Onderzoeken naar aanleiding van de Ice Bucket Challenge

26 maart 2015

Onderzoeken naar aanleiding van de Ice Bucket Challenge

De opbrengst van de Ice Bucket Challenge 2014 was maar liefst 2 miljoen euro! Met dit geld hebben we wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS kunnen ondersteunen en hebben we ons kunnen richten op initiatieven die de zorg en kwaliteit van het leven van ALS-patiënten en hun omgeving verbeteren.

Belangrijke onderzoeken die mede door de Ice Bucket Challenge mogelijk werden gemaakt zijn: ALS biobank en database, Beyond Project MinE-NL, Project TOTALS en MRI-onderzoek. Deze wetenschappelijke onderzoeken worden gecoördineerd en uitgevoerd door het ALS Centrum van het UMC Utrecht. In dit centrum is ongeveer 80 procent van alle ALS-patiënten in Nederland onder behandeling. Doel van deze onderzoeken is om met de nieuwste methoden meer inzicht te krijgen in het ziekteproces en daarmee belangrijke stappen te zetten naar het vinden van een effectieve behandeling.

ALS biobank en database
Het project ALS biobank en database maakt het mogelijk om DNA en vragenlijstgegevens over voeding en omgeving van zoveel mogelijk patiënten op te slaan en om hiermee onderzoek te doen dat de behandeling van ALS dichterbij kan brengen. Prof. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland: “Met de gegevens in de biobank en database onderzoeken we onder andere de invloed van omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen, op het ontstaan van ALS. Als we weten waardoor patiënten ziek worden en wat er bij ALS misgaat in de motorische zenuwcellen dan kunnen we een effectieve behandeling ontwikkelen.”

Beyond Project MinE
Dit project betreft onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS. Ook de analyse van 22.500 DNA-profielen om de genetische oorzaak van ALS te vinden, binnen het project Beyond Project MinE NL, draagt bij aan een stroomversnelling in ALS onderzoek. Prof. Jan Veldink, hoogleraar humane neurogenetica in het Hersencentrum: “Door de ALS- genen te vinden kunnen onderzoekers vervolgens nagaan wat er mis is gegaan in de zenuwcellen van ALS-patiënten.”

Project Totals
In het stamcelonderzoek motorische zenuwcellen, het TOTALS-onderzoek, kweekt Prof. Jeroen Pasterkamp, hoogleraar translationele neurowetenschappen in het UMC Utrecht Hersencentrum, stamcellen uit huidcellen van patiënten. Deze stamcellen ontwikkelen zich in het laboratorium tot motorische zenuwcellen. Pasterkamp: “In deze gekweekte zenuwcellen bekijken we wat er mis gaat bij ALS en proberen we dit proces te stoppen of af te remmen. Deze zenuwcellen zijn een testbatterij voor nieuwe behandelingen.”

MRI-onderzoek
Ook werken hersenonderzoekers van het UMC Utrecht onder leiding van Dr. Martijn van den Heuvel aan beeldvormingstechnieken van de hersenen en het ruggenmerg van ALS-patiënten om het ziekteverloop beter te kunnen voorspellen. Met de nieuwste MRI-scanners kunnen artsen in de hersenen en ruggenmerg van patiënten zien of motorische zenuwcellen beschadigd zijn. Daarmee kunnen de onderzoekers steeds beter voorspellen hoe snel de ziekte bij een individuele patiënt zal verlopen. Dit is belangrijk omdat het ziekteverloop tussen patiënten sterk varieert: sommige patiënten overlijden binnen enkele maanden na de eerste symptomen, terwijl bij andere patiënten de ziekte een stuk langzamer verloopt.

Grote stappen vooruit
De Ice Bucket Challenge heeft dankzij de vele donaties belangrijk nieuw onderzoek naar ALS mogelijk gemaakt. Meer kennis over ALS is nodig is om uiteindelijk een effectieve behandeling voor ALS te kunnen ontwikkelen. Van den Berg: “We kunnen niet garanderen dat we snel een therapie vinden, maar met deze nieuwe onderzoeksprojecten kunnen we wel grote stappen vooruit zetten.”

Meer informatie

 

leonard en gj ice bucket

Prof. Leonard van den Berg doet de IceBucketChallenge