Project ALS-Care


als-centrum-logo

Er is nog geen behandeling voor ALS. Dat betekent dat het doel van de zorg vooral is om de symptomen te bestrijden en te zorgen dat de patiënt hier zo min mogelijk last van heeft. De zorg voor ALS-patiënten is in Nederland verspreid over 40 ALS-behandelteams in revalidatiecentra. Het doel van het project ALS-care is om de kwaliteit van deze zorg te verbeteren.

Internationaal
als-care deelnemende landen

ALS-Care is een project van acht Europese ALS-centra. Naast het ALS Centrum Nederland doen ALS- centra uit Ierland, Italië, Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië en België mee. Samen willen zij een zorgsysteem opzetten waardoor een ALS-patiënt in ieder stadium van het ziekteproces de beste zorg krijgt. Op basis van de klinische gegevens van de patiënt moet de beste zorg worden bepaald, gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Het Project ALS-Care zit in de opstartfase.

Veel zorgverleners
Omdat de meeste ALS-patiënten helaas snel achteruit gaan en veel klachten hebben, zijn er veel zorgverleners rondom een patiënt. Daarom is een multidisciplinaire aanpak voor de zorg nodig. De ALS-behandelteams worden aangestuurd door een revalidatiearts en bestaan meestal uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog.

Zo lang mogelijk zo goed mogelijk
Het ALS behandelteam behandelt de symptomen van de ziekte, zodat de patiënt zo lang mogelijk zo goed mogelijk kan functioneren. De ergotherapeut helpt de patiënt om op tijd de juiste hulpmiddelen aan te vragen om zo lang mogelijk zelfredzaam te blijven, van een aangepaste fiets tot een elektrische rolstoel. Een logopedist begeleidt bij eventuele achteruitgang in het spreken en slikken. Een diëtist helpt bij het aanpassen van de voeding, bijvoorbeeld bij slikproblemen. En tegen krampen en spasmes helpt medicatie en fysiotherapie vaak. Ook helpt de fysiotherapeut bijvoorbeeld met ademhalingsoefeningen en hoesttechnieken.

Ziektestadia
De precieze zorg die ALS-patiënten krijgen verschilt soms tussen ALS-behandelteams en internationaal. Bovendien moet de zorg goed aangepast worden op het stadium van de ziekte. Hiervoor moeten de verschillende ziekte stadia gedefinieerd worden op basis van duidelijk aantoonbare symptomen en klinische informatie. Binnen het project ALS-Care wordt hier een nieuw systeem voor ontwikkeld, zodat de zorg binnen Nederland en internationaal beter vergelijkbaar wordt en we beter van elkaar kunnen leren.

Patiënten beoordelen de zorg
Door patiënten en hun mantelzorgers te vragen naar hun ervaringen met de zorg en hun kwaliteit van leven, willen de onderzoekers verschillende zorgsystemen vergelijken. Zij willen de best practices vinden, zodat ALS behandelteams van elkaar kunnen leren. Het doel is dat uiteindelijk overal de best mogelijke zorg gegeven wordt.

Klik hier voor meer informatie

Update december 2017: Europees overleg over onderzoek ALS-CarE

Update november 2017: Update ALS-carE studie Nederland – kwaliteit van ALS zorg in Europa

Update november 2016: Update ALS-carE studie Nederland

Update december 2015: ALS-patiënt rapporteert zelf over ziekteverloop

Update februari 2015: Nieuw onderzoek naar de kwaliteit van zorg en leven

[projectnr. 2013-21]
Looptijd
3 jaar (2014-2017)
Begroting
€ 325.736,-