeft vanmiddag meegedaan aan een zwemtocht in de Amsterdamse grachten. De zwemmers haalden geld op om de ziekte ALS […]

In de media op: 9 september 2012

lees verder

Huub van der Put heeft de spierziekte ALS. Samen met Erik Kessels stelde hij een fotoboek over zijn ziekteproces samen. Huub verteld zijn verhaal bij De Wereld Draait Door. Bekijk het fragment hier *Bron: De Wereld Draait Door

In de media op: 23 februari 2012

lees verder

In december 2009 krijgt de Amsterdamse muzikant en ondernemer Miron Komarnicki te horen dat hij Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) heeft. De spierziekte schakelt langzaam al zijn functies uit, de levensverwachting is 1,5 jaar. Filmmaker Julia Strijland volgt Miron, zijn vrouw Herma en hun zoontje Zoran in hun dagelijks bestaan. Gaandeweg komt het naderende eind minder […]

In de media op: 10 februari 2012

lees verder

BAARN – Op 15 september lanceert Stichting ALS Nederland een campagne die de bekendheid van de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS moet vergroten. In de confronterende campagne komen twee inmiddels overleden patiënten aan het woord. Aan de campagne werken negen patiënten mee. Ze vertellen wie zij zijn, dat ze ALS hebben en dat er geen behandeling mogelijk […]

In de media op: 14 september 2011

lees verder

‘Ik ben inmiddels overleden’, zo luidt de regel in de nieuwe, confronterende campagne van Stichting ALS Nederland. In de campagne – gemaakt door Publicis – zijn inmiddels overleden patiënten aan het woord. De patiënten leggen uit wat ALS is: een ongeneselijke zenuwziekte, waarbij de spieren één voor één uitvallen. ‘Over de oorzaak is nog weinig […]

In de media op: 13 september 2011

lees verder

De videoboodschap van Gerrit Groeneveld was op 12 april te zien in het Twente stadion tijdens de wedstrijd Twente – Roda JC. Hij sprak de boodschap in het Twents. Bekijk het fragment hier. *Bron: Youtube

In de media op: 1 januari 1970

lees verder