TRICALS – Elevate

Achtergrond

Dit project valt binnen het internationale initiatief TRICALS. TRICALS, het Treatment Research Initiative to Cure of ALS, is een Europees-Australisch samenwerkingsverband tussen 42 academische ziekenhuizen, ALS stichtingen en patiëntenverenigingen om gezamenlijk een snelweg te creëren naar een oplossing tegen deze genadeloze ziekte (https://www.tricals.org).

De uitkomsten van dit project zullen binnen TRICALS en internationale medicijnonderzoeken toegepast gaan worden en een belangrijke basis vormen voor toekomstig onderzoek.

TRICALS CORE

De aanvraag omschrijft de laatste pilaar van de TRICALS CORE: een synergistisch netwerk waarbij we niet enkel meer medicijnstudies uitrollen, maar ook de opzet van medicijnstudies verbeteren. Hierdoor kunnen we met dezelfde hoeveelheid middelen, meer medicijnonderzoek doen en sneller tot een oplossing komen. De CORE bestaat uit:

  • TRICALS – Cure: de daadwerkelijke medicijnstudies
  • TRICALS – Origin: digitale dataverzameling om medicijnstudies breder toegankelijk te maken
  • TRICALS – Reactive: ontwikkeling van software en methodologie voor efficiëntere medicijnstudies
  • TRICALS – Elevate: ICT Platform om alle patiënt data te centraliseren en te gebruiken bij medicijnontwikkeling
TRICALS – Elevate

Het huidige project omschrijft het TRICALS ICT Platform wat voortborduurt op twee reeds succesvolle, internationale projecten: de EuroMotor Studie (= risicofactoren) en Project MinE (= genetica). Waar de EuroMotor Studie en Project MinE belangrijke gegevens verzamelen op het moment van de diagnose, zal het door ons voorgestelde ICT Platform zich concentreren op het verzamelen en opslaan van informatie over het ziektebeloop na de diagnose.

TRICALS-Elevate zal in Europees verband worden opgezet en in samenwerking met verschillende partijen gerealiseerd worden. Coördinatie van dit project komt vanuit Trinity College Dublin, Ierland.

Het TRICALS ICT Platform zal gebruik maken van de meest innovatieve en moderne technologie om digitaal lichamelijke functies objectief en patiëntvriendelijk te registreren en te harmoniseren met bestaande data uit de kliniek (bijv. MRI hersen- of ruggenmergscans, neurofysiologische technieken of stofwisselingsdata), patiënt registers zoals de PAN Studie en genetische databases. Hierdoor ontstaat er een unieke bron van data die zal dienen als basis voor wetenschappelijk onderzoek naar een effectieve behandeling van ALS, PSMA en PLS.

We krijgen hierdoor een compleet beeld van alle ziekteprocessen binnen een patiënt en kan in een oogopslag bekeken worden welke uitkomstmaat voor welke patiënt belangrijk is. Dit levert belangrijke aanknopingspunten voor medicijnstudies, die op maat gemaakte medicijnen daarna snel, efficiënt en gepersonaliseerd kunnen evalueren.

Door de internationale structuur van TRICALS zal de database op Europees niveau opgezet worden en hiermee het niveau van zowel het algemeen wetenschappelijk onderzoek als het onderzoek naar nieuwe medicijnen tot een hoger niveau trekken (Elevate).

De huidige aanvraag richt zich op het opzetten van dit platform op nationaal niveau, wat uiteindelijk zal worden opgenomen in de Europese versie van het TRICALS ICT Platform. TRICALS – Elevate vormt daarbij de lijm binnen TRICALS en verbindt andere projecten van het ALS Centrum met het primaire doel van TRICALS: meer, beter en sneller medicijnonderzoek voor ALS, PLS en PSMA.