ALS Kennisplatform fase 4: ‘Kennis delen voor betere zorg’

Achtergrond

Het ALS Centrum Nederland werkt al geruime tijd met steun van Stichting ALS Nederland en in nauwe samenwerking met de community partners aan goede informatievoorziening over ALS, PSMA en PLS. Hierdoor is niet alleen de algemene kennis over ALS in Nederland verbeterd, maar ook de zorg voor patiënten en mantelzorgers. Het ALS Centrum heeft een uitgebreide website als belangrijke bron van informatie voor mensen met ALS en hun naasten, zorgverleners, verzekeraars, ambtenaren en alle andere betrokkenen. Daarnaast verstrekt het ALS Centrum informatie tijdens evenementen voor donateurs, patiënten en naasten, heeft zij haar folderaanbod verbeterd en is zij actief op sociale media.

Voor het realiseren van de meest optimale zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS heeft het ALS Centrum het ALS Zorgnetwerk opgericht: een netwerk van behandelteams die voldoen aan de criteria om hoog kwalitatieve zorg te leveren. Het kennisplatform faciliteert de kennisdeling en zorgverbetering binnen het ALS Zorgnetwerk.

In fase 4 van het Kennisplatform wil het ALS Centrum de komende twee jaar het delen van deze kennis verder uitbreiden via de website, nieuwsbrieven en de consultatiefunctie, het verzorgen van scholing en training over ALS en het voortgaand samenwerken met en scholen van alle zorgverleners binnen het ALS zorgnetwerk met als doel de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.

Doelstelling

Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland door optimaal kennis te delen en de kwaliteit van zorg binnen het ALS Zorgnetwerk met alle betrokken zorgverleners te borgen, waarbij de patiënt en mantelzorger centraal staan.

Fase 4 van het Kennisplatform

Vanwege het snelle ziektebeloop, de relatief lage prevalentie, en de ingewikkelde zorg is er zowel bij patiënten/mantelzorgers als bij zorgverleners veel vraag naar betrouwbare informatie over ALS, PSMA en PLS. Het delen van deze kennis met patiënten, naasten, mantelzorgers, indicatiestellers, leveranciers en alle zorgverleners betrokken bij zorg, waaronder de ALS behandelteams, thuiszorgteams en ook eerstelijns zorgverleners staat daarom centraal binnen dit project. Daarom richten wij ons in fase 4 van het Kennisplatform op de volgende deelprojecten:

  • Website, nieuwsbrief, webcasts & social media: berichtgeving over de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, hulpmiddelen, zorg, behandeling en kwaliteit van leven.
  • Consultatiefunctie (vanuit de neurologie en de revalidatie): continu bereikbaar zijn voor alle patiënten, familieleden, zorgverleners en anderen om (persoonlijke) vragen te kunnen beantwoorden via de telefoon of e-mail.
  • Patiënt en mantelzorgerdag: om laagdrempelig in te spelen op de verschillende informatiebehoeftes en behoefte aan persoonlijk contact tussen onderzoekers en patiënten wordt jaarlijks de Patiënt en mantelzorgerdag georganiseerd.
  • (Na)scholing: door middel van scholingen, e-cursussen, congressen en symposia worden alle zorgverleners van ALS-patiënten op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen.
  • ALS Zorgnetwerk: ondersteunen en faciliteren van optimale zorg door het ALS Zorgnetwerk. Het delen van kennis, ervaringen en best practices maar ook het verder aanscherpen en continu bewaken van kwaliteitscriteria staan hierbij centraal.
  • Borging van succesvolle innovaties uit andere kwaliteitsprojecten: innovaties uit andere kwaliteitsprojecten blijven via het Kennisplatform beschikbaar. Daarnaast ondersteunt het project de uitrol hiervan o.a. binnen het ALS Zorgnetwerk.
  • Meer informatie over PSMA en PLS: er is al veel informatie beschikbaar over ALS. Daarnaast is er veel behoefte aan ziektespecifieke informatie over de minder vaak voorkomende PSMA en PLS. Hierop zal sterk worden ingezet in fase 4 van het Kennisplatform.

Update 30 juni 2020

In de afgelopen periode zijn er in totaal bijna 600 e-mails en wekelijks enkele telefonische vragen beantwoord via de consultatiefunctie. Vragen gingen over uiteenlopende onderwerpen en kwamen meestal van patiënten/mantelzorgers of zorgverleners. Het twitterkanaal van het ALS Centrum werd met meer dan 60.000 weergaven totaal goed bezocht. In totaal zijn er 71 tweets verstuurd in de afgelopen periode.

Ruim 220.000 mensen bezochten in de afgelopen periode de ALS Centrum website. De meest bezochte pagina was de pagina over het ziekteverloop ALS. Er is ook een nieuwe cluster aan pagina’s ontwikkeld over cognitieproblemen en ALS. Hiervoor zijn vijf vodcasts opgenomen en ook nieuwe content pagina’s voorbereidt. De pagina’s zijn gecreëerd samen met verschillende zorgdisciplines en zullen in de komende periode online komen. Ook zijn 21 nieuwsberichten geplaatst en drie nieuwsbrieven verstuurd.

Daarnaast is er veel aandacht besteed aan de informatievoorziening rondom het coronavirus en ALS, PSMA en PLS. Zo hebben er meerdere overleggen tussen de verschillende partijen (oa Spierziektecentrum Nederland & Spierziekten Nederland) plaatsgevonden om te zorgen dat informatie over risico’s op besmetting voor ALS, PSMA en PLS-patiënten en betreffende adviezen elkaar niet tegenspraken. Er is een aparte COVID-19 pagina gemaakt op de website met veel informatie en handige links.

De bestaande vijf e-cursussen werden ook in de afgelopen periode, ondanks een kortingsactie, minder gevolgd. In totaal hebben 294 mensen een cursus gevolgd. De reden is waarschijnlijk te wijten aan de coronacrisis. Daarnaast werden in de afgelopen periode voorbereidingen getroffen voor het ALS Congres in september en de ALS, PSMA en PLS patiënten in november online te organiseren. Ook gaat de verdiepingscursus over spirometrie virtueel georganiseerd worden (november).

In het kader van de borging van succesvolle innovaties in zorg zijn verder kleine aanpassingen gedaan aan de ALS naasten app ‘ALS naasten, tips en info’. Tot slot is dit jaar aan alle mensen die een diagnose ALS, PSMA of PLS hebben gekregen de hiervoor ontwikkelde patiëntmap uitgegeven.

Looptijd
Juni 2019 - 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 290.000,-