Project Het Virtuele Huis

Het virtuele huis

als-centrum-logo

Waarom het project Het Virtuele Huis?

ALS is een ziekte die tot steeds meer beperkingen leidt. Mensen met ALS, PLS of PSMA moeten zo goed mogelijk geïnformeerd worden over de beschikbare hulpmiddelen. Dit is een voorwaarde om te kunnen anticiperen op veranderingen in het dagelijks leven. Zo kunnen zij, samen met hun naasten, alvast nadenken over welke hulpmiddelen hen kunnen helpen om zo lang mogelijk actief te blijven. Zodat zij ook bij verdere achteruitgang zoveel mogelijk zelfstandig/autonoom kunnen blijven. Omdat het vaak een tijd duurt voordat aangevraagde hulpmiddelen worden geleverd is het belangrijk om deze tijdig aan te vragen.

De acceptatie van een hulpmiddel is echter vaak een vertragende factor in de aanvraag van hulpmiddelen. Dit is niet verwonderlijk. Het is niet leuk om een hulpmiddel nodig te hebben en dat te moeten accepteren. Zeker bij ALS waarbij zelfstandigheid, die verkregen kan worden met een hulpmiddel, van tijdelijke duur is vanwege de progressiviteit van de ziekte. Veel mensen met ALS zullen daarom niet tijdig zelf op zoek gaan naar informatie over hulpmiddelen. De rol van naasten, familieleden, ergotherapeut en andere zorgverleners is hierbij dus erg belangrijk. Het is soms lastig om een voorstelling te maken van de rol van een hulpmiddel in het dagelijks leven, om de voordelen te zien en verder te kijken dan het ‘stigma’ van het hulpmiddel.

Daarom wil het ALS Centrum eenvoudige en toegankelijke informatie over hulpmiddelen heel beeldend beschikbaar maken in een virtueel huis. Dit virtuele huis kan mensen met ALS en hun naasten een beeld geven van wat hulpmiddelen kunnen betekenen voor hen. Omgevingsbediening kan meer tijd voor jezelf betekenen, omdat de persoon met ALS gemakkelijker alleen thuis kan zijn en geen hulp nodig heeft voor het bedienen van de deur of tv, de gordijnen opendoen, en allerlei alledaagse zaken. Bijvoorbeeld, een douche-föhn toilet (handsfree toilet) kan privacy geven, omdat iemand zonder hulp naar het toilet kan. Dat kan de kwaliteit van leven en mate van zelfstandigheid van een ALS-patiënt verhogen.

Filmpjes project Het Virtuele Huis

Door het opnemen van veel filmpjes van liefst ‘echte’ ALS-patiënten die een hulpmiddel gebruiken in het dagelijks leven willen de onderzoekers met dit project het ‘stigma’ van hulpmiddelen voorbij. Doordat patiënten zelf laten zien en vertellen wat een hulpmiddel voor hen betekent worden de mogelijkheden zichtbaar. Ook helpen filmpjes om een betere voorstelling te krijgen van de invloed van een hulpmiddel. Bijvoorbeeld bij een eetapparaat of bij een communicatiehulpmiddel. Deze hulpmiddelen hebben invloed op de sociale participatie in het algemeen en aan de eettafel. Een weergave van het gebruik van deze hulpmiddelen in een virtueel huis kan dan helpen om hier een reële voorstelling van te maken. Het geeft zowel een voorstelling van de werking van het hulpmiddel als van de invloed op de sociale interactie. Bij het gebruik van een communicatiemiddel kan een gesprek bijvoorbeeld langzamer verlopen. Door te laten zien hoe zo’n gesprek kan zijn, kunnen zowel de partner, familieleden en vrienden als de patiënt alvast een indruk krijgen van de mogelijkheden met een bepaald communicatiehulpmiddel. Dit kan patiënten mogelijk over de drempel helpen voor de aanvraag van een hulpmiddel en/of een beter geïnformeerde keuze faciliteren omdat de impact van het hulpmiddel, zowel voor de persoon zelf als voor de naaste omgeving, duidelijker  is.

De ergotherapeut kan in gesprekken met de ALS-patiënt hulpmiddelen aandragen en bespreken welke hulpmiddelen langer zelfstandigheid faciliteren. Ook andere zorgverleners, zoals thuiszorgverpleegkundigen, kunnen Het Virtuele Huis met de patiënt bekijken. Het acceptatieproces voor een hulpmiddel zal altijd tijd kosten en het is belangrijk dat hulpverleners daarin op elkaar aansluiten. Het Virtuele Huis kan hierin faciliteren. Hulpmiddelen kunnen in de perceptie van de patiënt soms ook een nadeel hebben. Een tillift is groot en staat in de weg of een trippelstoel past niet bij het interieur. De afweging van voor- en nadelen is persoonlijk. Door een beter beeld te geven van hulpmiddelen kunnen mensen een betere keus maken voor die hulpmiddelen die voor hen de kwaliteit van leven positief beïnvloeden.

Omdat de ziekte ALS veelal een snelle progressie heeft, is het belangrijk om een hulpmiddel aan te vragen op een moment dat dit eigenlijk nog niet nodig is. Het gebruik van een communicatiehulpmiddel blijkt soms bijvoorbeeld lastig te zijn omdat niet de eigen stem wordt gehoord. Als een patiënt echter op tijd de woorden inspreekt, op het moment dat de spraak nog voldoende is, dan kan het communicatiehulpmiddel de eigen stem afspelen. Door Het Virtuele Huis toegankelijk te maken en hier in (sociale) media veel aandacht aan te besteden kunnen we deze mogelijkheden eerder bij patiënten bekend maken. Op deze manier kan Het Virtuele Huis helpen om tijdig aanvragen voor hulpmiddelen te doen en deze goed voor te bereiden.

Behoeftepeiling patiënten en mantelzorgers

Uit een raadpleging onder patiënten en mantelzorgers bleek dat er behoefte is aan een virtueel huis dat een beter beeld geeft van hulpmiddelen. In de online vragenlijst antwoordt 98% van de 59 patiënten en mantelzorgers dat zij Het Virtuele Huis zouden gebruiken om een beeld te krijgen van beschikbare hulpmiddelen. Zij willen veel hulpmiddelen in Het Virtuele Huis zien om een beter inzicht te krijgen in het hulpmiddel en in hoe het gebruikt kan worden.

Draagvlak onder behandelaars

Uit een raadpleging onder behandelaars van de ALS-behandelteams bleek dat er veel draagvlak is voor een virtueel huis dat behandelaars aan de patiënt kunnen laten zien en/of waarop zij patiënten kunnen wijzen.

Het ALS Centrum heeft een online vragenlijst over Het Virtuele Huis uitgezet. Deze is door 61 zorgverleners ingevuld, waaronder 24 ergotherapeuten, 9 revalidatieartsen, 7 fysiotherapeuten en 6 logopedisten. Een grote meerderheid (93%) van de zorgverleners en ergotherapeuten zei een virtueel huis met hulpmiddelen zeker met patiënten en naasten te bekijken. Deze zorgverleners waren enthousiast over de mogelijkheid om een woning met hulpmiddelen te kunnen laten zien, omdat zien zoveel meer zegt dan alleen horen. Daarnaast zou 90% van de zorgverleners hun patiënten aanraden om Het Virtuele Huis zelf thuis te bekijken.

Update augustus 2018: Virtuele Huis gelanceerd

Update juni 2018: Met Thuis-Als-Thuis makkelijker kennismaken met hulpmiddelen

Update december 2017: Update project Virtueel Huis

Update mei 2017: Start project Virtueel huis met hulpmiddelen

[projectnr. 2016-50]
Looptijd
1,3 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 128.958,-