Project ALS-CarE

 

Het doel van het project ALS-CarE is om de kwaliteit van zorg aan ALS-patiënten te verbeteren. Er is nog geen effectieve behandeling voor ALS en de gemiddelde levensverwachting na het optreden van de eerste symptomen is 3 jaar. Centra die zorgdragen voor mensen met ALS hebben als doel de kwaliteit van leven te maximaliseren en de ziektelast te minimaliseren.

ALS-CarE is een project van acht Europese ALS-centra. ALS-CarE heeft meer dan 300 patiënten gedurende een jaar gevolgd, waarvan 60 in Nederland. Er is gekeken naar de impact van de ziekte op patiënten en hun naasten als het gaat om de kwaliteit van leven en ziektelast. Ook is er informatie verzameld over de (in)directe kosten van de ziekte. De data is centraal verzameld en wordt nu geanalyseerd.

Naast een gevalideerd systeem, waarbij een indeling wordt gemaakt in ziektestadia, is een algoritme ontwikkeld dat zorgverleners en patiënten helpt de zorg voor ALS-patiënten richting te geven. Deze en toekomstige uitkomsten dragen bij aan optimalisatie van zorg aan ALS-patiënten en hun naasten, bijvoorbeeld door (e-health) ondersteuningsprogramma’s, training aan behandelteams en aanpassing van het zorgpad.

Concreet voor Nederland heeft het tot nu toe ook opgeleverd:

  • Vertaalde vragenlijsten die specifiek voor dit project in alle landen is ingezet
  • Land specifieke vragen over het zorgstelsel en vergoedingen (voor zowel de patiënt als de mantelzorger)
  • Implementatie van datacollectie in het Nederlandse zorgpad ‘Clinical visit’ (in relatie tot 43 teams).

Dit maakt dat er ook land specifieke data verzameld wordt, die vervolgens geanalyseerd kunnen worden.

De uitkomsten van ALS-CarE dragen bij aan het beleid over de zorg voor ALS-patiënten. De data helpt bij het verder ontwikkelen en verbeteren van het zorgpad (van belang voor de patiënt). Daarnaast is er erkenning voor de zorglast van de mantelzorger en worden ondersteunende middelen voor de mantelzorger en familie geïmplementeerd.

Verder wordt verwacht dat de data implicaties zal hebben voor het beleid met name met betrekking tot palliatieve zorg en de beslissing/besluitvorming rondom levensbeëindiging. Ook verwachten we dat deze data het ons mogelijk maakt om ondersteuningsprogramma’s voor patiënten, mantelzorgers en naasten aan te passen en uit te breiden. Daarnaast worden de uitkomsten ook verwerkt in de educatie van zorgverleners in ALS behandelteams (via het ALS-zorgnetwerk). De resultaten maken het ook mogelijk om vergelijkbare initiatieven uit te rollen in andere partner landen.

 

als-care deelnemende landen
als-centrum-logo
[projectnr. 2013-21]
Looptijd
4 jaar (2014-2018)
Begroting
€ 325.736,-