NIEUWSBERICHT VANUIT HET ALS CENTRUM
Het ALS Centrum werkt met een groot team hard aan het vinden van een effectieve behandeling voor ALS. Dit heeft geleid tot grote internationale studies naar nieuwe medicijnen. In de afgelopen tijd zijn er veel verschillende studies gestart, waar nu ook mensen uit Nederland zich voor kunnen inschrijven om mee te doen. Graag vertellen zij u meer over de laatste studies en waar mensen aan moeten voldoen om deel te kunnen nemen. Specifiek lichten ze twee studies uit.
Het gaat in bijzonder om de PHOENIX en de ADORE studie. Deze twee internationale onderzoeken zijn beiden opgesteld naar de laatste TRICALS-richtlijnen waarbij men een grotere kans heeft om het werkzame middel te krijgen dan de placebo en waarbij de belasting van deelname zo laag mogelijk is. Beide medicijnen hebben als voordeel dat ze ingenomen kunnen worden als drankje vanuit huis. Dit maakt deze twee studies goede opties om aan deel te nemen.
Wilt u bijdragen aan het onderzoek naar een van deze internationale medicijnstudies? Dan kunt u zich aanmelden door te mailen naar [email protected]. Vermeld bij uw deelname alstublieft uw naam, geboortedatum en telefoonnummer.
Twijfelt u over het kiezen van een studie of heeft u nog vragen? Dan kunt u altijd contact opnemen met TRICALS via [email protected]. TRICALS zal uw vragen dan zo snel mogelijk beantwoorden en als het gewenst is een 1-1 moment met u plannen om verdere vragen of twijfels rustig met u door te nemen. Wij adviseren u om alle gegeven informatie aandachtig door te nemen en zo nodig ook met uw omgeving te bespreken.
PHOENIX studie In deze fase 3 studie onderzoeken we de veiligheid en werkzaamheid van het nieuwe geneesmiddel ‘AMX0035’ voor de behandeling van ALS. Deze klinische trial is opgezet in opdracht van het farmaceutische bedrijf Amylyx Pharmaceuticals Inc. De studie volgt op een eerdere studie met AMX0035 in mensen met ALS die hoopvolle resultaten liet zien (de CENTAUR trial). Het middel AMX0035 kan worden opgelost in water en ingenomen als drankje. De effecten van AMX0035 worden vergeleken met de effecten van een placebo. Wanneer u deelneemt aan de studie, heeft u 60% kans om AMX0035 te ontvangen en 40% kans om een placebo te ontvangen. Het gehele onderzoek duurt 1 jaar, waarin u ongeveer 6 keer het UMC Utrecht moet bezoeken. Ook heeft u 9 contactmomenten met het onderzoeksteam via de telefoon of beeldbellen. In Nederland kunnen naar verwachting 15-20 mensen met ALS meedoen. Lees meer over deze studie en de criteria voor deelname op de website van TRICALS.
ADORE studie Met deze fase 3 studie onderzoeken we hoe veilig en werkzaam het nieuwe geneesmiddel ‘FAB122’ (een orale vorm van het geneesmiddel edaravone) is voor de behandeling van ALS. Ook zullen we vaststellen of FAB122 het verloop van de ziekte kan vertragen. De effecten van FAB122 worden vergeleken met de effecten van een placebo. U heeft twee keer zoveel kans om FAB122 te ontvangen dan de placebo. Dit geneesmiddelenonderzoek is opgezet in opdracht van Ferrer Internacional, S.A. Het middel FAB122 kan worden opgelost in water en ingenomen als drankje. Gedurende 72 weken neemt u het medicijn in. Tijdens deze periode brengt u ongeveer 9 keer een bezoek aan het onderzoekscentrum voor onderzoeken en heeft u ongeveer 7 keer telefonisch contact met het onderzoeksteam. Lees meer over deze studie en de criteria voor deelname op de website van TRICALS.
Er lopen ook nog andere medicijnstudies in het ALS Centrum. Een overzicht hiervan vindt u terug op de website.
Alle medicijnstudies in het ALS Centrum worden uitgevoerd onder de vlag van TRICALS. Dit is een internationale samenwerking tussen onderzoekers, patiëntenverenigingen, farmaceutische bedrijven en fondsenwervers uit 15 Europese landen. Doel is om zo snel mogelijk nieuwe behandelingen te vinden voor ALS, PSMA en PLS. Wilt u graag op de hoogte blijven van nieuws over nieuwe medicijnstudies? Schrijf u dan in bij TRICALS.
Hartelijk dank voor uw interesse, samen vinden we een behandeling voor ALS!
Met vriendelijke groet namens het gehele ALS Centrum-team, Prof. Dr. Leonard van den Berg, Prof. Dr. Jan Veldink en Dr. Michael van Es