Dit project Pilot hands-on training thuiszorg beoogt in maximaal drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Deze pilot is gericht op het verbeteren van de samenwerking tussen thuiszorgteams en het regionale ALS-behandelteam en het trainen van thuiszorgteams (o.a. tiltechnieken, airstacken, voedingssonde, beademing) in samenwerking met het regionale ALS behandelteam. Met als doel optimale zorg bij ALS-patiënten thuis.
De pilot moet leiden tot getrainde en ervaren thuiszorgteams die structurele samenwerkingsafspraken hebben met het ALS-behandelteam in de betreffende regio’s. Het project is in januari 2019 gestart met het opstellen van het werkplan en het benaderen van ALS-behandelteams en thuiszorgteams. Vanuit het ALS Centrum zijn ALS-behandelteams benaderd die in het project ‘Kwaliteitscriteria ALS-behandelteams’ (een project dat is uitgevoerd door Spierziekten Nederland en het ALS Centrum) hadden aangegeven knelpunten te ervaren in de samenwerking met thuiszorg in hun eigen regio.
In februari/maart zijn de eerste 2 regio’s onder leiding van de ALS-expertverpleegkundige Karin de Jager gestart. Het betreft de regio Bergen op Zoom waar het ALS-behandelteam van het Bravis ziekenhuis samenwerkt met het thuiszorgteam Buurtzorg Bergen op Zoom Noord en de regio Rotterdam waar het ALS-behandelteam van Rijndam samenwerkt met het thuiszorgteam Buurtzorg Krimpen aan de IJssel.
In gesprekken met het ALS-behandelteam en betrokken thuiszorgteam heeft de ALS-expertverpleegkundige eerst de uitgangssituatie van de samenwerking in kaart gebracht en de ervaren knelpunten in de samenwerking geïnventariseerd. Een belangrijke knelpunt dat door ALS-behandelteams werd ervaren, is dat zij binnen hun verzorgingsgebied niet weten welke thuiszorgteams gespecialiseerd zijn in ALS. Belangrijke knelpunten die door de deelnemende thuiszorgteams werden ervaren:
Per regio is een verbeterplan opgesteld waarvan de eerste acties in gang zijn gezet. Denk daarbij aan het benoemen van vaste contactpersonen binnen het ALS-behandelteam en het thuiszorgteam, het bieden van hands-on training van thuiszorgmedewerkers bij de patiënt thuis door een zorgverlener van het ALS-behandelteam (met de ALS-expertverpleegkundige), het opstellen van een checklist voor de afstemming van de zorg, en het faciliteren van het bijwonen van een multidisciplinair overleg van het regionale ALS-behandelteam.
De eerste resultaten zullen in september worden teruggekoppeld aan de stuurgroep waarna de derde regio zal worden benaderd voor een verbetertraject. De ALS-expertverpleegkundige documenteert en evalueert zorgvuldig alle acties gericht op de verbetering van de samenwerking en kennisoverdracht zodat deze als basis kunnen dienen voor het opstellen van de handreiking voor ALS-behandelteams om in hun eigen regio de samenwerking met thuiszorgteams te optimaliseren.
In het afgelopen half jaar hebben de eerste 2 regio’s onder leiding van de ALS-expertverpleegkundige (Karin de Jager) de pilot ‘Hands-on training thuiszorg’ doorlopen en is de derde regio (Beverwijk met ALS-behandelteam Heliomare en thuiszorgteam Evean) gestart. Per regio is een verbeterplan opgesteld waarvan de acties in gang zijn gezet. In de regio Bergen op Zoom (ALS-behandelteam van het Bravis ziekenhuis met thuiszorgteam Buurtzorg Bergen op Zoom Noord) is de pilot inmiddels afgerond en geëvalueerd. De pilot in regio Rotterdam (ALS-behandelteam Rijndam met het thuiszorgteam Buurtzorg Krimpen aan de IJssel) loopt nog en de evaluatie is op verzoek van het ALS behandelteam uitgesteld (februari 2020).
De evaluatie in Bergen op Zoom liet zien dat we het knelpunt ‘communicatie en afstemming tussen de teams’ eenvoudig konden verhelpen door een persoonlijke kennismaking en benoeming van vaste aanspreekpunten binnen de teams. Hierdoor werd de drempel voor contact tussen de teams verlaagd en de informatie-uitwisseling bevorderd. Het kennisprobleem werd opgelost door, bij een patiënt thuis, hands-on training van thuiszorgmedewerkers door een zorgverlener van het ALS-behandelteam te verzorgen. De opgestelde checklist (signaleringslijst) kan eveneens helpen in het oplossen van dit knelpunt.
Een lastiger op te lossen knelpunt is het vinden van een thuiszorgteam dat ervaring heeft met ALS en bereid is de zorg te bieden. Ook moeilijkheden met het volgen van ALS-specifieke scholing door thuiszorgmedewerkers (door beperkt scholingsbudget en het ontbreken van vergoeding voor de tijd) moeten worden aangepakt.
Bij de derde regio (Beverwijk) is in december de uitgangssituatie t.a.v. de samenwerking en zijn de ervaren knelpunten in kaart gebracht. Hieruit zijn geen nieuwe knelpunten naar voren gekomen. In overleg met de ALS-expertverpleegkundige wordt een verbeterplan opgesteld dat in de komende maanden uitgevoerd zal worden. Evaluatie hiervan vindt plaats in april 2020. De voortgang van de pilot en de resultaten zijn besproken in de stuurgroep (sept en januari). Hieruit zijn aandachtspunten benoemd voor het opstellen van de handreiking voor ALS-behandelteams om in hun eigen regio de samenwerking met thuiszorgteams en de kennisoverdracht te optimaliseren.
In het afgelopen half jaar hebben de laatste 2 regio’s (Rotterdam: Rijndam/ErasmusMC met het thuiszorgteam Buurtzorg Krimpen aan de IJssel en Wijk aan Zee: Heliomare met thuiszorgteam Evean) onder leiding van de ALS-expertverpleegkundige (Karin de Jager) de pilot ‘Hands-on training thuiszorg’ afgerond met de evaluatie.
Op basis van de resultaten uit de 3 regio’s (de knelpunten die door de thuiszorg en ALS-teams werden ervaren en de verbeteracties die zijn uitgevoerd) is in nauwe samenwerking met de stuurgroep een concept handreiking opgesteld voor thuiszorgmedewerkers en ALS-behandelteams. Deze conceptversie ligt momenteel voor commentaar bij externe experts (Spierziekten Nederland, vertegenwoordigers van thuiszorgorganisaties, transferverpleegkundigen).
Ter ondersteuning van de thuiszorgmedewerkers hebben we ervoor gekozen om een heel praktisch en handzaam document op te stellen met “rode vlaggen” en aanbevelingen. De rode vlaggen worden uitgelegd op kernpunten met aanbevelingen voor de zorg. Middels doorverwijzing naar specifieke websites (o.a. ALS Centrum en Spierziekten Nederland) kan verdere uitleg over het onderwerp worden verkregen. Voor de aandachtspunten in de zorg en deskundigheid wordt verwezen naar de specifieke webpagina’s van het ALS, PSMA en PLS Kennisplatform op de ALS Centrum website.
Om informatie over veel voorkomende klachten/symptomen en behandelmogelijkheden beter toegankelijk te maken zijn we de mogelijkheden aan het verkennen voor het digitaliseren van de ALS Wegwijzer (op dit moment alleen in papieren versie beschikbaar). Een digitale (en interactieve) versie van de ALS Wegwijzer kan zowel voor patiënten en naasten als voor thuiszorgmedewerkers en andere zorgverleners de bestaande informatie makkelijker vindbaar maken.
We verwachten de feedback van experts op de conceptversie van de handreiking eind augustus te ontvangen, zodat we begin september de definitieve versie van de handreiking kunnen opleveren. Middels een pitch tijdens het ALS Zorgverleners congres zullen we de handreiking onder de aandacht brengen van zorgverleners en alle ALS-teams zullen de handreiking toegestuurd krijgen met het verzoek deze aan de samenwerkende thuiszorgorganisaties beschikbaar te stellen.
De resterende projecttijd (het project is budget neutraal verlengd met 6 maanden) zal worden gebruikt om adviezen op te stellen voor het optimaliseren van de samenwerking met de huisarts en overige organisaties (waaronder de centra voor thuisbeademing).
Patiënten met ALS hebben tijdens hun ziekte in toenemende mate complexe zorg nodig. Die zorg wordt verleend door diverse zorgverleners, o.a. mantelzorgers, het ALS-behandelteam, huisarts en thuiszorg. De zorg thuis tot aan het overlijden is meestal alleen mogelijk dankzij intensieve mantelzorg en thuiszorg. Er is een toenemende bewustwording bij thuiszorgmedewerkers en -organisaties over het belang van kennis en ervaring over ALS voor goede zorg.
Patiënten waarderen de thuiszorg gemiddeld goed maar geven ook aan dat gebrek aan kennis en ervaring over het verloop van ALS en interventies bij ALS van invloed zijn op de kwaliteit van leven. De ontwikkelingen binnen de thuiszorg hebben er toe geleid dat er momenteel maar een enkele thuiszorgorganisatie landelijke dekking biedt en dat diverse regionale en lokale thuiszorgorganisaties en diverse ZZP-ers met wel/geen samenwerkingsverband in bepaalde delen van Nederland werkzaam zijn.
Het ALS Centrum biedt inmiddels een trainingsaanbod voor de thuiszorg gebaseerd op blended learning. De trainingen aan thuiszorgteams zijn vanaf 2017 overgedragen aan de ALS-behandelteams. Veel ALS-behandelteams hebben inmiddels de train-the-trainer cursus over het scholen van thuiszorg gevolgd bij het ALS Centrum. Steeds vaker verzorgen zij trainingen voor thuiszorgteams in hun regio. Dit leidt tot betere afstemming voor de individuele patiënt en betere vertrouwdheid van het ALS-behandelteam en thuiszorgteam waardoor ook in het vervolg sneller met elkaar overlegd wordt.
In het afgelopen half jaar is in samenwerking met Flowdesign (gespecialiseerd in visuele communicatie) de ALS Thuiszorgwijzer opgesteld. Met de Thuiszorgwijzer worden voorwaarden gecreëerd voor een optimale samenwerking tussen ALS behandelteam en thuiszorgteam en kan kennis over belangrijke aandachtspunten in zorg, de vereiste deskundigheid van de thuiszorgmedewerkers en de gewenste organisatie van de zorg op een laagdrempelige manier worden overgedragen. Daarnaast gaat de ALS Thuiszorgwijzer in op de financiering van de zorg en wet- en regelgeving, een belangrijk knelpunt dat door de thuiszorg werd ervaren.
De eindrapportage van het project zal in maart 2021 worden opgeleverd
Veel mensen met ALS, PSMA en PLS hebben in de loop van de ziekte thuiszorg nodig. Voor een goede kwaliteit van deze zorg is het belangrijk dat de thuiszorg anticipeert op de snelle veranderingen in het ziektebeeld, zorgt voor een deskundig team en goed samenwerkt met de patiënt, de naasten en het ALS-behandelteam. Patiënten waarderen de thuiszorg gemiddeld als goed, maar geven ook aan dat gebrek aan kennis en ervaring bij de thuiszorg over het verloop van ALS en de specifieke zorgbehoefte van mensen met ALS, PSMA en PLS, hun kwaliteit van leven negatief beïnvloedt. Ook ALS-behandelteams geven aan knelpunten te ervaren in de thuiszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS en ervaren de onderlinge samenwerking niet altijd als optimaal. Een thuiszorgteam ziet maar af en toe een patiënt met ALS, PSMA of PLS. Deskundigheid borgen is hierdoor nauwelijks mogelijk.
Doel: het doel van dit zorgverbeterproject was het bieden van optimale zorg thuis door het verbeteren van de samenwerking tussen ALS-behandelteams en thuiszorgteams en het bevorderen van de kennisoverdracht.
Methode: Het zorgverbeterproject is uitgevoerd in 3 regio’s waarin ALS-behandelteams hadden aangegeven knelpunten te ervaren in de samenwerking met thuiszorg in hun eigen regio. Onder leiding van een gespecialiseerde ALS-verpleegkundige uit de thuiszorg (ALS-zorgexpert) werd in elke regio gestart met het inventariseren van knelpunten ten aanzien van samenwerking en deskundigheidsbevordering. Vervolgens zijn de verbeterpunten met behulp van de ALS-zorgexpert uitgewerkt in actieplannen.
Belangrijke verbeterpunten waren het vinden van een efficiënte wijze van kennisoverdracht vanuit het ALS-behandelteam naar het thuiszorgteam en het optimaliseren van de samenwerking. Aan alle thuiszorgmedewerkers werd bij aanvang van het project gevraagd de e-cursus ‘Introductie ALS’ te volgen en aan enkele medewerkers minstens één andere e-cursus over ALS. Dit betrof e-cursussen welke op de website van het ALS Centrum beschikbaar zijn.
In de verdere uitvoer van het project was er mogelijkheid voor een hands-on training verzorgd vanuit het ALS-behandelteam. Hierin was aandacht voor het ziektebeeld, voor vaardigheden als tiltechnieken, airstacken, voedingssonde, beademing en voor de rol en werkwijze van een ALS-behandelteam. De ALS-zorgexpert was gedurende de looptijd van het project bereikbaar voor vragen en overleg voor zowel het thuiszorgteam als het ALS-behandelteam. De aandachtspunten en knelpunten die naar voren kwamen en verbeteracties die zijn ingezet in de 3 regio’s zijn vertaald in een handreiking voor thuiszorgmedewerkers: de ALS Thuiszorgwijzer.
Resultaten: De volgende knelpunten kwamen uit het project naar voren:
De analyse van de knelpunten en de verbeterstrategieën zijn vertaald in een handreiking voor de thuiszorg waarmee voorwaarden worden gecreëerd voor een optimale samenwerking en efficiënte kennisoverdracht over belangrijke aandachtspunten in zorg, vereiste deskundigheid, gewenste organisatie en wet- en regelgeving ten aanzien van de financiering van de zorg. De handreiking is vormgegeven als digitale ALS Thuiszorgwijzer die vrij te raadplegen is via de website https://www.als-thuiszorgwijzer.nl/. De website is zowel op de computer als mobiele website op tablets en smartphones te raadplegen.
Voor de verdere verspreiding en borging van het gebruik van de ALS Thuiszorgwijzer in de zorg is een implementatieplan opgesteld. Aangezien in veel gevallen het ALS-behandelteam de inzet van de thuiszorg met de patient en naaste bespreekt, zijn de ALS-teamleden bij uitstek geschikt om de ALS Thuiszorgwijzer te introduceren, hetzij via de patient aan de thuiszorg, hetzij zelf aan de thuiszorg, met toestemming van de patient.
Het ALS Centrum heeft de ALS-behandelteams en thuiszorgorganisaties informatie gestuurd over de ALS Thuiszorgwijzer. Via nieuwsberichten op onder andere websites van het ALS Centrum, de beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, de patientenverenigingen Spierziekten Nederland, ALS Patient Connected en PLS zal aandacht worden besteed aan de ALS Thuiszorgwijzer. Daarnaast zijn twee artikelen geschreven voor vakbladen (Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde en TvZ) om zorgverleners te informeren over (de totstandkoming van) ALS Thuiszorgwijzer.
Conclusie: De ALS Thuiszorgwijzer biedt thuiszorgteams betrokken in de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS een praktisch en handzaam digitaal overzicht van belangrijke aandachtspunten voor de organisatie van de zorg en de specifieke aspecten van ALS, PSMA en PLS in relatie tot de zorg thuis. Hiermee kan de kwaliteit van de zorg thuis geoptimaliseerd worden en de kwaliteit van leven van patiënten en naasten worden verbeterd. De ALS Thuiszorgwijzer kan tevens als voorbeeld dienen voor efficiënte kennisoverdracht en afstemming tussen medische specialistische zorg en eerstelijnszorg voor patiënten met andere zeldzame progressieve aandoeningen.