De kwaliteit van zorgverlening aan mensen met ALS wordt sterk bepaald door de behandeling en begeleiding vanuit ALS-behandelteams. Het doel van het project ‘Kwalitatief goede ALS-behandelteams’ is de kwaliteit van deze teams te verbeteren en zo te komen tot een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams. De behandelteams die aan de kwaliteitseisen voldoen, ontvangen het keurmerk ‘ALS Zorgnetwerk – Erkend Centrum’.
Als eerste hebben 34 ALS-behandelteams van de 40 teams dit keurmerk in 2018 ontvangen omdat zij kwalitatief goede zorg leveren waarover de patiënten tevreden zijn. De overige zes teams hebben op vier of meer van de benoemde kwaliteitscriteria verbeterpunten. Deze teams gaan hiermee aan de slag om alsnog het keurmerk te kunnen verwerven.
Voor dit project werkten Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected, ALS Centrum Nederland en de VRA-werkgroep NMA samen aan het verbeteren van de kwaliteit van ALS-behandelteams. De resultaten zijn te vinden op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en op de website van het ALS Centrum. Ook zijn daar de de ALS-behandelteams te vinden en wordt informatie gegeven over de kwaliteit van de teams.
Om de kwaliteit van de ALS-behandelteams te beoordelen, zijn twee enquêtes uitgezet: één voor de patiënten en één voor de ALS-behandelteams. Het doel van de enquêtes was om enerzijds inzicht te krijgen in hoe de zorg wordt ervaren door de patiënten, anderzijds hoe de zorg georganiseerd is binnen de ALS-behandelteams.
Het overgrote deel van de patiënten beoordeelt de zorg die geleverd wordt door hun ALS-behandelteam positief. Een kritische kanttekening bij dit resultaat is wel dat er een aantal ALS-behandelteams is met weinig patiëntreacties.
De zorg door het ALS-behandelteam wordt gemiddeld beoordeeld met een 8,1. Slechts kleine aantallen patiënten verdeeld over verschillende ALS-behandelteams gaven verbeterpunten aan. Eén verbeterpunt dat vaker werd genoemd, is het gemis aan pro-activiteit (9 van de 52 verbeterpunten).
Het maken, veranderen en nakomen van afspraken werd gemiddeld beoordeeld met een 8,2. Wel werd regelmatig (bij 17 van de 29) als verbeterpunt gemeld dat het maken van afspraken via het planbureau niet altijd soepel verloopt en dat er niet altijd rekening gehouden wordt met andere afspraken van de patiënt, bijvoorbeeld werk.
Een opvallende discrepantie tussen de enquête voor de ALS-behandelteams en de patiënten enquête bestaat op het gebied van de ondersteuning bij de aanvraag van hulpmiddelen. Vrijwel alle teams geven aan dat zij ondersteuning bieden bij het aanvraagproces en aanwezig zijn bij passingen. Dit wordt echter door de helft van de patiënten niet zo ervaren.
Op de vraag of de respondenten hun ALS-revalidatieteam aan zouden bevelen aan andere patiënten werd door 93% van de mensen positief gereageerd.
De enquête voor de ALS behandelteams is door 40 van de 42 teams ingevuld. De uitkomsten van deze enquête zijn afgezet tegen afspraken die meerdere malen voorgelegd zijn aan de revalidatieartsen betrokken bij de zorg voor ALS. Deze afspraken hebben als basis het Addendum Kwaliteitscriteria ALS-behandelteams.
Alle 40 ALS-behandelteams die de enquête hebben ingevuld, ontvingen twee rapporten: één instelling-specifiek rapport met de uitslagen van de patiënten-enquête en één team-specifiek rapport met de verbeterpunten voor het team. De meest voorkomende verbeterpunten van de behandelteams hebben betrekking op de volgende onderwerpen: ondersteuning mantelzorger, klinimetrie, huisbezoeken en afstemming met de huisarts.
Deze rapporten zijn veelal positief ontvangen en verschillende teams gaan aan de slag met de vermelde verbeterpunten.