Project Mantelzorgapp

als-centrum-logo

Waarom het project Mantelzorgapp?

In dit project wordt een app voor smartphones ontwikkeld die informatie geeft aan mantelzorgers van mensen met ALS. Mantelzorgers raken tijdens het ziekteverloop vaak overbelast. Doel van de mantelzorgapp is om expliciet aandacht te besteden aan hoe het gaat met mantelzorgers en hen te steunen in het vormgeven van hun zorgtaken. Uniek aan deze app, en anders dan in al bestaande apps voor mantelzorgers, is dat de informatie gepersonaliseerd is. Aan de hand van hoe de mantelzorger zich voelt (te inventariseren met de vraag: “Hoe gaat het?”) wordt een tip, compliment en/of verwijzing naar informatie door andere mantelzorgers aangedragen. De app wordt zo opgezet dat we de inhoud van de app makkelijk kunnen aanpassen via het CMS systeem van de website van het ALS Centrum.

Aanleiding voor het project

Mantelzorgers zijn erg belangrijk in het leven van ALS-patiënten. Aankleden, tandenpoetsen, eten en boodschappen doen gaan vaak niet of steeds minder vanzelf. Partners, familieleden of vrienden nemen een groot deel van deze zorg op zich. Mantelzorg kent een keerzijde. De hoeveelheid zorg die mantelzorgers geven, neemt vaak sluipenderwijs toe. Zeker als de patiënt steeds verder achteruit gaat. Ook de nachtrust kan in het geding komen, bijvoorbeeld als iemand ’s nachts hulp nodig heeft bij het draaien in bed. Uit onderzoek blijkt dat de zorglast voor de mantelzorgers hoog is en dat er nog onvoldoende aan de behoeften van deze mantelzorgers tegemoet wordt gekomen. De mantelzorger is belangrijk voor de patiënt want door de mantelzorger kan de patiënt vaak langer in de eigen woning blijven en kan opname in een zorginstelling voorkomen worden. Het is dus ook heel belangrijk voor de patiënt dat het goed blijft gaan met de mantelzorger!

Dit innovatieproject “Hoe gaat het met u vandaag?” richt zich op de ontwikkeling van een mantelzorgapp die gepersonaliseerde informatie geeft aan mantelzorgers. De ontwikkeling van de app moet leiden tot een middel dat laagdrempelig toegankelijk is; iedereen kan de app gratis downloaden. De app sluit aan op het lopende onderzoeksproject “Take care of them”. Uit kwalitatief onderzoek dat in het kader van dit onderzoeksproject is uitgevoerd blijkt namelijk dat mantelzorgers aangeven dat er veel informatie beschikbaar is over de ziekte ALS zoals symptomen, hulpmiddelen en doktersbezoeken, maar dat er weinig informatie is dat is gericht op het verlenen van zorg door naasten van mensen met ALS. Ook geven mantelzorgers van ALS patiënten aan dat zij behoefte hebben aan ervaringsverhalen en tips van naasten van ALS-patiënten.

Mantelzorgapp gepersonaliseerd

Uniek aan deze app, en anders dan de andere apps die er al zijn voor mantelzorgers, is dat de informatie gepersonaliseerd is. Aan de hand van hoe de mantelzorger zich voelt (te inventariseren met de vraag: “Hoe gaat het?”) wordt een relevante tip, compliment en/of verwijzing naar informatie gegeven. De informatie wordt afgestemd op het welzijn van de mantelzorger. Er wordt zowel gebruik gemaakt van beeld (videoboodschappen met tips van collega-mantelzorgers) als tekst (uitspraken van andere mantelzorger). In deze app wordt dus actief gebruik gemaakt van de kracht van het leren van ervaringen van andere ALS-mantelzorgers (observationeel leren).

Mantelzorgapp

Voorbeeld van een mogelijke tip is: ‘Via ALS Patients Connected kunt u contact leggen met andere mantelzorgers. Mij heeft het geholpen om met andere naasten ervaringen te delen. Zij weten wat je meemaakt.’ Ook wordt er gebruik gemaakt van een oplossingsgerichte benadering. I.p.v. het analyseren van problemen wordt de aandacht gericht op het analyseren van wat er goed gaat.

Een voorbeeld van een tip is: ‘Ik probeer bij de dag te leven en vraag mezelf elke dag af: ‘Wat ga ik doen om dit een goede dag te maken?’

Naast tips zullen er ook complimenten worden gegeven want uit onderzoek blijkt dat uitingen van waardering belangrijk zijn in het volhouden van een hoge zorglast. Uitingen van waardering blijken als een buffer te werken voor het verdragen van de negatieve ervaringen met mantelzorg.

Tot slot geeft de mantelzorgapp informatie over praktische steun die mogelijk relevant is zoals online-agenda’s voor mantelzorgers, cursussen voor overbelaste mantelzorgers, beschikbare hulpmiddelen en hulpverleners en websites, forums en blogs (proactieve advisering). Doordat de mantelzorger regelmatig invult hoe het met hem gaat krijgt deze grafisch een reëel inzicht in het verloop van zijn gemoedstoestand over de tijd. Uit onderzoek blijkt dat zelfmonitoring een positieve bijdrage levert aan het gevoel van regie. De informatie die verkregen is vanuit de zelfmonitoring kan indien gewenst worden besproken met een zorgverlener.

Update maart 2018: App met tips en info voor naasten van ALS-patiënten gratis te downloaden

Update december 2017: ALS mantelzorg app naar verwachting begin 2018 beschikbaar

Update oktober 2017: Ontwikkeling mantelzorgapp

Update december 2016: Hoe gaat het vandaag?

Uitgebreide projectbeschrijving

[projectnummer 2016-52]
Looptijd
1 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 57.671,-