Vanuit de overtuiging dat mensen met ALS, PSMA en PLS de allerbeste zorg moeten krijgen gedurende het hele ziekteproces, heeft het ALS Centrum Nederland de afgelopen acht jaar verschillende initiatieven ondernomen om dit voor alle patiënten in Nederland te garanderen. Allereerst werd, in nauwe samenwerking met de patiëntenverenigingen APV en Spierziekten Nederland, het ALS Zorgnetwerk opgezet met gespecialiseerde ALS teams in revalidatie-instellingen die multidisciplinaire zorg bieden na de diagnose.
Momenteel zijn vijfendertig ALS-teams erkend lid van het ALS Zorgnetwerk. Zij worden met scholing, training en betrouwbare informatie ondersteund door het ALS Centrum in het bieden van optimale zorg. Om de kwaliteit van de ALS-zorg verder te verbeteren, is in 2016 het ehealth zorgconcept ALS Thuismeten en Coachen ontwikkeld. Via de ALS-app onderhouden patiënten laagdrempelig contact met hun zorgcoach en beantwoorden zij op vaste momenten vragen over hun gezondheid. Een zorgcoach geeft feedback op de ingevulde gegevens, beantwoordt vragen en regelt afspraken met het ALS-behandelteam als dat nodig is. Zo houden mensen eigen regie en hoeven ze alleen te komen als zij het echt nodig hebben.
Onderzoek naar gebruikerservaringen met deze nieuwe ALS-zorg in het UMC Utrecht liet zien dat zowel patiënten als zorgverleners ALS Thuismeten & Coachen een waardevolle aanvulling vinden in de zorg. Een ruime meerderheid van de patiënten (70-80%) maakt voor de zorg gebruik van de ALS-app. Patiënten geven aan dat het meekijken op afstand door de zorgverleners hen een veilig gevoel geeft. Ze waarderen de korte lijntjes met de zorg, de flexibele consulten op een moment waarop zij het nodig hebben en de specifiek op hun situatie afgestemde informatie. Ze ervaren hiermee meer eigen regie over de zorg. Zorgverleners geven aan dat de monitoring-gegevens hen helpt om het advies en zorg op maat te geven en dat consulten efficiënter verlopen.
In een recent afgerond onderzoek, gefinancierd door ZonMW is gekeken naar hoe deze zorg te integreren is in het ALS Zorgnetwerk wordt geboden. Tien revalidatie-instellingen verspreid over Nederland hebben onder leiding van het ALS Centrum het nieuwe ehealth zorgconcept ingevoerd en uitgeprobeerd bij een kleine groep patiënten. Dit onderzoek bevestigde de hoge acceptatie door patiënten (adoptie > 70%) evenals de positieve patiëntervaringen (gemiddeld rapportcijfer 8 voor de zorg).
Van de tien instellingen die deelnamen hebben zes de zorg succesvol ingevoerd. Patiënten die bij deze ALS teams in zorg zijn kunnen gebruik maken van ALS Thuismeten & Coachen. De overige vier instellingen gingen niet door met ALS Thuismeten & Coachen, ondanks de positieve ervaringen van hun patiënten. Belemmeringen voor de invoering van deze nieuwe zorg hingen samen met het gebrek aan bewijs over de kwaliteit van zorg, de veiligheid en de impact op de zorgkosten. Het werd duidelijk dat het zorgconcept een betere wetenschappelijke onderbouwing nodig heeft om breed geaccepteerd te worden door zorgverleners in het ALS Zorgnetwerk.
Het doel van dit project is het bepalen van het effect van ALS Thuismeten & Coachen op de kwaliteit van zorg (door de patiënt gerapporteerd), de veiligheid en de zorgkosten in vergelijking met de traditionele ALS-zorg. Met een wetenschappelijke onderbouwing van de meerwaarde van ALS Thuismeten & Coachen zal ALS Thuismeten & Coachen beter geaccepteerd worden in het ALS Zorgnetwerk waardoor meer mensen in Nederland gebruik kunnen maken van deze veelbelovende zorg.
De zorg kan beter worden afgestemd op de individuele behoeften, is minder belastend voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten en blijft toegankelijk tot in de laatste fase van de ziekte. Een digitaal platform waarop een groot deel van de mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland is aangesloten voor hun zorg, dat gekoppeld kan worden aan dataverzameling binnen geneesmiddelenstudies maakt het voor mensen eenvoudiger en minder belastend om aan trials mee te doen. Hiermee wordt Nederland een aantrekkelijke partner voor farmaceutische bedrijven om nieuwe geneesmiddelen uit te testen wat de ontwikkeling van een medicijn tegen ALS kan versnellen.
Aanvrager project: ALS Centrum Nederland