In 2015 is een deel van de zorg gedecentraliseerd van de Rijksoverheid naar de gemeente met de invoering van de Wmo. Vanaf dat moment is het verstrekken van hulpmiddelen en voorzieningen aan ALS-patiënten afhankelijk van de gemeente waarin hij of zij woonachtig is.
De Wmo geeft een wettelijk kader, maar de gemeente heeft volledige beleidsvrijheid om de ondersteuning en voorzieningen te verstrekken op de wijze die haar goed dunkt. Daarnaast spelen nog veel andere factoren, wat tot gevolg heeft dat er geen sprake meer is van een gelijke behandeling onder gelijke omstandigheden.
Het progressieve beloop van ALS heeft tot gevolg dat de zorgvraag specifiek en complex is, waarbij de omvang voortdurend toeneemt. Daarnaast is de zorgvraag tijdelijk, omdat de meeste cliënten binnen 3 tot 5 jaar na diagnose overlijden.
De zorg voor ALS-patiënten is duur, zowel voor de gemeente als voor de zorgverzekeraar. Gevolg is dat beide organisaties al in een vroege fase inzetten op het aanvragen door de cliënt van een indicatie voor de Wlz. Op het moment dat de indicatie wordt verstrekt, stoppen de verplichtingen van de gemeente en de zorgverzekeraar om verder zorg te bekostigen. Het te vroeg aanvragen van een Wlz indicatie, schaadt de belangen van de cliënt en betekent in veel gevallen minder zorg tegen hogere kosten.
De overgang naar de Wlz brengt ook heel veel praktische problemen met zich mee. Hulpmiddelen moeten worden ingeleverd en vervangen, waarbij de vervanging vaak niet mogelijk blijkt vanwege diverse bureaucratische regels. Cliënten met vermogen maar een beperkt inkomen moeten toch een behoorlijke maandelijkse eigen bijdrage gaan betalen.
Veel problemen met het aanvragen en verstrekken van hulpmiddelen voorzieningen en thuiszorg kunnen voorkomen worden op moment dat de aanvragen tijdig worden gedaan. Hoe eerder hoe beter. De verstrekkende organisaties hebben dan meer tijd om de zorg te regelen. Er worden minder fouten gemaakt en voor zover dat toch het geval is, is er meer tijd om die te herstellen.
Veel van de hulpmiddelen, voorzieningen en thuiszorg voor ALS- patiënten is voorspelbaar. Niet exact in de tijd, maar wel op het niveau van een cliënt. Daarom is het goed mogelijk om de aanvragen in een vroege fase te doen, echter de cliënt is daarvoor zelf verantwoordelijk en in de meeste gevallen direct na diagnose om verschillende redenen er niet toe in staat om dit adequaat op te pakken. Die diagnose is zeer stevig en moet ook mentaal worden verwerkt. Verder heeft bijna geen enkele ALS-patiënt ervaring met het aanvragen van zorg.
Zelf zijn ze onbewust onbekwaam. Daarom ligt het in de rede om ervoor te zorgen dat ALS-patiënten vanaf de diagnose niet alleen ondersteund worden door het ALS-behandelteam, maar daarnaast ook door een cliëntondersteuner vanuit de Wmo. Echter de cliëntondersteuning die de gemeenten verstrekken is onvoldoende toegerust voor een adequate ondersteuning van cliënten met ALS. Dit kan verbeteren door ervoor te zorgen dat de gemeenten cliëntondersteuning kunnen verstrekken die wel voldoende is toegerust voor een adequate ondersteuning.
De meest voor de hand liggende oplossing is om samen met de leveranciers van cliënt ondersteuning aan gemeenten, er voor te zorgen dat een aantal cliëntondersteuners zich bijscholen in een ALS-specialisatie. Daarbij is het belangrijk er voor te zorgen dat de gespecialiseerde cliëntondersteuners goed worden gefaciliteerd met de specifieke kennis en ervaring die beschikbaar is.
Daarnaast is in 2022 het ALS Protocol ter verbetering van de uitvoering van de Wmo vanuit de ALS patiëntenvereniging ontwikkeld en verspreid naar alle gemeenten in Nederland. Hoewel dat protocol in grote lijnen wordt ondersteund door de VNG, is sindsdien gebleken dat gemeenten op basis van de verspreide informatie niet zelf aan de slag gaan met het protocol. Daarvoor is meer nodig, onder andere een proactieve samenwerking vanuit het ALS-behandelteam met de gemeente.
Het initiatief daartoe zal nu worden genomen door de gespecialiseerde cliëntondersteuner, waarbij het protocol dient als leidraad voor de afspraken die met de gemeente moeten worden gemaakt.
Het adequaat en tijdig verstrekken van hulpmiddelen, voorzieningen en thuiszorg is een belangrijke basis voor het in stand houden van de kwaliteit van leven bij ALS-patiënten. Daarbij is het van groot belang problemen te voorkomen, in plaats van ze te moeten oplossen. Problemen oplossen kost meer tijd en geld. En met name het eerste is juist waar het de meeste ALS-patiënten aan ontbreekt. Ook het delen van kennis en ervaring is belangrijk, om ervoor te zorgen dat er een lerende organisatie ontstaat, die voorkomt dat het wiel telkens opnieuw moet worden uitgevonden.
Het doel van dit project is om de gespecialiseerde cliëntondersteuning voor ALS-patiënten (GCO-ALS) mogelijk te maken, op basis van een dekkende reguliere bekostiging vanuit de wettelijke kaders Wmo en Wlz. Deze project aanvraag dient om de kosten van de Proof of Concept en de effectiviteitsmeting te dekken.
Aanvrager project: Stichting ALS Zorgregelaars.